Dinsdag 8 april 2025: Ervaringen met Parkinson en aanvullende therapieën
Jan Kommer vertelt deze middag over zijn zoektocht hoe met de ziekte Parkinson om te
gaan. De titel van zijn presentatie is: Mens blijven met Parkinson.
Hij geeft aan dat het van groot belang is om zelf te kiezen en te zoeken wat voor jouw lijf
en geestelijk welzijn het beste is.
Jan liet aan de hand van sheets zien welke weg hij, en ook zijn gezin, heeft afgelegd.
Een verwerkingsproces dat verschillende stappen kende van actief naar ontkenning,
woede, depressie en uiteindelijk aanvaarden. Het onder ogen zien van verlies. Het boek
van Elisabeth Kübler Ross; De cirkel van het leven gaf hem veel inzicht. Met hoop en
doorzettingsvermogen kun je heel veel bereiken. Een flinke huilbui is ook helpend.
Jan ging regelmatig in gesprek met de aanwezigen. Wat hij vertelde was heel herkenbaar
en maakte veel los bij de mensen. Het maakte dat zij ook opener werden en over eigen
ervaringen vertelden, dat was heel mooi.
Jan zet zich bij de Parkinson Vereniging al jaren in om met zijn presentaties anderen te
helpen en te informeren over zijn proces.
Op YouTube staan filmpjes over presentaties die hij o.a. in Amersfoort en in Delft heeft
gehouden.
Foto's 8 april 2025
Jan Kommer vertelt deze middag over zijn zoektocht hoe met de ziekte Parkinson om te
gaan. De titel van zijn presentatie is: Mens blijven met Parkinson.
Hij geeft aan dat het van groot belang is om zelf te kiezen en te zoeken wat voor jouw lijf
en geestelijk welzijn het beste is.
Jan liet aan de hand van sheets zien welke weg hij, en ook zijn gezin, heeft afgelegd.
Een verwerkingsproces dat verschillende stappen kende van actief naar ontkenning,
woede, depressie en uiteindelijk aanvaarden. Het onder ogen zien van verlies. Het boek
van Elisabeth Kübler Ross; De cirkel van het leven gaf hem veel inzicht. Met hoop en
doorzettingsvermogen kun je heel veel bereiken. Een flinke huilbui is ook helpend.
Jan ging regelmatig in gesprek met de aanwezigen. Wat hij vertelde was heel herkenbaar
en maakte veel los bij de mensen. Het maakte dat zij ook opener werden en over eigen
ervaringen vertelden, dat was heel mooi.
Jan zet zich bij de Parkinson Vereniging al jaren in om met zijn presentaties anderen te
helpen en te informeren over zijn proces.
Op YouTube staan filmpjes over presentaties die hij o.a. in Amersfoort en in Delft heeft
gehouden.
Foto's 8 april 2025
Dinsdag 11 maart 2025: Parkinson Boxing/Heupairbag Wolk
Mededeling
Jessie deelt mee dat nu ook in Haarlem yoga wordt gegeven voor mensen met Parkinson. Er zijn flyers voor degene die hiervoor interesse hebben.
Parkinsonboksen
Bewegen en sporten is voor mensen met Parkinson erg belangrijk. Sporten zou je kunnen zien als een soort medicijn want sporten/ veel bewegen kan waarschijnlijk het verlies van dopamine afremmen en kan helpen om nieuwe dopamine aan te maken aldus Bas Bloem (neuroloog gespecialiseerd in Parkinson). Onderzoek heeft uitgewezen dat boksen met name een geschikte sport is voor mensen met Parkinson, omdat zij vaak moeite hebben
met het doen van twee dingen tegelijkertijd, het uitvoeren van dubbele taken.
Jermaine en Anouk van Boksheemstede laten ons deze middag kennis maken met
Parkinsonboksen. Oefeningen voor balans, kracht en behendigheid kwamen aan bod, wie wilde kon zelfs zittend of staand meedoen. Er werden boksoefeningen met een denkopdracht uitgevoerd om ‘dubbeltaken’ te stimuleren. Bij een training op de sportschool worden altijd bokszakken gebruikt, je bokst dus niet tegen elkaar. De nadruk bij een training wordt gelegd op balans, kracht en behendigheid. Parkinsonboksen geeft
het lichaam en geest een flinke boost en daarmee een betere kwaliteit van leven.
Wolk heupairbag
Na de pauze geeft Robert Jan Labrijn informatie over valpreventie en met name over de ontwikkeling van de Wolk heupairbag. Vallen door instabiliteit is een groot probleem en dat is te merken bij de spoedeisende hulp. Zo zijn er jaarlijks ruim 25.000 heupfracturen te melden. De Wolk heupairbag biedt hierin een oplossing. Wolk is een slimme en onzichtbare heupbescherming om heupfracturen te voorkomen bij een valpartij. Het is een broekje of heupbelt met sensoren en een airbag. Sensoren registreren de bewegingen
van de drager 500 keer per seconde. Als het geavanceerde algoritme een val detecteert, blaast de airbag zich op en beschermt de heup. Naast bescherming van de heupen zorgt Wolk voor meer bewegingsvrijheid en stimuleert het langer, veilig thuis wonen.
Beide modellen kunnen onopvallend onder kleding worden gedragen en zijn wasbaar. De
sensoren kunnen in de nacht worden opgeladen. De aanschafkosten van een Wolk
heupairbag worden helaas nog niet vergoed gesprekken daarover zijn nog gaande.
Nelleke
Dinsdag 11 maart 2025: Parkinson Boxing/Heupairbag Wolk
Mededeling
Jessie deelt mee dat nu ook in Haarlem yoga wordt gegeven voor mensen met Parkinson. Er zijn flyers voor degene die hiervoor interesse hebben.
Parkinsonboksen
Bewegen en sporten is voor mensen met Parkinson erg belangrijk. Sporten zou je kunnen zien als een soort medicijn want sporten/ veel bewegen kan waarschijnlijk het verlies van dopamine afremmen en kan helpen om nieuwe dopamine aan te maken aldus Bas Bloem (neuroloog gespecialiseerd in Parkinson). Onderzoek heeft uitgewezen dat boksen met name een geschikte sport is voor mensen met Parkinson, omdat zij vaak moeite hebben
met het doen van twee dingen tegelijkertijd, het uitvoeren van dubbele taken.
Jermaine en Anouk van Boksheemstede laten ons deze middag kennis maken met
Parkinsonboksen. Oefeningen voor balans, kracht en behendigheid kwamen aan bod, wie wilde kon zelfs zittend of staand meedoen. Er werden boksoefeningen met een denkopdracht uitgevoerd om ‘dubbeltaken’ te stimuleren. Bij een training op de sportschool worden altijd bokszakken gebruikt, je bokst dus niet tegen elkaar. De nadruk bij een training wordt gelegd op balans, kracht en behendigheid. Parkinsonboksen geeft
het lichaam en geest een flinke boost en daarmee een betere kwaliteit van leven.
Wolk heupairbag
Na de pauze geeft Robert Jan Labrijn informatie over valpreventie en met name over de ontwikkeling van de Wolk heupairbag. Vallen door instabiliteit is een groot probleem en dat is te merken bij de spoedeisende hulp. Zo zijn er jaarlijks ruim 25.000 heupfracturen te melden. De Wolk heupairbag biedt hierin een oplossing. Wolk is een slimme en onzichtbare heupbescherming om heupfracturen te voorkomen bij een valpartij. Het is een broekje of heupbelt met sensoren en een airbag. Sensoren registreren de bewegingen
van de drager 500 keer per seconde. Als het geavanceerde algoritme een val detecteert, blaast de airbag zich op en beschermt de heup. Naast bescherming van de heupen zorgt Wolk voor meer bewegingsvrijheid en stimuleert het langer, veilig thuis wonen.
Beide modellen kunnen onopvallend onder kleding worden gedragen en zijn wasbaar. De
sensoren kunnen in de nacht worden opgeladen. De aanschafkosten van een Wolk
heupairbag worden helaas nog niet vergoed gesprekken daarover zijn nog gaande.
Nelleke
Dinsdag 11 februari 2025: Intimiteit en seksualiteit
Santine Scholten is medisch bioloog en consulent seksuele gezondheid. Ze vertelt
vanmiddag specifiek over de impact van de ziekte van Parkinson op seksualiteit.
Wat verstaan we onder Seksualiteit.
Seksualiteit gaat over het geheel van lichaams- beeld, zelfliefde, genderidentiteit,
verliefdheid en relatievorming. Het kent drie dimensies: Gedrag, relaties en identiteit.
Deze dimensies worden altijd in samenhang bekeken.
Seksualiteit hoort bij de mens, van baby tot we ouder worden. Van baby, jongeren tot
oudere, elke periode met de daarbij behorende eigenschappen. De seksualiteit verandert,
maar stopt niet. Chronische ziekten kunnen invloed hebben op de seksuele gezondheid.
Seks gaat niet alleen om lust en genot. Het geeft ook ontspanning, emotioneel en fysiek
en soms kan pijn er door verlaagd worden.
Dopamine kan een rol spelen bij de seksualiteit. Meerdere patiënten (7 op de 10) zijn
hyperseksueel, maar het is onduidelijk waarom dit ontstaat. Het is aan te raden om in dat
geval in gesprek te blijven met de partner ( als die er is), arts of neuroloog om te bekijken
of de dosering van dopamine kan worden aangepast.
Door de Parkinson kunnen erectiestoornissen ontstaan, een andere beleving van het
orgasme, een veranderde motoriek ( stijfheid of trillingen) etc. Medicatie zorgt vaak voor
een andere seksuele beleving soms met een psychologische impact wat kan leiden tot
depressie, onzekerheid en angst.
Op relationeel gebied is deze verandering vaak lastig. Communicatie is daarom heel
belangrijk. Probeer seks te hebben op het moment van de dag dat je je het beste voelt.
Seks gaat niet vanzelf, probeer er actief aan te werken, blijf knuffelen en probeer een
seksleven aan te gaan waar je plezier aan kunt beleven, dat kan ook met gebruik van
hulpmiddelen. Vraag tijdig hulp bij problemen.
Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk mondonderzoek
Caren Tol vraagt aandacht voor deelname aan een medisch wetenschappelijk onderzoek
naar de ziekte van Parkinson in relatie tot tanden knarsen, kaakgewrichtsklachten en
tandenklemmen. Meedoen aan het project is vrijwillig en heeft tot doel om om tandartsen
in de toekomst te helpen om betere zorg te verlenen aan personen met de ziekte van
Parkinson waardoor deze een betere kwaliteit van leven kunnen krijgen. Er worden
mensen gezocht met de ziekte van Parkinson en een controle groep zonder de ziekte van
Parkinson om de uiteindelijke gegevens te vergelijken.
Het onderzoek bestaat uit;
- een vragenlijst,
- een kort mond onderzoek bij het ACTA in Amsterdam
- 5 nachten slapen met een eenvoudig aan te brengen plakker(sensor)
- het bijhouden van een dagboekje gedurende een week.
De testen voor het onderzoek kosten niets, reiskosten en/of eventuele parkeerkosten
worden vergoed als men meedoet met het onderzoek.
Caren deelt flyers uit met de besproken informatie om thuis rustig na te kunnen lezen en
zij is bereikbaar.
Nelleke
Foto's 11 februari 2025
Santine Scholten is medisch bioloog en consulent seksuele gezondheid. Ze vertelt
vanmiddag specifiek over de impact van de ziekte van Parkinson op seksualiteit.
Wat verstaan we onder Seksualiteit.
Seksualiteit gaat over het geheel van lichaams- beeld, zelfliefde, genderidentiteit,
verliefdheid en relatievorming. Het kent drie dimensies: Gedrag, relaties en identiteit.
Deze dimensies worden altijd in samenhang bekeken.
Seksualiteit hoort bij de mens, van baby tot we ouder worden. Van baby, jongeren tot
oudere, elke periode met de daarbij behorende eigenschappen. De seksualiteit verandert,
maar stopt niet. Chronische ziekten kunnen invloed hebben op de seksuele gezondheid.
Seks gaat niet alleen om lust en genot. Het geeft ook ontspanning, emotioneel en fysiek
en soms kan pijn er door verlaagd worden.
Dopamine kan een rol spelen bij de seksualiteit. Meerdere patiënten (7 op de 10) zijn
hyperseksueel, maar het is onduidelijk waarom dit ontstaat. Het is aan te raden om in dat
geval in gesprek te blijven met de partner ( als die er is), arts of neuroloog om te bekijken
of de dosering van dopamine kan worden aangepast.
Door de Parkinson kunnen erectiestoornissen ontstaan, een andere beleving van het
orgasme, een veranderde motoriek ( stijfheid of trillingen) etc. Medicatie zorgt vaak voor
een andere seksuele beleving soms met een psychologische impact wat kan leiden tot
depressie, onzekerheid en angst.
Op relationeel gebied is deze verandering vaak lastig. Communicatie is daarom heel
belangrijk. Probeer seks te hebben op het moment van de dag dat je je het beste voelt.
Seks gaat niet vanzelf, probeer er actief aan te werken, blijf knuffelen en probeer een
seksleven aan te gaan waar je plezier aan kunt beleven, dat kan ook met gebruik van
hulpmiddelen. Vraag tijdig hulp bij problemen.
Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk mondonderzoek
Caren Tol vraagt aandacht voor deelname aan een medisch wetenschappelijk onderzoek
naar de ziekte van Parkinson in relatie tot tanden knarsen, kaakgewrichtsklachten en
tandenklemmen. Meedoen aan het project is vrijwillig en heeft tot doel om om tandartsen
in de toekomst te helpen om betere zorg te verlenen aan personen met de ziekte van
Parkinson waardoor deze een betere kwaliteit van leven kunnen krijgen. Er worden
mensen gezocht met de ziekte van Parkinson en een controle groep zonder de ziekte van
Parkinson om de uiteindelijke gegevens te vergelijken.
Het onderzoek bestaat uit;
- een vragenlijst,
- een kort mond onderzoek bij het ACTA in Amsterdam
- 5 nachten slapen met een eenvoudig aan te brengen plakker(sensor)
- het bijhouden van een dagboekje gedurende een week.
De testen voor het onderzoek kosten niets, reiskosten en/of eventuele parkeerkosten
worden vergoed als men meedoet met het onderzoek.
Caren deelt flyers uit met de besproken informatie om thuis rustig na te kunnen lezen en
zij is bereikbaar.
Nelleke
Foto's 11 februari 2025
Dinsdag 14 januari 2025: Dagboek van een triller
Janneke den Ouden vertelt vanmiddag over haar boek Dagboek van een Triller.
Zij vertelt over hoe Parkinson in haar leven kwam. Janneke noemt haar parkinson Meneer
P. die ineens was gekomen om nooit meer weg te gaan. Hij is altijd bij haar.
De diagnose kwam een aantal jaren geleden voor haar heel onverwachts. Voor kleine
kwaaltjes die zij al een poosje had, vond zij altijd wel een excuus. Het was haar man die
haar uiteindelijk naar de dokter stuurde, ook omdat er inmiddels trillingen in haar been bij
kwamen. Na neurologisch onderzoek was het snel duidelijk en geen ontkomen aan.
Ze bleek Parkinson te hebben, ze was ineens een “Parkie”.
Janneke had tot de diagnose werd gesteld een fijne baan en privé was zij zeer sportief enondernemend. Ze wilde dan ook blijven wie ze altijd was en besloot de ziekte vooriedereen geheim te houden, behalve voor haar partner, kinderen, beste vriendin en haar bedrijfsarts. De diagnose Parkinson zou immers verkeerd opgevat kunnen worden, blevenze haar wel voor vol aan zien! Zouden ze niet op fouten gaan letten? Het idee dat dat kongebeuren kon ze nog niet aan. Bij haar werk als theatercoördinator ging het verzwijgen
goed. Het gedwongen thuiswerken door Corona kwam haar hierbij goed van pas. Helaas werd haar conditie slechter, want als de medicatie was uitgewerkt ging ze bijvoorbeeld slingeren en slechter praten ( dubbele tong) en soms werd ze daar op aangesproken. Ze behield altijd haar humor. Als men dacht dat ze met dubbele tong sprak door drank kon zelachend zeggen dat ze nog meer zou drinken bij thuiskomst!
Humor was én blijft haar houvast.
Weer later ging werken niet meer en werd zij arbeidsongeschikt verklaard. Zij schreef vanaf de diagnose al dagelijks haar bevindingen op en besloot deze in de vorm van een dagboek uit te geven. Het dagboek van een Triller (zonder h) ontstond. Al haar ongemakken en wederwaardigheden tijdens het begin van “Parkie“, werden benoemd en ze hoopte dat andere Parkies er hoop uit konden putten.
Het is fijn om te weten dat anderen er iets aan kunnen hebben. Herkenbaarheid is immers prettig, je bent niet de enige met Parkinson en alles wat daarbij hoort qua acceptatie en ongemak. In haar boek komt dan ook alles aan bod; acceptatie, vooroordelen, angst, ook bijzondere momenten waarom gelachen kan worden. Janneke sluit haar verhaal dan ook af met de woorden dat Parkinson niet leuk is maar het
leven toch echt wel! Er is immers nog zoveel wat wel kan!!
Foto's 14 januari 2025
Janneke den Ouden vertelt vanmiddag over haar boek Dagboek van een Triller.
Zij vertelt over hoe Parkinson in haar leven kwam. Janneke noemt haar parkinson Meneer
P. die ineens was gekomen om nooit meer weg te gaan. Hij is altijd bij haar.
De diagnose kwam een aantal jaren geleden voor haar heel onverwachts. Voor kleine
kwaaltjes die zij al een poosje had, vond zij altijd wel een excuus. Het was haar man die
haar uiteindelijk naar de dokter stuurde, ook omdat er inmiddels trillingen in haar been bij
kwamen. Na neurologisch onderzoek was het snel duidelijk en geen ontkomen aan.
Ze bleek Parkinson te hebben, ze was ineens een “Parkie”.
Janneke had tot de diagnose werd gesteld een fijne baan en privé was zij zeer sportief enondernemend. Ze wilde dan ook blijven wie ze altijd was en besloot de ziekte vooriedereen geheim te houden, behalve voor haar partner, kinderen, beste vriendin en haar bedrijfsarts. De diagnose Parkinson zou immers verkeerd opgevat kunnen worden, blevenze haar wel voor vol aan zien! Zouden ze niet op fouten gaan letten? Het idee dat dat kongebeuren kon ze nog niet aan. Bij haar werk als theatercoördinator ging het verzwijgen
goed. Het gedwongen thuiswerken door Corona kwam haar hierbij goed van pas. Helaas werd haar conditie slechter, want als de medicatie was uitgewerkt ging ze bijvoorbeeld slingeren en slechter praten ( dubbele tong) en soms werd ze daar op aangesproken. Ze behield altijd haar humor. Als men dacht dat ze met dubbele tong sprak door drank kon zelachend zeggen dat ze nog meer zou drinken bij thuiskomst!
Humor was én blijft haar houvast.
Weer later ging werken niet meer en werd zij arbeidsongeschikt verklaard. Zij schreef vanaf de diagnose al dagelijks haar bevindingen op en besloot deze in de vorm van een dagboek uit te geven. Het dagboek van een Triller (zonder h) ontstond. Al haar ongemakken en wederwaardigheden tijdens het begin van “Parkie“, werden benoemd en ze hoopte dat andere Parkies er hoop uit konden putten.
Het is fijn om te weten dat anderen er iets aan kunnen hebben. Herkenbaarheid is immers prettig, je bent niet de enige met Parkinson en alles wat daarbij hoort qua acceptatie en ongemak. In haar boek komt dan ook alles aan bod; acceptatie, vooroordelen, angst, ook bijzondere momenten waarom gelachen kan worden. Janneke sluit haar verhaal dan ook af met de woorden dat Parkinson niet leuk is maar het
leven toch echt wel! Er is immers nog zoveel wat wel kan!!
Foto's 14 januari 2025
Dinsdag 10 december 2024: Stichting ReDiscoverMe
Wat een geweldig feest tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café 10 december! De zaal was door de vrijwilligers mooi ingericht. De tafeltjes waren versierd met bloemen en kleedjes met allerlei lekkers erop. Bezoekers kwamen vrolijk binnen en toen moest het feest nog beginnen.Mike Veerman van de stichting ReDiscoverMe gaf een dansworkshop met gezellige muziek.
Het was dansen zittend op de stoel en indien mogelijk staand. Iedereen deed enthousiast mee.
In de pauze mochten de bezoekers een lekker drankje uitzoeken. Er werden vegetarische hapjes op de tafeltjes gezet en met warme hapjes werd rondgegaan.
Om niet zover van Mike af te zitten en nog meer betrokken te zijn met de dans en de muziek zijn na de pauze stoelen in een kring voor de tafeltjes gezet en werd het geheel wat intiemer. Na afloop was er een groot applaus voor Mike en ook voor het de bezoekers.
Alle mensen waren het erover eens dat zo'n workshop wel vaker mocht worden gegeven.
Dus december volgend jaar? Samen met enkele bezoekers is de zaal weer opgeruimd. Daarna gingen we heel tevreden naar huis.
Wil
Foto's 10 december 2024
Wat een geweldig feest tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café 10 december! De zaal was door de vrijwilligers mooi ingericht. De tafeltjes waren versierd met bloemen en kleedjes met allerlei lekkers erop. Bezoekers kwamen vrolijk binnen en toen moest het feest nog beginnen.Mike Veerman van de stichting ReDiscoverMe gaf een dansworkshop met gezellige muziek.
Het was dansen zittend op de stoel en indien mogelijk staand. Iedereen deed enthousiast mee.
In de pauze mochten de bezoekers een lekker drankje uitzoeken. Er werden vegetarische hapjes op de tafeltjes gezet en met warme hapjes werd rondgegaan.
Om niet zover van Mike af te zitten en nog meer betrokken te zijn met de dans en de muziek zijn na de pauze stoelen in een kring voor de tafeltjes gezet en werd het geheel wat intiemer. Na afloop was er een groot applaus voor Mike en ook voor het de bezoekers.
Alle mensen waren het erover eens dat zo'n workshop wel vaker mocht worden gegeven.
Dus december volgend jaar? Samen met enkele bezoekers is de zaal weer opgeruimd. Daarna gingen we heel tevreden naar huis.
Wil
Foto's 10 december 2024
Dinsdag 12 november 2024: Mantelzorgcoach- en makelaar
Willemijn Roest is mantelzorgmakelaar en cliëntondersteuner bij langdurige zorg. Haar bedrijf heet Eaze. Ze heeft een presentatie gegeven over wat haar werk inhoudt.
Mantelzorg is vrijwillig en langdurig en is altijd onbetaald. Je doet iets vrijwillig voor een naaste. Op het moment dat ervoor betaald wordt dan praat je over zorgverlening. Er zijn 5,5 miljoen mantelzorger in Nederland en dit neemt de komende jaren alleen maar toe. Veel mantelzorgers of zorgvragers weten vaak niet wat er mogelijk is en/of nodig is.
Wat vraag je aan en waar kun je dat aanvragen. Er zijn hiervoor drie belangrijke wetten:
- de WMO ( wet maatschappelijke ondersteuning), uitgevoerd door de gemeente en is bedoeld om
zo lang mogelijk zelfstandig en actief mee te kunnen blijven doen in de samenleving. Bij de WMO
kun je terecht voor aanpassingen in huis, dagbesteding, huishoudelijke zorg, vervoer,
hulpmiddelen enzovoort. De WMO kost een vast bedrag ongeacht je inkomen, momenteel € 21,- per maand.
- ZVW ( zorgverzekeringswet) is de verplichting om een basisverzekering te nemen.
Een basisverzekering kun je aanvullen waardoor er extra vergoedingen mogelijk zijn.
- WLZ ( wet langdurige zorg, 24 uurs zorg)
De wet langdurige zorg vraag je voor intensieve zorg thuis of in een instelling wanneer je niet
meer thuis kunt wonen. Daarvoor is een CIZ indicatie nodig. Er zijn verschillende CIZ indicaties:
lichamelijke en verstandelijke beperkingen, verzorging in verband met ouderdom enzovoort.
Bij de aanvraag wordt het label bepaald waar je onder valt. Bij de WLZ wordt een eigen bijdrage
betaald afhankelijk van het inkomen en het vermogen, en afhankelijk van de situatie en verschilt
daarom per persoon. In Kennemerland verzorgt het Zilveren Kruis de uitvoering. Via het CAK kun
je een eigen berekening maken voor het wonen in een instelling. Een lage eigen bijdrage is per
maand bijvoorbeeld € 200,40 en maximaal kan het € 1052,20- per maand zijn.
Een mantelzorgmakelaar kijkt naar wat nodig is bij de zorg en ondersteunt bij uitzoekwerk en
regeltaken die voortkomen uit de zorg. Dit gaat over de mantelzorger zelf, maar ook over zorg in
combinatie met bijvoorbeeld werk en/of andere verplichtingen. Dit zijn altijd personen die nog
geen WLZ indicatie hebben. Ondersteuning bij vragen op het gebied van zorg en welzijn, wonen,
en inkomen, wet- en regelgeving en verzekeringen kan dus veel werk uit handen nemen ook
omdat een mantelzorgmakelaar precies weet waar je terecht kunt met de vraag. Ook kan de
makelaar helpen bij voorbereidingen voor een persoonsgebonden budget. Willemijn gaat hier
nu niet verder op in want er zijn voors en tegens bij een PGB. Een persoonlijk gesprek en
uitgebreidere informatie is hiervoor noodzakelijk.
Een mantelzorgmakelaar kan meestal na één gesprek al rust creëren bij allerlei zorgvragen en de
mogelijke financiële gegevens voor het moment en de toekomst. De vergoeding hiervan is op basis
van de polis (met eventuele aanvullende verzekering) van de mantelzorger. Soms vergoedt een
werkgever ook kosten. Het is belangrijk om dit alles na te gaan.
Willemijn is naast mantelzorgmakelaar ook onafhankelijk cliëntondersteuner, dit is niet voor de
mantelzorger maar voor de zorgvrager bedoeld. Zij helpt dan bij passende zorg en ondersteuning op
dezelfde wijze als haar werkzaamheden van mantelzorgmakelaar, echter de financiering loopt dan
anders. Met een WLZ indicatie kun je kosteloos terecht voor onafhankelijke cliëntondersteuning bij
gemeentes, Zorgbalans of MEE.
Een mantelzorgmakelaar kost ongeveer €90,- per uur inclusief btw. Meestal wordt dit bedrag
vergoed door de ziektekostenverzekering bij een aanvullende polis. Wel belangrijk om dit na te
gaan. Ook kun je bij Tandem terecht waar het advies gratis is.
Nelleke
Foto's 12 november 2024
Willemijn Roest is mantelzorgmakelaar en cliëntondersteuner bij langdurige zorg. Haar bedrijf heet Eaze. Ze heeft een presentatie gegeven over wat haar werk inhoudt.
Mantelzorg is vrijwillig en langdurig en is altijd onbetaald. Je doet iets vrijwillig voor een naaste. Op het moment dat ervoor betaald wordt dan praat je over zorgverlening. Er zijn 5,5 miljoen mantelzorger in Nederland en dit neemt de komende jaren alleen maar toe. Veel mantelzorgers of zorgvragers weten vaak niet wat er mogelijk is en/of nodig is.
Wat vraag je aan en waar kun je dat aanvragen. Er zijn hiervoor drie belangrijke wetten:
- de WMO ( wet maatschappelijke ondersteuning), uitgevoerd door de gemeente en is bedoeld om
zo lang mogelijk zelfstandig en actief mee te kunnen blijven doen in de samenleving. Bij de WMO
kun je terecht voor aanpassingen in huis, dagbesteding, huishoudelijke zorg, vervoer,
hulpmiddelen enzovoort. De WMO kost een vast bedrag ongeacht je inkomen, momenteel € 21,- per maand.
- ZVW ( zorgverzekeringswet) is de verplichting om een basisverzekering te nemen.
Een basisverzekering kun je aanvullen waardoor er extra vergoedingen mogelijk zijn.
- WLZ ( wet langdurige zorg, 24 uurs zorg)
De wet langdurige zorg vraag je voor intensieve zorg thuis of in een instelling wanneer je niet
meer thuis kunt wonen. Daarvoor is een CIZ indicatie nodig. Er zijn verschillende CIZ indicaties:
lichamelijke en verstandelijke beperkingen, verzorging in verband met ouderdom enzovoort.
Bij de aanvraag wordt het label bepaald waar je onder valt. Bij de WLZ wordt een eigen bijdrage
betaald afhankelijk van het inkomen en het vermogen, en afhankelijk van de situatie en verschilt
daarom per persoon. In Kennemerland verzorgt het Zilveren Kruis de uitvoering. Via het CAK kun
je een eigen berekening maken voor het wonen in een instelling. Een lage eigen bijdrage is per
maand bijvoorbeeld € 200,40 en maximaal kan het € 1052,20- per maand zijn.
Een mantelzorgmakelaar kijkt naar wat nodig is bij de zorg en ondersteunt bij uitzoekwerk en
regeltaken die voortkomen uit de zorg. Dit gaat over de mantelzorger zelf, maar ook over zorg in
combinatie met bijvoorbeeld werk en/of andere verplichtingen. Dit zijn altijd personen die nog
geen WLZ indicatie hebben. Ondersteuning bij vragen op het gebied van zorg en welzijn, wonen,
en inkomen, wet- en regelgeving en verzekeringen kan dus veel werk uit handen nemen ook
omdat een mantelzorgmakelaar precies weet waar je terecht kunt met de vraag. Ook kan de
makelaar helpen bij voorbereidingen voor een persoonsgebonden budget. Willemijn gaat hier
nu niet verder op in want er zijn voors en tegens bij een PGB. Een persoonlijk gesprek en
uitgebreidere informatie is hiervoor noodzakelijk.
Een mantelzorgmakelaar kan meestal na één gesprek al rust creëren bij allerlei zorgvragen en de
mogelijke financiële gegevens voor het moment en de toekomst. De vergoeding hiervan is op basis
van de polis (met eventuele aanvullende verzekering) van de mantelzorger. Soms vergoedt een
werkgever ook kosten. Het is belangrijk om dit alles na te gaan.
Willemijn is naast mantelzorgmakelaar ook onafhankelijk cliëntondersteuner, dit is niet voor de
mantelzorger maar voor de zorgvrager bedoeld. Zij helpt dan bij passende zorg en ondersteuning op
dezelfde wijze als haar werkzaamheden van mantelzorgmakelaar, echter de financiering loopt dan
anders. Met een WLZ indicatie kun je kosteloos terecht voor onafhankelijke cliëntondersteuning bij
gemeentes, Zorgbalans of MEE.
Een mantelzorgmakelaar kost ongeveer €90,- per uur inclusief btw. Meestal wordt dit bedrag
vergoed door de ziektekostenverzekering bij een aanvullende polis. Wel belangrijk om dit na te
gaan. Ook kun je bij Tandem terecht waar het advies gratis is.
Nelleke
Foto's 12 november 2024
Dinsdag 8 oktober 2024: Mindfullness bij Parkinson
“Stel je voor dat je op straat staat, aan de overkant loopt een
bekende voorbij, je zwaait enthousiast maar de bekende aan de
overkant zwaait niet terug. Hoe voel je je?”
Deze vraag stelde GZ psychologe Sue Ann Lourens aan de
bezoekers van het Parkinson Cafe op dinsdag 8 oktober 2024.
Er werd even in stilte nagedacht, en toen kwam er een bonte
mengeling van reacties: ik voel woede, boosheid, schaamte,
opgelatenheid, verbazing, misschien vergis ik me, onzekerheid,
schouderophalen, begrip: misschien heeft die persoon iets
moeilijks te verstouwen etc etc
Lees verder
Foto's 8 oktober 2024
“Stel je voor dat je op straat staat, aan de overkant loopt een
bekende voorbij, je zwaait enthousiast maar de bekende aan de
overkant zwaait niet terug. Hoe voel je je?”
Deze vraag stelde GZ psychologe Sue Ann Lourens aan de
bezoekers van het Parkinson Cafe op dinsdag 8 oktober 2024.
Er werd even in stilte nagedacht, en toen kwam er een bonte
mengeling van reacties: ik voel woede, boosheid, schaamte,
opgelatenheid, verbazing, misschien vergis ik me, onzekerheid,
schouderophalen, begrip: misschien heeft die persoon iets
moeilijks te verstouwen etc etc
Lees verder
Foto's 8 oktober 2024
Dinsdag 10 september 2024: Plas- en poepproblemen bij Parkinson
Mensen die lijden onder de P van Parkinson blijken er nog een paar meer te hebben, zoals de P's van Poep & Plas Problemen. Dorien Bennink van het LUMC laat zich daardoor echter niet uit het veld slaan en benoemt zonder enige schroom of aarzeling elk lichamelijk ongemak dat een mens zich in de onderbuik kan indenken: daar hebben urologen, gynecologen, bekkenbodemfysiotherapeuten ( bbft), proctologen ( zij specialiseren zich op het laatste stukje van de dikke darm), en maag-lever-darmspecialisten allemaal vlakbij elkaar hun werkveld. Dorien legt uit hoeveel er gebeurt in dat kleine deel van je lichaam.
Stel je voor dat de anatomie van het bekken drie grote botstukken omvat, die door zeer sterke banden met elkaar verbonden zijn, onderaan hangt een soort matje tussen schaambeen en stuitje : de bekkenbodem die bestaat uit bindweefsels en spieren. Als je de bekkenbodem aanspant heeft dat effect op buikspieren en ademhaling. Een goed functionerende bekkenbodem is als een trampoline : niet te slap ( dan zak je erdoor heen), maar ook niet te strak ( dan is er te weinig vering).
De kunst is de juiste spanning te hebben op de bekkenbodem. En dat is voor velen lastig. Je kunt namelijk niet zien of iemand de spieren van de bekkenbodem juist aanspant, en het is vaak ook moeilijk te voelen.
Dorien vuurt de nodige vragen af op haar publiek: wat doen de buik en bilspieren als je de bekkenbodemspieren aanspant? Hoeveel cm beweging is er? Wat span je aan? De anus, de plasbuis of het perineum ( het stukje tussen anus en plasbuis). Kunnen mannen beter staand of zittend plassen? Hoeveel plasvolume is eigenlijk gezond? Hoe vaak plassen per etmaal is normaal? Voel je beweging bij het loslaten? Wanneer spreek je van een overactieve blaas? Wat als het toilet verhoogd is voor je partner, maar je dan zelf niet meer makkelijk kunt plassen?
Het voert te ver om in dit bestek alle antwoorden te geven die Dorien haar publiek ook gaf, maar duidelijk is wel dat je er veel baat bij kunt hebben door een paar keer met een bekkenbodemfysiotherapeut te spreken, soms is een enkel foefje genoeg om een probleem met de blaas en darmen op te lossen. Ook helpt het om je meer bewust te worden van wat je voelt in de onderbuik, en te weten dat je pas goed kunt plassen als je een behoorlijk plasvolume hebt ( 250-500 ml per plas) én goed kunt ontspannen. Er bestaat een apparaatje, de myofeedback ( myo = spier) waarmee je kunt oefenen in het aanspannen en loslaten, je kunt het volgen op een schermpje en zo feedback krijgen op hoe je aanspant en loslaat. Iets anders waarmee de therapeut je kan helpen is je bewuster worden van de invloed van je eigen gedrag op je poep- en plasproblemen en welke zakjes in jouw situatie aan te raden zijn.
Een buitengewoon leerzame middag. Wie interesse heeft om mee te doen aan een volgend wetenschappelijk onderzoek kan contact opnemen met [email protected]
Op www.bekkenbodem4all.nl staan filmpjes met goede oefeningen.
Maaike le Grand
Foto's 10 september
Mensen die lijden onder de P van Parkinson blijken er nog een paar meer te hebben, zoals de P's van Poep & Plas Problemen. Dorien Bennink van het LUMC laat zich daardoor echter niet uit het veld slaan en benoemt zonder enige schroom of aarzeling elk lichamelijk ongemak dat een mens zich in de onderbuik kan indenken: daar hebben urologen, gynecologen, bekkenbodemfysiotherapeuten ( bbft), proctologen ( zij specialiseren zich op het laatste stukje van de dikke darm), en maag-lever-darmspecialisten allemaal vlakbij elkaar hun werkveld. Dorien legt uit hoeveel er gebeurt in dat kleine deel van je lichaam.
Stel je voor dat de anatomie van het bekken drie grote botstukken omvat, die door zeer sterke banden met elkaar verbonden zijn, onderaan hangt een soort matje tussen schaambeen en stuitje : de bekkenbodem die bestaat uit bindweefsels en spieren. Als je de bekkenbodem aanspant heeft dat effect op buikspieren en ademhaling. Een goed functionerende bekkenbodem is als een trampoline : niet te slap ( dan zak je erdoor heen), maar ook niet te strak ( dan is er te weinig vering).
De kunst is de juiste spanning te hebben op de bekkenbodem. En dat is voor velen lastig. Je kunt namelijk niet zien of iemand de spieren van de bekkenbodem juist aanspant, en het is vaak ook moeilijk te voelen.
Dorien vuurt de nodige vragen af op haar publiek: wat doen de buik en bilspieren als je de bekkenbodemspieren aanspant? Hoeveel cm beweging is er? Wat span je aan? De anus, de plasbuis of het perineum ( het stukje tussen anus en plasbuis). Kunnen mannen beter staand of zittend plassen? Hoeveel plasvolume is eigenlijk gezond? Hoe vaak plassen per etmaal is normaal? Voel je beweging bij het loslaten? Wanneer spreek je van een overactieve blaas? Wat als het toilet verhoogd is voor je partner, maar je dan zelf niet meer makkelijk kunt plassen?
Het voert te ver om in dit bestek alle antwoorden te geven die Dorien haar publiek ook gaf, maar duidelijk is wel dat je er veel baat bij kunt hebben door een paar keer met een bekkenbodemfysiotherapeut te spreken, soms is een enkel foefje genoeg om een probleem met de blaas en darmen op te lossen. Ook helpt het om je meer bewust te worden van wat je voelt in de onderbuik, en te weten dat je pas goed kunt plassen als je een behoorlijk plasvolume hebt ( 250-500 ml per plas) én goed kunt ontspannen. Er bestaat een apparaatje, de myofeedback ( myo = spier) waarmee je kunt oefenen in het aanspannen en loslaten, je kunt het volgen op een schermpje en zo feedback krijgen op hoe je aanspant en loslaat. Iets anders waarmee de therapeut je kan helpen is je bewuster worden van de invloed van je eigen gedrag op je poep- en plasproblemen en welke zakjes in jouw situatie aan te raden zijn.
Een buitengewoon leerzame middag. Wie interesse heeft om mee te doen aan een volgend wetenschappelijk onderzoek kan contact opnemen met [email protected]
Op www.bekkenbodem4all.nl staan filmpjes met goede oefeningen.
Maaike le Grand
Foto's 10 september
Dinsdag 11 juni 2024: Tai Chi
Op deze dinsdagmiddag gaf Karen Tanner een workshop Tai Chi en Qi Gong.
Allereerst vertelt Karen dat ze in Engeland is geboren, voorouders heeft uit Nederland en dat de achternaam van haar Oma Holland was. Haar zoektocht naar Tai Chi begon toen ze 20 jaar was. Op de school Kennemerland van Jan Langedijk heeft ze les gehad. Inmiddels is ze gediplomeerd en geeft aan kinderen en senioren, samen met haar partner Eric van Delft, Tai Chi les in de Volksuniversiteit in Hillegom.
De basis filosofie van Tai Chi en Qi Gong komt oorspronkelijk uit China en is duizenden jaren oud. In de Chinese denktraditie worden lichaam en geest als één geheel bezien. Het Taoïsme is een inspiratiebron geweest voor vele filosofische benaderingen.
Het is een verdedigingskunst en bewegingskunst. Met Tai Chi Chuan verdedigden de monniken zichzelf en hun tempels en nu wordt het beoefend voor de gezondheid.
Een basis van de Chinese filosofie is yin yang . Het is de voorstelling van twee tegengestelde en complementaire principes of krachten, waarvan het hele universum (Tao) is doordrongen, waarin ze met elkaar in interactie én in evenwicht zijn.
Een yin beweging wordt gevolgd door een yang beweging, zo creëer je balans en geven je lichaam en geest de mogelijkheid om je eigen weerstand en gezondheid te verbeteren.
De mooie bewegingen achter elkaar uitgevoerd heet een vorm.
De bewegingen in Tai Chi zijn gericht op het verbeteren van de spierspanning, balans, coördinatie en flexibiliteit. De nadruk ligt op het soepel en vloeiend uitvoeren van elke beweging, waarbij het hele lichaam betrokken is. Qigong richt zich meer op interne energie en ademhalingstechnieken.
Uit recente onderzoeken blijkt dat Tai Chi oefeningen, tweemaal per week een uur, kunnen bijdragen aan een betere balans, beter lopen en minder vallen bij mensen met een milde tot matige vorm van Parkinson.
De pasjes van Tai Chi stimuleren het zenuwstelsel en de bloedsomloop en vergroot en ontspant de ademhaling, waardoor meer zuurstof en Qi naar de hersenen gaat.
Spieren en pezen worden versterkt en ontspannen.
Klachten van spierstijfheid verminderen en coördinatie en balans verbeteren.
Een betere lichaamshouding en verhoging van concentratie geeft meer balans en vermindert de kans op vallen. Door vermindering van stress en angst kun je meer zelfvertrouwen krijgen.
Karen voert de oefeningen zittend uit en Eric staand.
Gestart wordt met zittende oefeningen, gevolgd door staande en handoefeningen.
Tot slot hebben Karen en Eric de volledige Tai Chi 37 vorm van de Yang stijl Tai Chi Chuan laten zien.
Uit de reactie van de zaal bleek dat dit weer een prima middag is geweest.
Heel informatief en interactief en daarbij heel gezellig.
Wil van Vliet
Op deze dinsdagmiddag gaf Karen Tanner een workshop Tai Chi en Qi Gong.
Allereerst vertelt Karen dat ze in Engeland is geboren, voorouders heeft uit Nederland en dat de achternaam van haar Oma Holland was. Haar zoektocht naar Tai Chi begon toen ze 20 jaar was. Op de school Kennemerland van Jan Langedijk heeft ze les gehad. Inmiddels is ze gediplomeerd en geeft aan kinderen en senioren, samen met haar partner Eric van Delft, Tai Chi les in de Volksuniversiteit in Hillegom.
De basis filosofie van Tai Chi en Qi Gong komt oorspronkelijk uit China en is duizenden jaren oud. In de Chinese denktraditie worden lichaam en geest als één geheel bezien. Het Taoïsme is een inspiratiebron geweest voor vele filosofische benaderingen.
Het is een verdedigingskunst en bewegingskunst. Met Tai Chi Chuan verdedigden de monniken zichzelf en hun tempels en nu wordt het beoefend voor de gezondheid.
Een basis van de Chinese filosofie is yin yang . Het is de voorstelling van twee tegengestelde en complementaire principes of krachten, waarvan het hele universum (Tao) is doordrongen, waarin ze met elkaar in interactie én in evenwicht zijn.
Een yin beweging wordt gevolgd door een yang beweging, zo creëer je balans en geven je lichaam en geest de mogelijkheid om je eigen weerstand en gezondheid te verbeteren.
De mooie bewegingen achter elkaar uitgevoerd heet een vorm.
De bewegingen in Tai Chi zijn gericht op het verbeteren van de spierspanning, balans, coördinatie en flexibiliteit. De nadruk ligt op het soepel en vloeiend uitvoeren van elke beweging, waarbij het hele lichaam betrokken is. Qigong richt zich meer op interne energie en ademhalingstechnieken.
Uit recente onderzoeken blijkt dat Tai Chi oefeningen, tweemaal per week een uur, kunnen bijdragen aan een betere balans, beter lopen en minder vallen bij mensen met een milde tot matige vorm van Parkinson.
De pasjes van Tai Chi stimuleren het zenuwstelsel en de bloedsomloop en vergroot en ontspant de ademhaling, waardoor meer zuurstof en Qi naar de hersenen gaat.
Spieren en pezen worden versterkt en ontspannen.
Klachten van spierstijfheid verminderen en coördinatie en balans verbeteren.
Een betere lichaamshouding en verhoging van concentratie geeft meer balans en vermindert de kans op vallen. Door vermindering van stress en angst kun je meer zelfvertrouwen krijgen.
Karen voert de oefeningen zittend uit en Eric staand.
Gestart wordt met zittende oefeningen, gevolgd door staande en handoefeningen.
Tot slot hebben Karen en Eric de volledige Tai Chi 37 vorm van de Yang stijl Tai Chi Chuan laten zien.
Uit de reactie van de zaal bleek dat dit weer een prima middag is geweest.
Heel informatief en interactief en daarbij heel gezellig.
Wil van Vliet
Parkinson Café 14 mei 2024: Boeksignalering en Mantelzorg Tandem
Nelleke wist bij de start van haar vrijwillerswerk in het Parkinson Café weinig over deze ziekte en besloot elke maand een boek van de leestafel te lezen. Ze vertelt dat ze hierdoor veel leert en meerbegrijpt wat de ziekte inhoudt. Ze raadt de bezoekers aan om ook eens een boek mee te nemen.
Deze keer heeft Nelleke het boek Iedereen kan slapen& van Ysbrand van der Werf gelezen. Ze geeftaan dat daar hele eenvoudige tips worden gegeven om beter te kunnen slapen. Slaapdiscipline is vanhet grootste belang voor goed slapen, dat betekent structuur in doen en laten.
Nicky Merbis vertelt over Mantelzorg en de rol van Tandem daarbij.Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte ofhulpbehoevende partner, ouder, kind of een ander familielid, vriend of kennis.
Mantelzorgers kunnen onder andere emotionele steun geven, de financiële administratie bijhouden,
het huishouden en de boodschappen doen, zorgen voor vervoer, helpen bij sociale contacten,
verzorgen. Bij mantelzorg is het van belang stil te staan bij het zorgen, het accepteren van veranderingen,
omgaan met gevoelens, grenzen stellen, moed en durf behouden en hulp durven vragen.
Signalen van overbelasting kunnen lichamelijke, psychische en gedragssignalen zijn.
Met de folder van de 3 minutencheck is dat eenvoudig na te gaan.
Het aanbod van Tandem mantelzorg ondersteuning is
✓ Informatie en de weg wijzen: Het eerste contact, informatie en advies geven
✓ Emotionele ondersteuning – Mantelzorgconsulent: Luisterend oor, één aanspreekpunt,
familiegesprekken
✓ Praktische ondersteuning – Mantelzorgmakelaar: Wet- en regelgeving, onafhankelijke
ondersteuning
✓ Netwerkversterking: Brengt het netwerk in kaart, vrijwillige netwerkcoach
Even Tandemen op www.eventandemen.nl
✓ Lotgenotengroepen: Dochter/zoon-groep, dementie, wandelgroep, mindfulness, NAH, e.a.
✓ Respijtzorg – Respijtcoach: Adempauze voor de mantelzorger, inzet vrijwilligers, logeerzorg,
overzicht op www.helpenzorgen.nl
✓ Jonge mantelzorgers: Signalering en bewustwording bij professionals welzijn, zorg, onderwijs.
Info op www.jmz.nu
✓ Workshops voor mantelzorgers: O.a. Omgaan met dementie, mindfulness, grenzen stellen, van
huis naar opname
✓ Aanbod voor professionals: Trainingen en workshops, casuïstiekbespreking
✓ Geen indicatie nodig, onafhankelijk, ondersteuning is kosteloos: Voor mantelzorgers van
thuiswonende naasten in gemeenten Haarlem, Bloemendaal, Heemstede en Zandvoort
De ideale mantelzorger, je kunt 'm zomaar plotseling zijn. Loesje
Wil van Vliet
Foto's 14 mei 2024
Dinsdag 9 april 2024: de Bib stoel en de Tworby
Tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café op dinsdagmiddag 9 april 2024 werden twee heel verschillende hulpmiddelen gedemonstreerd die de mobiliteit kunnen verbeteren.
Niet Timo maar Bob van den Berg gaf uitleg over de driewieler Tworby. In een filmpje was te zien hoe het ombouwen in zijn werk gaat en welke mogelijkheden dat geeft om langer van de vrijheid en zelfstandigheid van het fietsen te genieten. Daarbij is wel het advies om aanwijzingen voor het gebruik van de driewieler goed te oefenen omdat de besturing erg afwijkt van een tweewieler.
Met deze driewieler is er stabiliteit, je kunt niet omvallen, je hoeft niet tussendoor op- en afstappen en ook hoef je je evenwicht niet te bewaren. Hij schetste als voordelen: je behoudt je eigen fiets, het is goedkoper, de fiets is lokaal verkrijgbaar, sociaal en sneller leverbaar. Toen de presentatie over Tworby op zijn eind liep, liet Ans Vaneker haar elektrische driewieler zien en vertelde hoeveel gemak en vrijheid deze fiets haar gaf.
Ineke Marsman liet zien hoe de Bib-stoel werkt en welke uitvoeringen er zijn.
De naam Bib betekent Blijf in Beweging en dat is wat deze stoel helpt om te doen. Met deze mechanische stoel zonder snoeren of accu kun je met eigen spierkracht soepel en gecontroleerd opstaan. Hierdoor blijf je langer fit en actief.
De Bib-stoel wordt op maat gemaakt met pootjes van verschillende hoogtes (43 t/m 55 cm).
Leverbaar in diverse houttinten en een breed scala aan bekleding. Deze stoel wordt niet alleen bij
parkinson gebruikt, maar ook bij polyneuropathie, spierziektes, knie- en heupproblemen.
Een van de bezoekers die nogal beweeglijk is, was een speciaal kussen vergeten mee te nemen,
waardoor het heel moeilijk voor haar was om lang te zitten. De Bib-stoel bracht meteen een
oplossing. Door de leuning wat omhoog te trekken, gaat het zitgedeelte wat omlaag. Op een van de
foto's is te zien dat mevrouw de Bib-stoel tijdens de bijeenkomst goed heeft kunnen uitproberen.
De praktijk liet dus zien dat ook het zitcomfort prettig is.
De bezoekers kregen antwoord op hun vragen over de hulpmiddelen en konden ze ook uitproberen,
behalve die van Ans Vaneker natuurlijk.
Door de voorspelling van storm en regen viel het aantal bezoekers wat tegen, maar was het niet minder interessant en gezellig.
Wil van Vliet
Foto's 09-04-2024
Dinsdag 12 maart 2024: Yoga4Parkinson
IIsabelle van der Dussen
Na 4-jarige opleiding als yogadocent heeft ze zich gespecialiseerd in yoga voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Over yoga bestaan er nogal wat vooroordelen. Isabelle noemt er een paar:
Het is zweverig, je moet lenig zijn, Yoga is iets voor vrouwen, Geitenwollen sokken-sfeer
Een demonstratie-oefening na de pauze zal laten zien dat dit beslist niet de waarheid is. Yoga zorgt voor flexibiliteit, kracht, balans en ontspanning en legt zo de verbinding tussen lichaam en brein.
Ontspannen adem = ontspannen lichaam.
Zo komt ook je hoofd tot rust en werken de oefeningen met bijbehorende
ademhaling stress verlagend.
Waarom yoga4parkinson?
Parkinson is een ingewikkelde aandoening. Het tekort aan dopamine beïnvloedt diverse uiteenlopende lichaamsprocessen die resulteren in motorische, en niet-motorische klachten. Bovendien zijn er geen twee Parkinsonpatiënten die dezelfde klachten hebben.
Creativiteit: omdat de deelnemers zo verschillend zijn, worden de oefeningen aangepast, zodat iedereen mee kan doen naar zijn/haar vermogen.
Lees verder
Foto's 12 maart 2024
IIsabelle van der Dussen
Na 4-jarige opleiding als yogadocent heeft ze zich gespecialiseerd in yoga voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Over yoga bestaan er nogal wat vooroordelen. Isabelle noemt er een paar:
Het is zweverig, je moet lenig zijn, Yoga is iets voor vrouwen, Geitenwollen sokken-sfeer
Een demonstratie-oefening na de pauze zal laten zien dat dit beslist niet de waarheid is. Yoga zorgt voor flexibiliteit, kracht, balans en ontspanning en legt zo de verbinding tussen lichaam en brein.
Ontspannen adem = ontspannen lichaam.
Zo komt ook je hoofd tot rust en werken de oefeningen met bijbehorende
ademhaling stress verlagend.
Waarom yoga4parkinson?
Parkinson is een ingewikkelde aandoening. Het tekort aan dopamine beïnvloedt diverse uiteenlopende lichaamsprocessen die resulteren in motorische, en niet-motorische klachten. Bovendien zijn er geen twee Parkinsonpatiënten die dezelfde klachten hebben.
Creativiteit: omdat de deelnemers zo verschillend zijn, worden de oefeningen aangepast, zodat iedereen mee kan doen naar zijn/haar vermogen.
Lees verder
Foto's 12 maart 2024
Dinsdag 13 februari 2024: Parkinson en vitamines
Parkinsonpatiënten hebben een tekort aan dopamine. Lang voor de diagnose kunnen al klachten ontstaan die wijzen op de ziekte van Parkinson zoals slaapproblemen, obstipatie. Deze klachten kunnen al vele jaren bestaan. Elke patiënt is weer anders, en de klachten wisselen ook nogal. Motorische klachten komen vaak voor. De behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat uit symptoombestrijding.
Parkinson en maag-darmstelsel: er is een aantoonbaar verband tussen het darmstelsel en de hersenen. Daar wordt momenteelveel onderzoek naar gedaan. Zo is bekend dat Parkinsonpatiënten een vertraagde maaglediginghebben. We spreken van obstipatie als je minder dan drie keer per week ontlasting hebt.
Obstipatie bij Parkinsonpatiënten komt heel veel voor. Macrogol mag je gerust gebruiken. Dit
werkt heel goed en is beslist niet verslavend. Het doel is om dagelijks gemakkelijk uit te scheiden
ontlasting te hebben.
Levodopa: deze medicatie wordt vaak voorgeschreven. Na de diagnose kan de Parkinsonpatiënt het beste
meteen starten met de medicatie. Er werd ooit aangenomen dat er een maximale gebruikstijd van
de medicatie is, maar dit is niet zo.
Lees verder
Foto's 13 februari
Parkinsonpatiënten hebben een tekort aan dopamine. Lang voor de diagnose kunnen al klachten ontstaan die wijzen op de ziekte van Parkinson zoals slaapproblemen, obstipatie. Deze klachten kunnen al vele jaren bestaan. Elke patiënt is weer anders, en de klachten wisselen ook nogal. Motorische klachten komen vaak voor. De behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat uit symptoombestrijding.
Parkinson en maag-darmstelsel: er is een aantoonbaar verband tussen het darmstelsel en de hersenen. Daar wordt momenteelveel onderzoek naar gedaan. Zo is bekend dat Parkinsonpatiënten een vertraagde maaglediginghebben. We spreken van obstipatie als je minder dan drie keer per week ontlasting hebt.
Obstipatie bij Parkinsonpatiënten komt heel veel voor. Macrogol mag je gerust gebruiken. Dit
werkt heel goed en is beslist niet verslavend. Het doel is om dagelijks gemakkelijk uit te scheiden
ontlasting te hebben.
Levodopa: deze medicatie wordt vaak voorgeschreven. Na de diagnose kan de Parkinsonpatiënt het beste
meteen starten met de medicatie. Er werd ooit aangenomen dat er een maximale gebruikstijd van
de medicatie is, maar dit is niet zo.
Lees verder
Foto's 13 februari
Dinsdag 9 januari 2024: Erfrechtplan
Op 9 januari 2024 hield Marco Driesprong van de organisatie Erfrechtplan een heel helder betoog over Testament en Levenstestament, twee zaken waar een mens normaliter liever niet over nadenkt. En dat is weliswaar zeer goed te begrijpen, maar ook een beetje dom, zo niet behoorlijk dom. Dat werd wel duidelijk uit de zeer heldere presentatie.
Het voert te ver om alle details in dit bestek te beschrijven, daarvoor dient men echt contact op te nemen met Erfrechtplan. Maar een paar zaken kunnen we hier wel uit de doeken doen.
Allereerst het onderscheid tussen de beide testamenten: een Levenstestament geldt voor de wensen tijdens het leven en eindigt bij het overlijden. Een Testament daarentegen geldt vanaf het moment van overlijden.
Wie tijdig voorzieningen treft kan de nabestaanden veel ellende besparen en ook aanzienlijke belastingwinst boeken voor de nabestaanden.
Een voorbeeld: een echtpaar zonder kinderen bewoont een eigen huis, en helaas moet de echtgenoot in een verzorgingshuis worden opgenomen wegens voortschrijdende dementie. Na enige tijd overweegt de gezonde partner het nu te grote huis te willen verkopen, om wat kleiner te gaan wonen in de buurt van het verzorgingshuis. Kan dat?
Nee. Zij moet naar de kantonrechter om toestemming te vragen, omdat haar man niet meer tekeningsbevoegd is. En dat geldt niet alleen voor de verkoop van het huis. Het geldt voor elke aankoop boven de 2000 euro die zij wil doen! Ook voor de aanschaf van een elektrische fiets om wat gemakkelijker haar man te kunnen bezoeken. Ze moet ieder jaar keurig de boekhouding met bonnetjes overleggen. om de kantonrechter te laten zien dat ze netjes met haar geld omgaat.
Deze ellende had voorkomen kunnen worden als het echtpaar tijdig ( dat wil zeggen voordat een van de beide partners wilsonbekwaam was geworden) in een levenstestament had opgenomen dat de vrouw namens haar man de bankzaken mag regelen!
Als een echtpaar wel kinderen heeft is het zeer aan te bevelen zich te verdiepen in wat het opvullegaat wordt genoemd. Het kan zowel de overblijvende partner als de kinderen duizenden euro's belastingvoordeel opleveren als hier middels een Testament een voorziening voor is getroffen.
Ook zijn er fikse gevolgen voor de eigen bijdrage aan de zorg, al naar gelang de getroffen financiële voorzieningen. Op de website van het CAK kan men uitpuzzelen welk bedrag er gevraagd kan worden door de zorginstelling, dit kan oplopen tot 2600 euro per maand!
Een eerste gesprek met vertegenwoordigers van Erfrechtplan om meer te begrijpen wat de gevolgen van het wel of niet laten opstellen van testamenten, de betekenis van opvullegaten, kleinkindlegaten, het benoemen van executeurs, uitsluitingsclausules wat betreft de "koude kant" is gratis, en kan voortgezet worden met een gesprek met een notaris in de regio. Hierover spreken als er nog geen ernstige problemen zijn opgetreden kan veel problemen in de toekomst voorkomen!
door Maaike le Grand
Foto's 9 januari
Dinsdag 12 december 2023: ReDiscover Me
Op dinsdag12 december wachtte de aanwezigen van het Parkinson Café een ware feestmiddag: sfeervol versierde tafeltjes, lekkere drankjes en heerlijke hartige hapjes maar
bovenal: een dansgezelschap dat vrijwel iedereen aan het bewegen kreeg.Vier dansers van ReDiscoverMe, met en zonder chronische ziektes als Parkinson en MSgaven eerst een kleine impressie van wat mogelijk is met je lijf als je actief op zoek gaat naar het herontdekken van je lichaam.
Ieder van ons krijgt in eerste instantie een harde klap als de diagnose gesteld is, maar
wat deze middag liet zien is dat je daardoor niet jezelf hoeft op te sluiten in steeds minder
bewegen en zelfisolatie. De stichting ReDiscoverMe is een aantal jaren geleden opgericht door Damar Lamers, enbiedt zowel workshops als live lessen in Amsterdam en rondom Hoorn en online lessen via
zoom. Een typische les bestaat uit 4 onderdelen:
1. een zen-achtig begin waarin je de aandacht richt op jezelf
2. successievelijk bewegen met alle lichaamsdelen
3. ritmisch bewegen en connectie maken met de muziek
4. fase van vrij bewegen.
Er kan ook gedanst worden zittend op een stoel of in een rolstoel, uiteindelijk merkt
iedereen dat de dans het lichaam in beweging krijgt op een heel prettige manier, het
enthousiasme spatte er bij alle deelnemers vanaf.
Wie meer wil weten kan surfen naar rediscoverme.nl , het is zeer de moeite waard. Je leert
inderdaad je lichaam op een nieuwe manier kennen! De vrijwilligers van het Parkinson
Café hebben hiermee het jaar 2023 met een knal uitgeluid, wij zijn benieuwd naar de
programma's in het nieuwe jaar.
door Maaike le Grand
Foto's 12 december
Op dinsdag12 december wachtte de aanwezigen van het Parkinson Café een ware feestmiddag: sfeervol versierde tafeltjes, lekkere drankjes en heerlijke hartige hapjes maar
bovenal: een dansgezelschap dat vrijwel iedereen aan het bewegen kreeg.Vier dansers van ReDiscoverMe, met en zonder chronische ziektes als Parkinson en MSgaven eerst een kleine impressie van wat mogelijk is met je lijf als je actief op zoek gaat naar het herontdekken van je lichaam.
Ieder van ons krijgt in eerste instantie een harde klap als de diagnose gesteld is, maar
wat deze middag liet zien is dat je daardoor niet jezelf hoeft op te sluiten in steeds minder
bewegen en zelfisolatie. De stichting ReDiscoverMe is een aantal jaren geleden opgericht door Damar Lamers, enbiedt zowel workshops als live lessen in Amsterdam en rondom Hoorn en online lessen via
zoom. Een typische les bestaat uit 4 onderdelen:
1. een zen-achtig begin waarin je de aandacht richt op jezelf
2. successievelijk bewegen met alle lichaamsdelen
3. ritmisch bewegen en connectie maken met de muziek
4. fase van vrij bewegen.
Er kan ook gedanst worden zittend op een stoel of in een rolstoel, uiteindelijk merkt
iedereen dat de dans het lichaam in beweging krijgt op een heel prettige manier, het
enthousiasme spatte er bij alle deelnemers vanaf.
Wie meer wil weten kan surfen naar rediscoverme.nl , het is zeer de moeite waard. Je leert
inderdaad je lichaam op een nieuwe manier kennen! De vrijwilligers van het Parkinson
Café hebben hiermee het jaar 2023 met een knal uitgeluid, wij zijn benieuwd naar de
programma's in het nieuwe jaar.
door Maaike le Grand
Foto's 12 december
|
|
|
|
|
|
Dinsdag 14 november 2023: Slaapproblemen en Parkinson
Op 14 november hield prof Ysbrand van der Werf, neuro-wetenschapper Amsterdam UMC een lezing over slapen, een onderwerp dat zeer velen aansprak, gezien de enorme opkomst.
Waarom is goed slapen zo belangrijk? Mensen functioneren het beste bij goed slapen. Al dan niet goed slapen heeft invloed op onze lichamelijke en geestelijke processen. Parkinson patiënten kunnen problemen ondervinden met slapen. Dat kan diverse oorzaken hebben.
Na een nacht goed slapen sta je fitter op, heb je meer energie, is je immuunsysteem bijgewerkt en
voel je je beter. De slaap kent verschillende fases: de REM-slaap (REM=rapid eye movement) en de niet-REM-
slaap. De REM-slaap is de fase waarin je droomt. Sommigen hebben een REM-slaap
gedragsstoornis. Tijdens de REM-slaap beelden ze door bewegingen hun droom uit. Uit onderzoek is
gebleken dat er een relatie bestaat tussen de ziekte van Parkinson en deze bewegingsstoornis tijdens
de remslaap. Het is mogelijk dat deze stoornis een indicatie kan zijn voor het ontwikkelen van de
ziekte van Parkinson in de toekomst.
Wat kunnen mensen met slaapstoornissen doen?
Mensen slapen het beste in een koele kamer en een warm bed. Dus: raampje open en een lekker
warm dekbed. Om goed te kunnen slapen heb je regelmaat nodig. Op vaste tijden naar bed, en op vaste tijden opstaan. Zet de wekker, om te lang doorslapen te voorkomen. Ook in de weekenden en tijdens
vakanties. Onze innerlijke klok is immers afgesteld op het dag- en nachtritme van onze planeet.
Je kunt ook een speciale lamp kopen die je langzaam wekt met een steeds sterker wordend licht, die
de zonsopgang simuleert.
Betracht goede slaap hygiëne: doe de laatste twee uur voor bedtijd geen in stressvolle dingen. Geen
enge films, geen ruzie maken, geen moeilijke taken doen. Bereid je rustig voor op de nacht.
Drink na de lunch geen koffie of zwarte thee/groene thee. De cafeïne/theïne blijft uren in je bloed
zitten. Wees voorzichtig met alcohol. Je slaapt daar goed van in, maar je komt niet in de
rustgevende diepe slaap.
Stel overdag een verplicht pieker uurtje in. Je mag alleen tijdens dat uurtje piekeren. Dat betekent
de rest van de dag en zeker ‘s avonds (!) niet meer piekeren.
Beweeg zoveel mogelijk. Het liefst buiten.
Bij sommigen helpt het manipuleren van de lichaamstemperatuur. Neem een warm bad of douche,
of gebruik een elektrische deken. Bij anderen weer werkt een verzwaringsdeken.
Slaapmedicatie zoals benzodiazepines (-pam) liever niet gebruiken. Ze werken verslavend
en beïnvloeden de kwaliteit van de remslaap. De slaap wordt onnatuurlijk. Er is een nieuwe
generatie slaapmiddelen, de zogenaamde Z-middelen (Zolpidem). Deze werken minder verslavend.
Het wordt aangeraden om voordat men medicijnen gebruikt eerst cognitieve gedragstherapie te
volgen om de slaapproblemen te tackelen.
Hoge doses melatonine (10 MG) mogen langere tijd gebruikt worden.
Omdat nog veel onbekend is over het fenomeen slapen en slaapstoornissen wordt er onderzoek naar
gedaan.
door Trudy Kuis en Maaike le Grand
Foto's 14-11-2023
Op 14 november hield prof Ysbrand van der Werf, neuro-wetenschapper Amsterdam UMC een lezing over slapen, een onderwerp dat zeer velen aansprak, gezien de enorme opkomst.
Waarom is goed slapen zo belangrijk? Mensen functioneren het beste bij goed slapen. Al dan niet goed slapen heeft invloed op onze lichamelijke en geestelijke processen. Parkinson patiënten kunnen problemen ondervinden met slapen. Dat kan diverse oorzaken hebben.
Na een nacht goed slapen sta je fitter op, heb je meer energie, is je immuunsysteem bijgewerkt en
voel je je beter. De slaap kent verschillende fases: de REM-slaap (REM=rapid eye movement) en de niet-REM-
slaap. De REM-slaap is de fase waarin je droomt. Sommigen hebben een REM-slaap
gedragsstoornis. Tijdens de REM-slaap beelden ze door bewegingen hun droom uit. Uit onderzoek is
gebleken dat er een relatie bestaat tussen de ziekte van Parkinson en deze bewegingsstoornis tijdens
de remslaap. Het is mogelijk dat deze stoornis een indicatie kan zijn voor het ontwikkelen van de
ziekte van Parkinson in de toekomst.
Wat kunnen mensen met slaapstoornissen doen?
Mensen slapen het beste in een koele kamer en een warm bed. Dus: raampje open en een lekker
warm dekbed. Om goed te kunnen slapen heb je regelmaat nodig. Op vaste tijden naar bed, en op vaste tijden opstaan. Zet de wekker, om te lang doorslapen te voorkomen. Ook in de weekenden en tijdens
vakanties. Onze innerlijke klok is immers afgesteld op het dag- en nachtritme van onze planeet.
Je kunt ook een speciale lamp kopen die je langzaam wekt met een steeds sterker wordend licht, die
de zonsopgang simuleert.
Betracht goede slaap hygiëne: doe de laatste twee uur voor bedtijd geen in stressvolle dingen. Geen
enge films, geen ruzie maken, geen moeilijke taken doen. Bereid je rustig voor op de nacht.
Drink na de lunch geen koffie of zwarte thee/groene thee. De cafeïne/theïne blijft uren in je bloed
zitten. Wees voorzichtig met alcohol. Je slaapt daar goed van in, maar je komt niet in de
rustgevende diepe slaap.
Stel overdag een verplicht pieker uurtje in. Je mag alleen tijdens dat uurtje piekeren. Dat betekent
de rest van de dag en zeker ‘s avonds (!) niet meer piekeren.
Beweeg zoveel mogelijk. Het liefst buiten.
Bij sommigen helpt het manipuleren van de lichaamstemperatuur. Neem een warm bad of douche,
of gebruik een elektrische deken. Bij anderen weer werkt een verzwaringsdeken.
Slaapmedicatie zoals benzodiazepines (-pam) liever niet gebruiken. Ze werken verslavend
en beïnvloeden de kwaliteit van de remslaap. De slaap wordt onnatuurlijk. Er is een nieuwe
generatie slaapmiddelen, de zogenaamde Z-middelen (Zolpidem). Deze werken minder verslavend.
Het wordt aangeraden om voordat men medicijnen gebruikt eerst cognitieve gedragstherapie te
volgen om de slaapproblemen te tackelen.
Hoge doses melatonine (10 MG) mogen langere tijd gebruikt worden.
Omdat nog veel onbekend is over het fenomeen slapen en slaapstoornissen wordt er onderzoek naar
gedaan.
door Trudy Kuis en Maaike le Grand
Foto's 14-11-2023
Dinsdag 10 oktober 2023: Parkinson en euritmietherapie
Op een uitzonderlijk warme oktobermiddag is toch een hele zaal vol belangstellenden komen luisteren naar Anneke Kraakman, euritmietherapeute.
Net zoals bij zwemmen, hardlopen en andere sporten gaat het bij de euritmietherapie om bewegen. Maar wel een heel speciale beweging. Het is een beweging die de spraak bevordert.
Zoals we ondertussen weten neemt bij Parkinson de kracht van het spreken af, de stem wordt zachter, de bewegingen kleiner en kleiner, alsof je je helemaal terugtrekt uit de beweging. Euritmie is er voor iedereen, jong en oud, met motorische problemen of spraakproblemen. En al snel begint Anneke oefeningen voor te doen en iedereen aan te moedigen mee te doen. Het begint klein met op de hakken, dan weer op de tenen staan, afwisselend en langzaam versnellend, dan komen de armen erbij. Rechtop zitten, je bewust zijn van de ruimte achter je, blijven schommelen: in no-time is de hele zaal aan het meebewegen. Handen die soms een eigen leven lijken te leiden worden samengeknepen en weer gestrekt. Samengeknepen en weer gestrekt. De herhaling brengt ontspanning. Door de beweging concentreer je jezelf en maak je ruimte voor het denken of zingzeggen van de klinkers.
Er wordt na de pauze gevraagd of er beschrijvingen zijn van de bewegingen, om ze thuis uit te voeren. Die zijn er wel, maar helaas alleen in het Duits en Engels.
Wil van Vliet stelt ons voor aan Alice die hopelijk op termijn wat taken van haar kan overnemen.
Enkele mantelzorgers willen graag met elkaar in contact komen om met een klein groepje met elkaar ervaringen uit te wisselen onder het genot van een kopje koffie. Als mensen interesse hebben, kunnen ze dat bij Wil aangeven en zij zal ze dan met elkaar in contact brengen zodat ze met elkaar afspraken daarover kunnen maken.
Haarlem is gezegend met de goede zorgen van de vrijwilligers die elke keer weer een interessant programma weten samen te stellen.
Maaike le Grand
Dick Felthuis meldde later dat een heel belangrijk punt die middag niet duidelijk was benoemd namelijk dat Euritmie door veel zorgverzekeraars via een aanvullende verzekering wordt vergoed. Via de Zorgwijzer kun je zien welke verzekeringen euritmietherapie vergoeden in 2023.
Foto's 10-10-2023
Op een uitzonderlijk warme oktobermiddag is toch een hele zaal vol belangstellenden komen luisteren naar Anneke Kraakman, euritmietherapeute.
Net zoals bij zwemmen, hardlopen en andere sporten gaat het bij de euritmietherapie om bewegen. Maar wel een heel speciale beweging. Het is een beweging die de spraak bevordert.
Zoals we ondertussen weten neemt bij Parkinson de kracht van het spreken af, de stem wordt zachter, de bewegingen kleiner en kleiner, alsof je je helemaal terugtrekt uit de beweging. Euritmie is er voor iedereen, jong en oud, met motorische problemen of spraakproblemen. En al snel begint Anneke oefeningen voor te doen en iedereen aan te moedigen mee te doen. Het begint klein met op de hakken, dan weer op de tenen staan, afwisselend en langzaam versnellend, dan komen de armen erbij. Rechtop zitten, je bewust zijn van de ruimte achter je, blijven schommelen: in no-time is de hele zaal aan het meebewegen. Handen die soms een eigen leven lijken te leiden worden samengeknepen en weer gestrekt. Samengeknepen en weer gestrekt. De herhaling brengt ontspanning. Door de beweging concentreer je jezelf en maak je ruimte voor het denken of zingzeggen van de klinkers.
Er wordt na de pauze gevraagd of er beschrijvingen zijn van de bewegingen, om ze thuis uit te voeren. Die zijn er wel, maar helaas alleen in het Duits en Engels.
Wil van Vliet stelt ons voor aan Alice die hopelijk op termijn wat taken van haar kan overnemen.
Enkele mantelzorgers willen graag met elkaar in contact komen om met een klein groepje met elkaar ervaringen uit te wisselen onder het genot van een kopje koffie. Als mensen interesse hebben, kunnen ze dat bij Wil aangeven en zij zal ze dan met elkaar in contact brengen zodat ze met elkaar afspraken daarover kunnen maken.
Haarlem is gezegend met de goede zorgen van de vrijwilligers die elke keer weer een interessant programma weten samen te stellen.
Maaike le Grand
Dick Felthuis meldde later dat een heel belangrijk punt die middag niet duidelijk was benoemd namelijk dat Euritmie door veel zorgverzekeraars via een aanvullende verzekering wordt vergoed. Via de Zorgwijzer kun je zien welke verzekeringen euritmietherapie vergoeden in 2023.
Foto's 10-10-2023
Dinsdag 12 september 2023: Voeding en Parkinson
Helaas moest apotheker Suzette van de Schootbrugge door onvoorziene
omstandigheden haar presentatie over Parkinson en Vitamines afzeggen.
Jessie Schrijver, sinds lange tijd vrijwilliger bij het Parkinson Café Haarlem, heeft haar fantastisch vervangen met een presentatie over Voeding en Parkinson.
Aan de hand van het boek 'Voed je brein' van Iris Sommer heeft zij heel veel belangrijke en ook praktische dingen kunnen vertellen.
Levodopa innemen een half uur voor of een uur na het eten.
Obstipatie komt veel voor bij Parkinson. Dan bereikt de levodopa de dunne darm niet. Controleer daarom het hebben van ontlasting 1 x per dag of tenminste 1x per 2 dagen.Controle op hoeveelheid vitamine D, B11, B12 en B4 is belangrijk.
Ze gaf diverse voorbeelden van voeding die bepaalde vitamines bevatten.
Voldoende eiwitten eten en de hersenen laten werken door geen gewone suiker te eten maar in plaats daarvan vijgen en dadels en langzame koolhydraten.Vezelrijke voeding is voor iedereen van belang.
Bij geurverlies zijn in het boek van Joke Boon 'Koken met kleur' leuke recepten te vinden. In de actuele voedingstabel van Elsa Vleer staat precies waar wat in zit.
Er was heel veel te vertellen over voeding en de bezoekers waren heel geconcentreerd aan het luisteren. Aan het eind kwamen er vragen los. Na de pauze gingen de bezoekers met elkaar in gesprek
Foto's 12 september
Dinsdag 13 juni 2023: Parkinson Café Haarlem 12,5 jaar
Het Parkinson Café Haarlem bestaat 12,5 jaar. Daarom was er op 13 juni j.l. een speciale middag in het Verhalenhuis georganiseerd met een toneelstuk over de ziekte van Parkinson. Wil van Vliet opende de middag met een warm welkom aan alle aanwezigen. Zij gaf aan deze locatie heel bijzonder te vinden, omdat zij van de Kerstactie in 2019 van de Immanuelkerk een donatie voor het Parkinson Cafe heeft ontvangen. Daarna kreeg Jan Jonker, vice-voorzitter van de Parkinson Vereniging, het woord om het Parkinsoncafé en de medewerkers te feliciteren met het 12,5 jarig bestaan; hij had ook een aantal attenties voor de vriiwilligers meegenomen.
Daarna begon de theatervoorstelling Hé Mister Parkinson met als thema de sociale en emotionele gevolgen
van de ziekte van Parkinson. Hoofdrolspeler Eltjo Herder schreef deze monoloog in hechte samenwerking met Edward Augusteyn, productieleider en Parkinson ervaringsdeskundige. In dit stuk maken we kennis met Lodewijk van Haaften, die enkele jaren geleden getroffen werd door de ziekte van Parkinson. Hij kijkt terug op zijn leven vóór de diagnose. Hij heeft zijn drukke baan moeten opgeven en is tot zijn verdriet in vele opzichten afhankelijk geworden van de zorg van zijn vrouw en anderenaaste familieleden. Het leven is saai en voorspelbaar geworden. De stem uit de coulissen, zijn vrouw Joyce, vertelt hoe Lodewijk veranderde van hyperactief tot een welhaast apathische persoonlijkheid. De symptomen zijn onder andere wankel bewegen,
verandering van stem, stijfheid, vermoeidheid, moeizamer praten en schrijven enz. Lodewijk worstelt met deze symptomen en ziet zijn toekomst met grote somberheid tegemoet.
Het was een indringende en confronterende voorstelling. De bezoekers waren duidelijk geraakt. Het doel van het stuk was volgens Eltjo om op die manier in gesprek te komen en begrip te kweken voor wat er allemaal bij deze ziekte kan voorkomen. Door bezoekers werd gemist dat je samen ook goede dingen beleeft, dat er zelfs leuke en mooie dingen blijven om van te genieten, dat je verbondenheid hebt met elkaar - misschien wel aan verandering onderhevig - waardoor je de moed houdt om verder te gaan.
In de pauze werden de aanwezigen getrakteerd op een heerlijk drankje en hapje naar
keus. Velen maakten van de gelegenheid gebruik om onderling kennis te maken enervaringen uit te wisselen.
Daarna volgde een goed gesprek onder leiding van Henk Torreman, met medewerking van
Edward Augusteyn en Eltjo Herder. Er kwamen in korte tijd veel onderwerpen aan bod zoals acceptatie, veranderende relaties met partners, begrip en ook onbegrip van de omgeving. Nog even was er aandacht voor mantelzorg. Tandem Mantelzorg kan op vele manierenondersteuning bieden. Bij de Parkinson Vereniging is Wil van Vliet landelijk contactpersoon voor mantelzorg. Rond 16.30 uur was het programma afgelopen. De organisatie kan terugkijken op een interessante en druk bezochte middag.
Foto's 13 juni 2023
Het Parkinson Café Haarlem bestaat 12,5 jaar. Daarom was er op 13 juni j.l. een speciale middag in het Verhalenhuis georganiseerd met een toneelstuk over de ziekte van Parkinson. Wil van Vliet opende de middag met een warm welkom aan alle aanwezigen. Zij gaf aan deze locatie heel bijzonder te vinden, omdat zij van de Kerstactie in 2019 van de Immanuelkerk een donatie voor het Parkinson Cafe heeft ontvangen. Daarna kreeg Jan Jonker, vice-voorzitter van de Parkinson Vereniging, het woord om het Parkinsoncafé en de medewerkers te feliciteren met het 12,5 jarig bestaan; hij had ook een aantal attenties voor de vriiwilligers meegenomen.
Daarna begon de theatervoorstelling Hé Mister Parkinson met als thema de sociale en emotionele gevolgen
van de ziekte van Parkinson. Hoofdrolspeler Eltjo Herder schreef deze monoloog in hechte samenwerking met Edward Augusteyn, productieleider en Parkinson ervaringsdeskundige. In dit stuk maken we kennis met Lodewijk van Haaften, die enkele jaren geleden getroffen werd door de ziekte van Parkinson. Hij kijkt terug op zijn leven vóór de diagnose. Hij heeft zijn drukke baan moeten opgeven en is tot zijn verdriet in vele opzichten afhankelijk geworden van de zorg van zijn vrouw en anderenaaste familieleden. Het leven is saai en voorspelbaar geworden. De stem uit de coulissen, zijn vrouw Joyce, vertelt hoe Lodewijk veranderde van hyperactief tot een welhaast apathische persoonlijkheid. De symptomen zijn onder andere wankel bewegen,
verandering van stem, stijfheid, vermoeidheid, moeizamer praten en schrijven enz. Lodewijk worstelt met deze symptomen en ziet zijn toekomst met grote somberheid tegemoet.
Het was een indringende en confronterende voorstelling. De bezoekers waren duidelijk geraakt. Het doel van het stuk was volgens Eltjo om op die manier in gesprek te komen en begrip te kweken voor wat er allemaal bij deze ziekte kan voorkomen. Door bezoekers werd gemist dat je samen ook goede dingen beleeft, dat er zelfs leuke en mooie dingen blijven om van te genieten, dat je verbondenheid hebt met elkaar - misschien wel aan verandering onderhevig - waardoor je de moed houdt om verder te gaan.
In de pauze werden de aanwezigen getrakteerd op een heerlijk drankje en hapje naar
keus. Velen maakten van de gelegenheid gebruik om onderling kennis te maken enervaringen uit te wisselen.
Daarna volgde een goed gesprek onder leiding van Henk Torreman, met medewerking van
Edward Augusteyn en Eltjo Herder. Er kwamen in korte tijd veel onderwerpen aan bod zoals acceptatie, veranderende relaties met partners, begrip en ook onbegrip van de omgeving. Nog even was er aandacht voor mantelzorg. Tandem Mantelzorg kan op vele manierenondersteuning bieden. Bij de Parkinson Vereniging is Wil van Vliet landelijk contactpersoon voor mantelzorg. Rond 16.30 uur was het programma afgelopen. De organisatie kan terugkijken op een interessante en druk bezochte middag.
Foto's 13 juni 2023
Dinsdag 9 mei: Thema: Cue2Walk
Mensen met Parkinson staan soms vast en bevroren of hebben problemen om te starten met lopen. Sommigen maken al gebruik van trucjes om op gang te komen of te blijven zoals tellen, wiegen, muziek, signaalstrepen. Marry, een vast bezoekster, vertelde dat ze altijd een stap achteruit deed om vervolgens weer vooruit te kunnen lopen.
Cue2Walk is een klein apparaatje dat met behulp van slimme software de zogenaamde 'freeze of gait' bij het lopen doorbreekt. Dat geeft daardoor een gevoel van vrijheid van bewegen. Het vertrouwen bij het ondernemen van activiteiten komt terug, de kans op vallen neemt af en het geeft zelfstandigheid van bewegen.
De werking van het apparaatje wordt aangepast aan de persoonlijke situatie. Het signaal dat Cue2Walk geeft, kan ook makkelijk worden aangepast. Een intake is gratis. Het apparaatje wordt aangemeten in samenwerking met je vaste behandelaar en het is eenvoudig in gebruik. Cue2Walk wordt onder de kleding gedragen en is dus niet zichtbaar voor anderen.
Rein van Zutphen van Cue2Walk liet de werking van het apparaatje zien en bezoekers mochten het ook uitproberen.
Er was alle gelegenheid om vragen te stellen. Rein ging ook bij mensen aan tafel langs om met hen in gesprek te gaan over de mogelijkheden. Er werd zelfs met een van de bezoekers al een afspraak voor een intake gemaakt.
Foto's bijeenkomst 9 mei
Mensen met Parkinson staan soms vast en bevroren of hebben problemen om te starten met lopen. Sommigen maken al gebruik van trucjes om op gang te komen of te blijven zoals tellen, wiegen, muziek, signaalstrepen. Marry, een vast bezoekster, vertelde dat ze altijd een stap achteruit deed om vervolgens weer vooruit te kunnen lopen.
Cue2Walk is een klein apparaatje dat met behulp van slimme software de zogenaamde 'freeze of gait' bij het lopen doorbreekt. Dat geeft daardoor een gevoel van vrijheid van bewegen. Het vertrouwen bij het ondernemen van activiteiten komt terug, de kans op vallen neemt af en het geeft zelfstandigheid van bewegen.
De werking van het apparaatje wordt aangepast aan de persoonlijke situatie. Het signaal dat Cue2Walk geeft, kan ook makkelijk worden aangepast. Een intake is gratis. Het apparaatje wordt aangemeten in samenwerking met je vaste behandelaar en het is eenvoudig in gebruik. Cue2Walk wordt onder de kleding gedragen en is dus niet zichtbaar voor anderen.
Rein van Zutphen van Cue2Walk liet de werking van het apparaatje zien en bezoekers mochten het ook uitproberen.
Er was alle gelegenheid om vragen te stellen. Rein ging ook bij mensen aan tafel langs om met hen in gesprek te gaan over de mogelijkheden. Er werd zelfs met een van de bezoekers al een afspraak voor een intake gemaakt.
Foto's bijeenkomst 9 mei
Dinsdag 11 april 2023: Thema: Aanvullende therapieën
Ons Parkinson Café werd op de Wereld Parkinson Dag 11 april goed bezocht. Er waren veel mensen die voor de eerste keer naar een bijeenkomst kwamen. De presentator Jan Kommer is lid van de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT). Hij heeft zelf de ziekte van Parkinson en heeft zich heel erg verdiept in de mogelijkheden van aanvullende therapieën om het gebruik van medicijnen te beperken.
De belangrijkste therapie is beweging in allerlei vormen. Ieder moet zelf kijken waar hij/zij blij van wordt. Als het alleen maar moeten is dan is het moeilijk vol te houden. Jan wist heel veel te vertellen en eigenlijk was de tijd te kort, zo enthousiast was hij. Hij heeft de bezoekers ook nog overgehaald een dansje te maken en heeft het filmpje daarvan naar Bas Bloem gestuurd.
Daniëlle, mantelzorger en frequent bezoekster van het Parkinson Café, meldde dat het middel Magnesium tegen krampen ook in de vorm van olie te verkrijgen is. De olie wordt snel door de huid opgenomen en bij inname van pillen gaat bij de spijsvertering veel van de werking van het medicijn verloren.
We hebben de presentatie van Jan en het door hem in het Nederlands vertaalde artikel over Hopamine van Marina Noordergraaf en Bas Bloem naar de bezoekers, zorgverleners en belangstellenden gestuurd.
foto's bijeenkomst 11 april
Ons Parkinson Café werd op de Wereld Parkinson Dag 11 april goed bezocht. Er waren veel mensen die voor de eerste keer naar een bijeenkomst kwamen. De presentator Jan Kommer is lid van de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT). Hij heeft zelf de ziekte van Parkinson en heeft zich heel erg verdiept in de mogelijkheden van aanvullende therapieën om het gebruik van medicijnen te beperken.
De belangrijkste therapie is beweging in allerlei vormen. Ieder moet zelf kijken waar hij/zij blij van wordt. Als het alleen maar moeten is dan is het moeilijk vol te houden. Jan wist heel veel te vertellen en eigenlijk was de tijd te kort, zo enthousiast was hij. Hij heeft de bezoekers ook nog overgehaald een dansje te maken en heeft het filmpje daarvan naar Bas Bloem gestuurd.
Daniëlle, mantelzorger en frequent bezoekster van het Parkinson Café, meldde dat het middel Magnesium tegen krampen ook in de vorm van olie te verkrijgen is. De olie wordt snel door de huid opgenomen en bij inname van pillen gaat bij de spijsvertering veel van de werking van het medicijn verloren.
We hebben de presentatie van Jan en het door hem in het Nederlands vertaalde artikel over Hopamine van Marina Noordergraaf en Bas Bloem naar de bezoekers, zorgverleners en belangstellenden gestuurd.
foto's bijeenkomst 11 april
Dinsdag 7 maart 2023: Thema: Parkinson Boxing
Een week eerder dan anders in verband met stemmen op 15 maart, gaf Jack van
Honschoten, fysiotherapeut en trainer, op 7 maart een presentatie over Parkinson
Boxing. Tijdens zo'n training wordt er niet alleen gebokst maar komen ook stretching, balans, coördinatie, conditie en kracht aan bod. De ziekte van Parkinson zorgt ervoor dat eenvoudige dingen en ook twee dingen tegelijk uitvoeren moeilijker worden. Om dit laatste te verbeteren is het uitvoeren van 'dubbel taken' tijdens de trainingen belangrijk.
Iedereen heeft zijn eigen Parkinson en daarom variëren de trainingen enorm en wordt geprobeerd om in de oefeningen aandacht te geven aan de verscheidenheid aan symptomen. De training zorgt ervoor dat je jezelf sterker voelt, meer energie krijgt en sneller herstelt. Je zelfvertrouwen groeit en in de bokszaal ben je even geen patiënt. Kortom het verbetert je kwaliteit van leven.
Luuk Mensink, assistent trainer gaf met enkele deelnemers van de Parkinson Boxinggroep een demonstratie van zo'n les. Bezoekers mochten ook meedoen, maar daar werd door gebrek aan bokshandschoenen zeer beperkt gebruik van gemaakt. Alleen Ans Vaneker en Joke den Dulk hadden de moed en het plezier om eraan deel te nemen. Want leuk vonden ze het. Eerst een speelse warming up, tussendoor werden er rake klappen uitgedeeld op de handschoen van de ander en na afloop een
een cooling down.
Na afloop waren de bezoekers heel geïnteresseerd en vroegen naar de lokatie, wanneer er getraind kon worden, welke kleding gedragen werd, naar de kosten, of je het een keer mocht komen uitproberen en hoe je je kon aanmelden.
Waar: Velserbroek
Bereikbaarheid: Parkeergelegenheid is aanwezig. Halte van buslijn 73 is vlakbij.
Wanneer: Iedere dinsdag van 12.00 – 13.30 uur.
Groepsgrootte: We zijn al met 9 Parkinson-sporters.
Kleding: Lekker zittende sportkleding.
Overige: Waterbidon zelf meenemen. Danny levert bokshandschoenen!
Kosten: I.o.m. Jack van Honschoten (06-51383672)
Aanmelden: Bij Fysiotherapie Eksterlaan.
En je mag een keer komen om te zien of het wat voor je is.
Powerpointpresentatie Parkinson Boxing
Een week eerder dan anders in verband met stemmen op 15 maart, gaf Jack van
Honschoten, fysiotherapeut en trainer, op 7 maart een presentatie over Parkinson
Boxing. Tijdens zo'n training wordt er niet alleen gebokst maar komen ook stretching, balans, coördinatie, conditie en kracht aan bod. De ziekte van Parkinson zorgt ervoor dat eenvoudige dingen en ook twee dingen tegelijk uitvoeren moeilijker worden. Om dit laatste te verbeteren is het uitvoeren van 'dubbel taken' tijdens de trainingen belangrijk.
Iedereen heeft zijn eigen Parkinson en daarom variëren de trainingen enorm en wordt geprobeerd om in de oefeningen aandacht te geven aan de verscheidenheid aan symptomen. De training zorgt ervoor dat je jezelf sterker voelt, meer energie krijgt en sneller herstelt. Je zelfvertrouwen groeit en in de bokszaal ben je even geen patiënt. Kortom het verbetert je kwaliteit van leven.
Luuk Mensink, assistent trainer gaf met enkele deelnemers van de Parkinson Boxinggroep een demonstratie van zo'n les. Bezoekers mochten ook meedoen, maar daar werd door gebrek aan bokshandschoenen zeer beperkt gebruik van gemaakt. Alleen Ans Vaneker en Joke den Dulk hadden de moed en het plezier om eraan deel te nemen. Want leuk vonden ze het. Eerst een speelse warming up, tussendoor werden er rake klappen uitgedeeld op de handschoen van de ander en na afloop een
een cooling down.
Na afloop waren de bezoekers heel geïnteresseerd en vroegen naar de lokatie, wanneer er getraind kon worden, welke kleding gedragen werd, naar de kosten, of je het een keer mocht komen uitproberen en hoe je je kon aanmelden.
Waar: Velserbroek
Bereikbaarheid: Parkeergelegenheid is aanwezig. Halte van buslijn 73 is vlakbij.
Wanneer: Iedere dinsdag van 12.00 – 13.30 uur.
Groepsgrootte: We zijn al met 9 Parkinson-sporters.
Kleding: Lekker zittende sportkleding.
Overige: Waterbidon zelf meenemen. Danny levert bokshandschoenen!
Kosten: I.o.m. Jack van Honschoten (06-51383672)
Aanmelden: Bij Fysiotherapie Eksterlaan.
En je mag een keer komen om te zien of het wat voor je is.
Powerpointpresentatie Parkinson Boxing
Dinsdag 14 februari 2023: diagnose Parkinson?
Mariska Begovic en Sue-Ann Lourens, beide GZ-psycholoog, hebben deze middag
een presentatie gegeven over het thema Diagnose Parkinson en dan?
- verwerking van de diagnose
- wat is dat verwerken
- omgaan met de veranderingen die het verloop van de ziekte van Parkinson met
zich meebrengt
- wanneer loopt verwerking vast?
- wanneer psychologische hulp inschakelen
- acceptatie
Dinsdag 10 januari 2023: Thema: Yoga4Parkinson
Rond twee uur druppelen belangstellenden binnen in wijkcentrum “De Wereld”. Yoga docent Isabelle van der Dussen vertelt hoe zij bij de ontwikkeling van het speciale programma “Yoga voor Parkinson” betrokken was. Haar man kreeg, toen zij net aan haar studie begon, de diagnose “Parkinson”. Voor haar kreeg de opleiding daardoor een bijzondere betekenis.
Rond twee uur druppelen belangstellenden binnen in wijkcentrum “De Wereld”. Yoga docent Isabelle van der Dussen vertelt hoe zij bij de ontwikkeling van het speciale programma “Yoga voor Parkinson” betrokken was. Haar man kreeg, toen zij net aan haar studie begon, de diagnose “Parkinson”. Voor haar kreeg de opleiding daardoor een bijzondere betekenis.
Er zijn momenteel landelijk ca 50 gespecialiseerde Parkinson Yoga docenten.Met de ca 20 bezoekers en de medewerkers deden we enthousiast mee met het oefenen van de “Zonnegroet”, die speciaal voor Parkinson patiënten aangepast is. Deze oefening kon zittend worden gedaan en is een deel van de Yoga behandeling. Hierbij wordt geprobeerd het lichaam soepeler te maken.
Zie het filmpje op de site parkinzonnegroet.nl
Een ander onderdeel van de Yoga, is psychische kant. Hierbij komen aan de orde: de acceptatie van het hebben van Parkinson, het omgaan ermee in het dagelijks leven.Isabelle benadrukte ook hoe belangrijk het is weer plezier te krijgen in je leven. Kijken wat je nog wel kunt. Positief te zijn. Hierbij kan o.a. mindfullness helpen.
Isabelle vond het leuk om met onze groep te werken. Ze wil graag nog een keer terugkomen, wat toegejuicht wordt. Dan wil ze wat meer vertellen en aandacht schenken aan het psychische onderdeel van het hebben van Parkinson. En hoe je daarmee kan worden geholpen. Het was een fijne bijeenkomst. En iedereen ging opgewekt de stromende regen en straffe wind in, op huis aan.
Joke den Dulk
Foto's van deze bijeenkomst
Zie het filmpje op de site parkinzonnegroet.nl
Een ander onderdeel van de Yoga, is psychische kant. Hierbij komen aan de orde: de acceptatie van het hebben van Parkinson, het omgaan ermee in het dagelijks leven.Isabelle benadrukte ook hoe belangrijk het is weer plezier te krijgen in je leven. Kijken wat je nog wel kunt. Positief te zijn. Hierbij kan o.a. mindfullness helpen.
Isabelle vond het leuk om met onze groep te werken. Ze wil graag nog een keer terugkomen, wat toegejuicht wordt. Dan wil ze wat meer vertellen en aandacht schenken aan het psychische onderdeel van het hebben van Parkinson. En hoe je daarmee kan worden geholpen. Het was een fijne bijeenkomst. En iedereen ging opgewekt de stromende regen en straffe wind in, op huis aan.
Joke den Dulk
Foto's van deze bijeenkomst
Dinsdag 13 december 2022: 10 (of 12) jaar Parkinson Café Haarlem
Op dinsdag 13 december was de laatste bijeenkomst van 2022 van het Parkinsoncafé Haarlem. Het was ook de viering van het 10-jarig bestaan, die door corona al twee jaar was uitgesteld.
Voor deze speciale gelegenheid was Anneke Vrijenhoek uitgenodigd die ons liet kennismaken met de weldadige werking van klankschalen. Ook het 'concert' dat zij gaf was bijzonder kalmerend.
De klankschalen en hun toepassing zijn afkomstig uit de Himalaya, met name Nepal en Tibet. Ze worden daar al eeuwen gebruikt voor bijvoorbeeld meditatie; ook zijn de trillingen bij aanraking door lichamelijk resonantie heilzaam.
Anneke had al haar klankschalen prachtig uitgestald en maakte er een mooi concert van. Ze liet ons de bijzondere trillingen ervaren door bij iedereen langs te lopen met een schaal en deze aan te slaan. De meeste aanwezigen maakten voor het eerst kennis met klankschalen en waren onder de indruk
Na de demonstratie van Anneke werden de aanwezigen gefêteerd op drankjes en hapjes in verband met het 10-jarig jubileum.
Er waren wat minder mensen dan de afgelopen maanden. Maar gelukkig is er een stijgende lijn nadat we weer begonnen zijn na corona. In die twee jaren zijn er slechts sporadisch bijeenkomsten geweest en kon ook het echte 10-jarige bestaan van Parkinsoncafé niet gevierd worden.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst.
Op dinsdag 13 december was de laatste bijeenkomst van 2022 van het Parkinsoncafé Haarlem. Het was ook de viering van het 10-jarig bestaan, die door corona al twee jaar was uitgesteld.
Voor deze speciale gelegenheid was Anneke Vrijenhoek uitgenodigd die ons liet kennismaken met de weldadige werking van klankschalen. Ook het 'concert' dat zij gaf was bijzonder kalmerend.
De klankschalen en hun toepassing zijn afkomstig uit de Himalaya, met name Nepal en Tibet. Ze worden daar al eeuwen gebruikt voor bijvoorbeeld meditatie; ook zijn de trillingen bij aanraking door lichamelijk resonantie heilzaam.
Anneke had al haar klankschalen prachtig uitgestald en maakte er een mooi concert van. Ze liet ons de bijzondere trillingen ervaren door bij iedereen langs te lopen met een schaal en deze aan te slaan. De meeste aanwezigen maakten voor het eerst kennis met klankschalen en waren onder de indruk
Na de demonstratie van Anneke werden de aanwezigen gefêteerd op drankjes en hapjes in verband met het 10-jarig jubileum.
Er waren wat minder mensen dan de afgelopen maanden. Maar gelukkig is er een stijgende lijn nadat we weer begonnen zijn na corona. In die twee jaren zijn er slechts sporadisch bijeenkomsten geweest en kon ook het echte 10-jarige bestaan van Parkinsoncafé niet gevierd worden.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst.
Dinsdag 8 november 2022: Thema: Hulp om thuis te kunnen blijven wonen
In de week van de Mantelzorger kwam op dinsdag 8 november dit onderwerp aan bod. Willemijn Roest, een particuliere mantelzorgmakelaar en cliëntondersteuner startte met de technische kant van de hulpvraag. Dit betreft onder andere wanneer en op welke wijze hulp kan worden aangevraagd. Willeke Meijer gaf daarna informatie over de hulp die Saar aan huis kan bieden om de mantelzorger te ontlasten. Willeke benadrukte dat het geen verpleegkundige hulp is. De hulp door Saar aan huis kost €25 per uur. De vergoeding van deze kosten is ook afhankelijk van de aanvullende verzekering. Tot slot gaf Marjan de Jong in het kort aan wat Tandem voor de mantelzorger kan betekenen.
Lees verder
Zie hier de foto's van deze middag
In de week van de Mantelzorger kwam op dinsdag 8 november dit onderwerp aan bod. Willemijn Roest, een particuliere mantelzorgmakelaar en cliëntondersteuner startte met de technische kant van de hulpvraag. Dit betreft onder andere wanneer en op welke wijze hulp kan worden aangevraagd. Willeke Meijer gaf daarna informatie over de hulp die Saar aan huis kan bieden om de mantelzorger te ontlasten. Willeke benadrukte dat het geen verpleegkundige hulp is. De hulp door Saar aan huis kost €25 per uur. De vergoeding van deze kosten is ook afhankelijk van de aanvullende verzekering. Tot slot gaf Marjan de Jong in het kort aan wat Tandem voor de mantelzorger kan betekenen.
Lees verder
Zie hier de foto's van deze middag
Dinsdag 11 oktober 2022: Thema: Ergotherapie
Op 11 oktober was het thema Ergotherapie. Ine Looijer, ergotherapeute, aangesloten bij ParkinsonNet vertelde allereerst wat haar werk inhoudt. Zij had de firma Vegro ingeschakeld voor mobiele thuiszorgmiddelen zoals een trippelstoel en een opvouwbare rollator. Bert, een vaste bezoeker van het Parkinson Café, toonde zijn easyrider waar hij veel plezier aan beleeft.
Ine had zelf wat kleinere hulpmiddelen meegenomen. Het wendylettlaken was helaas niet voorhanden, maar de uitleg van het nut ervan werd voldoende uitgelegd.
In haar presentatie gaf Ine aan dat het jammer was dat mensen vaak zo lang wachten voordat ze een ergotherapeut raadplegen, terwijl het dagelijks leven zoveel makkelijker kan worden gemaakt door advies over hulpmiddelen die daarbij van nut kunnen zijn. Na de pauze werden de mobiele thuiszorgmiddelen en de fiets van Bert uitgeprobeerd.
Vragen over de hulpmiddelen werden door beantwoord door Ine en Sandra Stuijt, ook ergotherapeut aangesloten bij ParkinsonNet, die met Ine was meegekomen. Tussen de bezoekers onderling werden ook ervaringen en tips uitgewisseld.
Zie hier de foto's van deze gezellige en leerzame middag.
Dinsdag 11 oktober 2022: Thema: Ergotherapie
Op 11 oktober was het thema Ergotherapie. Ine Looijer, ergotherapeute, aangesloten bij ParkinsonNet vertelde allereerst wat haar werk inhoudt. Zij had de firma Vegro ingeschakeld voor mobiele thuiszorgmiddelen zoals een trippelstoel en een opvouwbare rollator. Bert, een vaste bezoeker van het Parkinson Café, toonde zijn easyrider waar hij veel plezier aan beleeft.
Ine had zelf wat kleinere hulpmiddelen meegenomen. Het wendylettlaken was helaas niet voorhanden, maar de uitleg van het nut ervan werd voldoende uitgelegd.
In haar presentatie gaf Ine aan dat het jammer was dat mensen vaak zo lang wachten voordat ze een ergotherapeut raadplegen, terwijl het dagelijks leven zoveel makkelijker kan worden gemaakt door advies over hulpmiddelen die daarbij van nut kunnen zijn. Na de pauze werden de mobiele thuiszorgmiddelen en de fiets van Bert uitgeprobeerd.
Vragen over de hulpmiddelen werden door beantwoord door Ine en Sandra Stuijt, ook ergotherapeut aangesloten bij ParkinsonNet, die met Ine was meegekomen. Tussen de bezoekers onderling werden ook ervaringen en tips uitgewisseld.
Zie hier de foto's van deze gezellige en leerzame middag.
Dinsdag 13 september 2022
Tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café op 13 september gaf Anke Coerts, logopedist aangesloten bij ParkinsonNet, een presentatie van de Ronnie Gardener Methode. Dat is een vrolijke, oefenmethode voor de hersenen, waarbij ritme en muziek worden ingezet om beweging, spraak en cognitie te stimuleren. Door meerdere hersengebieden tegelijkertijd te activeren kan de conditie van de hersenen verbeteren. Er bestaan wel zo'n 20 verschillende oefenmethoden voor. Deze keer had Anke gekozen voor een notenbalk met rondjes in kleuren op verschillende afstanden, daarbij roepen van vreemde woorden en handengeklap of dijengeklets op de maat van de muziek. Nagenoeg iedereen deed mee, eerst lachend daarna fanatiek. Iedereen, jong en oud, gezond en ziek, moest goed zijn best doen om alles goed te doen. Anke geeft wekelijks aan een groepje mensen de RGM. Een keertje meedoen mag.
Na de pauze gaven Lotte Hardeman en Daphne Geerse uitleg over de augmented-reality bril.
Door de VU afdeling bewegingswetenschappen wordt onderzoek gedaan naar allerlei mogelijkheden om het bewegen van mensen met Parkinson makkelijker te maken. In een filmpje zag je dat een man zonder deze bril 38 seconden nodig had om een parcours door zijn kamer te lopen en met bril, die strepen zichtbaar kan maken, maar 17 seconden. Op straat kan door strepen of blokjes het lopen makkelijker worden gemaakt.
Het duurt nog wel 10 of meer jaren voor het ontwerp klaar zal zijn, maar dan heb je wel ongeveer een computer als bril op. Na de presentatie konden bezoekers het lopen en spelletjes uitproberen.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst
Tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café op 13 september gaf Anke Coerts, logopedist aangesloten bij ParkinsonNet, een presentatie van de Ronnie Gardener Methode. Dat is een vrolijke, oefenmethode voor de hersenen, waarbij ritme en muziek worden ingezet om beweging, spraak en cognitie te stimuleren. Door meerdere hersengebieden tegelijkertijd te activeren kan de conditie van de hersenen verbeteren. Er bestaan wel zo'n 20 verschillende oefenmethoden voor. Deze keer had Anke gekozen voor een notenbalk met rondjes in kleuren op verschillende afstanden, daarbij roepen van vreemde woorden en handengeklap of dijengeklets op de maat van de muziek. Nagenoeg iedereen deed mee, eerst lachend daarna fanatiek. Iedereen, jong en oud, gezond en ziek, moest goed zijn best doen om alles goed te doen. Anke geeft wekelijks aan een groepje mensen de RGM. Een keertje meedoen mag.
Na de pauze gaven Lotte Hardeman en Daphne Geerse uitleg over de augmented-reality bril.
Door de VU afdeling bewegingswetenschappen wordt onderzoek gedaan naar allerlei mogelijkheden om het bewegen van mensen met Parkinson makkelijker te maken. In een filmpje zag je dat een man zonder deze bril 38 seconden nodig had om een parcours door zijn kamer te lopen en met bril, die strepen zichtbaar kan maken, maar 17 seconden. Op straat kan door strepen of blokjes het lopen makkelijker worden gemaakt.
Het duurt nog wel 10 of meer jaren voor het ontwerp klaar zal zijn, maar dan heb je wel ongeveer een computer als bril op. Na de presentatie konden bezoekers het lopen en spelletjes uitproberen.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst
Dinsdag 14 juni 2022
Onderwerp: De dansvoorstelling door Mihai Pruna, een workshopleider van de Stichting ReDiscover.
Op 14 juni was het een zeer geslaagde middag in het Parkinson Café.
De dansvoorstelling door de Stichting ReDiscoverMe kon helaas niet doorgaan omdat binnen de dansgroep Corona was geconstateerd. Maar gelukkig kon Mihai Pruna, een workshopleider die ook aan de stichting verbonden is, een dansworkshop geven. En dat was geweldig.
Mihai, een zeer enthousiaste leraar, nam de mensen mee in een bewegingsles waarbij iedereen gewoon zittend op een stoel mee kon doen. Hij deed dit met diverse oefeningen met daarbij mooie en gezellige muziek. Op de foto's is te zien hoe iedereen vol overgave en met plezier mee deed met de oefeningen. Na afloop gaven de bezoekers aan nog wel eens zo'n workshop te willen.
Mike van de stichting ReDiscoverMe en Dido van Dans Park gaan met elkaar in overleg op welke manier zij danslessen voor mensen met Parkinson in Haarlem kunnen organiseren.
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst
Onderwerp: De dansvoorstelling door Mihai Pruna, een workshopleider van de Stichting ReDiscover.
Op 14 juni was het een zeer geslaagde middag in het Parkinson Café.
De dansvoorstelling door de Stichting ReDiscoverMe kon helaas niet doorgaan omdat binnen de dansgroep Corona was geconstateerd. Maar gelukkig kon Mihai Pruna, een workshopleider die ook aan de stichting verbonden is, een dansworkshop geven. En dat was geweldig.
Mihai, een zeer enthousiaste leraar, nam de mensen mee in een bewegingsles waarbij iedereen gewoon zittend op een stoel mee kon doen. Hij deed dit met diverse oefeningen met daarbij mooie en gezellige muziek. Op de foto's is te zien hoe iedereen vol overgave en met plezier mee deed met de oefeningen. Na afloop gaven de bezoekers aan nog wel eens zo'n workshop te willen.
Mike van de stichting ReDiscoverMe en Dido van Dans Park gaan met elkaar in overleg op welke manier zij danslessen voor mensen met Parkinson in Haarlem kunnen organiseren.
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst
Dinsdag 10 mei 2022
Onderwerp: Parkinsonverpleegkunde
Het bezoekersaantal was deze bijeenkomst 25 en dus al wat groter dan de maanden ervoor.
De zaal De Wereld waarin de bijeenkomsten nu gehouden worden is erg gezellig en leent zich ook meer voor gesprekken onderling om elkaar echt te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en ideeën de delen.
Op 10 mei heeft Parkinson verpleegkundige Liesbeth Wessel een presentatie gehouden.
Zij gaf algemene informatie over de ziekte van Parkinson. Daarna vertelde zij over medicatie bij Parkinson, Advanced behandelingen (DBS, Apomorfine en Duodopa), de rol van de Parkinson verpleegkundige op de polikliniek, het overleg met neuroloog en andere disciplines en over de Parkinson monitor. Vanuit de bezoekers kwamen vragen en ook ging Liesbeth na de presentatie met mensen nog afzonderlijk in gesprek.
Daarna heeft Henk een en ander verteld over de cursus PHJAE Parkinson Hou Je Aandacht Erbij die
Jan en Henk in het najaar weer zullen gaan geven. Al met al was het weer een informatieve en gezellige middag.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst
Dinsdag 12 april 2022
Onderwerp: Belastingaangifte
Tijdens deze bijeenkomst heeft Dick van Heun informatie gegeven over aftrek van specifieke zorgkosten in de belastingaangifte.
Van chronische zieken kunnen namelijk zorgkosten door een bepaalde vermenigvuldigingsfactor aanleiding geven tot een (hogere) aftrekpost.
Dat kan een klein en soms een aardig bedrag schelen aan belasting.
Van kosten die nog niet in de aangifte als aftrekpost zijn opgevoerd kan, als aan de voorwaarden wordt voldaan, aan de Belastingdienst tot 5 jaar terug geld worden teruggevraagd. Uit vragen van de aanwezigen blijkt het invullen van de aangifte vaak een lastige materie. In de praktijk worden mogelijke aftrekposten niet altijd benut.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst
Onderwerp: Belastingaangifte
Tijdens deze bijeenkomst heeft Dick van Heun informatie gegeven over aftrek van specifieke zorgkosten in de belastingaangifte.
Van chronische zieken kunnen namelijk zorgkosten door een bepaalde vermenigvuldigingsfactor aanleiding geven tot een (hogere) aftrekpost.
Dat kan een klein en soms een aardig bedrag schelen aan belasting.
Van kosten die nog niet in de aangifte als aftrekpost zijn opgevoerd kan, als aan de voorwaarden wordt voldaan, aan de Belastingdienst tot 5 jaar terug geld worden teruggevraagd. Uit vragen van de aanwezigen blijkt het invullen van de aangifte vaak een lastige materie. In de praktijk worden mogelijke aftrekposten niet altijd benut.
Zie hier de foto's van deze bijeenkomst
Dinsdag 8 maart 2022
Onderwerp: De Oppeppers
Josephine Grande en Harmen Rijksen, werkzaam bij Kennemer hart vertelden over de Oppeppers. Voor een (actieve) oudere met een vorm van kwetsbaarheid, die zo lang mogelijk zelfstandig thuis wil en kan wonen zijn er activiteiten gericht op de mogelijkheden van de betreffende persoon.
Oppeppers Op Pad is er voor iedereen die er graag op uit trekt en dit ook fysiek goed aan kan, zij wandelen, gaan op museumbezoek of kiezen voor een themaprogramma.
Oppeppers Dichtbij zijn onze dagbestedingslocaties in Haarlem, Heemstede, Vogelenzang/Bloemendaal en Zandvoort en zijn bedoeld voor iedereen die, met enige begeleiding, dichtbij huis zin heeft in een afwisselend dag- of weekprogramma.
Oppeppers Thuis is speciaal ontwikkeld voor mantelzorgers. Zij zijn immers een belangrijk onderdeel in het leven van ouderen die ondanks fysieke of mentale problemen graag zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen.
Oppeppers Samen betreft onze samenwerking met maatschappelijke en culturele partijen in de stad.
Tijdens de pauze en na afloop wisselden de bezoekers ervaringen en ideeën uit en wisten elkaar en de presentatoren voor vragen goed te vinden. Dit is op de foto's terug te zien. Bekijk ze hier.
Onderwerp: De Oppeppers
Josephine Grande en Harmen Rijksen, werkzaam bij Kennemer hart vertelden over de Oppeppers. Voor een (actieve) oudere met een vorm van kwetsbaarheid, die zo lang mogelijk zelfstandig thuis wil en kan wonen zijn er activiteiten gericht op de mogelijkheden van de betreffende persoon.
Oppeppers Op Pad is er voor iedereen die er graag op uit trekt en dit ook fysiek goed aan kan, zij wandelen, gaan op museumbezoek of kiezen voor een themaprogramma.
Oppeppers Dichtbij zijn onze dagbestedingslocaties in Haarlem, Heemstede, Vogelenzang/Bloemendaal en Zandvoort en zijn bedoeld voor iedereen die, met enige begeleiding, dichtbij huis zin heeft in een afwisselend dag- of weekprogramma.
Oppeppers Thuis is speciaal ontwikkeld voor mantelzorgers. Zij zijn immers een belangrijk onderdeel in het leven van ouderen die ondanks fysieke of mentale problemen graag zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen.
Oppeppers Samen betreft onze samenwerking met maatschappelijke en culturele partijen in de stad.
Tijdens de pauze en na afloop wisselden de bezoekers ervaringen en ideeën uit en wisten elkaar en de presentatoren voor vragen goed te vinden. Dit is op de foto's terug te zien. Bekijk ze hier.
Dinsdag 8 februari 2022
Onderwerp: Logopedie bij Parkinson
Dit was de eerste bijeenkomst van het Parkinson Café sinds lange tijd.Nu maar hopen dat we de rest van het jaar gewoon de normale planning mogen uitvoeren.
Gelukkig kon op deze hele korte termijn toch nog een presentatie worden georganiseerd.
Wieke Pilzecker, logopediste aangesloten bij ParkinsonNet, presenteerde tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café op 8 februari een duidelijk verhaal over wat logopedie kan betekenen voor mensen met Parkinson. Zij demonstreerde het gebruik van de LaxVox en gaf daarbij aan dat het geen wondermiddel is. Wieke adviseert om niet zelf hiermee aan de slag te gaan maar eerst een paar keer te oefenen onder begeleiding van een logopedist. Er kan dan geen verkeerd gebruik worden aangeleerd, waardoor het bubbelen juist nadelig werkt. Alle vragen over wat logopedie voor Parkinson patiënten kan betekenen, werden door haar naar tevredenheid beantwoord. Het was weer een gezellige en informatieve middag.
Bekijk de foto's van deze middag
Dinsdag 9 november 2021
Onderwerp: Aanvullende therapieën
Dinsdagmiddag 9 november was weer een gezellige en informatieve middag. Op de tafels weer mooie bloemen en zoals gewoonlijk een schaaltje met lekkers voor bij de koffie of thee.
Yuk Chi (Acupunctuur), Edith Baartmans-Otten (Reiki), Anneke Kraakman (Euritmie) en Linda van de Zande (Kunstzinnige therapie) wisselden steeds van groep. Zij vertelden wat hun therapie kan betekenen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Elk van de therapieën zet lichaam en geest aan het werk om meer in balans te komen en daardoor minder spanning, pijn en stress te ervaren. Van verschillende therapieën konden ervaringen worden opgedaan van een behandeling.
Bezoekers, deskundigen en gastvrouwen waren enthousiast over de bijeenkomst.
Bekijk hier de foto's van deze middag.
Dinsdag 12 oktober:
Anouk van Dobben over Body Stress Release (BSR)
De zaal was gezellig ingericht en op de tafeltjes stonden prachtige rozen en een schaaltje met lekkers. Anouk van Dobben hield een presentatie over Body Stress Release (BSR).
Zij vertelde bevlogen over haar werk en wat BSR mensen kan opleveren.
Anouk beantwoorde alle vragen die door de bezoekers werden gesteld.
Daarna ging ze langs alle tafels om ter verduidelijking allerlei platen te laten zien.
Kortom, het was een gezellige en leerzame middag.
Dit alles is ook op de foto's te zien. Bekijk ze hier
Anouk van Dobben over Body Stress Release (BSR)
De zaal was gezellig ingericht en op de tafeltjes stonden prachtige rozen en een schaaltje met lekkers. Anouk van Dobben hield een presentatie over Body Stress Release (BSR).
Zij vertelde bevlogen over haar werk en wat BSR mensen kan opleveren.
Anouk beantwoorde alle vragen die door de bezoekers werden gesteld.
Daarna ging ze langs alle tafels om ter verduidelijking allerlei platen te laten zien.
Kortom, het was een gezellige en leerzame middag.
Dit alles is ook op de foto's te zien. Bekijk ze hier
Dinsdag 14 september 2021: BUUV
Dinsdag 14 september was er de eerste bijeenkomst van het Parkinson Café in 2021.
De bezoekers waren blij dat we weer konden starten. Met verruiming van de maatregelen rond Corona in zicht hebben we meteen een programma gemaakt voor de komende maanden.
Deze dinsdagmiddag heeft Wilma van de Zwan, contactpersoon van BUUV, informatie gegeven
Dinsdag 14 september was er de eerste bijeenkomst van het Parkinson Café in 2021.
De bezoekers waren blij dat we weer konden starten. Met verruiming van de maatregelen rond Corona in zicht hebben we meteen een programma gemaakt voor de komende maanden.
Deze dinsdagmiddag heeft Wilma van de Zwan, contactpersoon van BUUV, informatie gegeven
Woensdag 14 oktober 2020: informatie over de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning)
Op 14 oktober was er opnieuw een presentatie tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café.
Erica Linger gaf informatie over de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) en Marieke Wattel over de WLZ (Wet langdurige zorg). Beiden zijn onafhankelijke cliëntondersteuners van Cliëntenbelang Amsterdam. Zij zijn speciaal voor mensen in Haarlem werkzaam.
Ondanks dat de techniek ze in de steek liet, hebben zij een hele duidelijke uitleg gegeven over hoe een en ander in zijn werk gaat.
Daarnaast was er ook weer aandacht voor onderling contact. In kleine groepjes hebben bezoekers met elkaar en ook met ons van gedachten gewisseld.
Helaas zijn er deze keer geen foto's gemaakt.
Op 14 oktober was er opnieuw een presentatie tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café.
Erica Linger gaf informatie over de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) en Marieke Wattel over de WLZ (Wet langdurige zorg). Beiden zijn onafhankelijke cliëntondersteuners van Cliëntenbelang Amsterdam. Zij zijn speciaal voor mensen in Haarlem werkzaam.
Ondanks dat de techniek ze in de steek liet, hebben zij een hele duidelijke uitleg gegeven over hoe een en ander in zijn werk gaat.
Daarnaast was er ook weer aandacht voor onderling contact. In kleine groepjes hebben bezoekers met elkaar en ook met ons van gedachten gewisseld.
Helaas zijn er deze keer geen foto's gemaakt.
Woensdag 16 september 2020
De start van het Parkinson Café op 16 september was een groot succes. Zowel de bezoekers als de vrijwilligers waren erg blij om elkaar weer te ontmoeten.
Er waren vaste bezoekers en enkele mensen die voor het eerst kwamen. In de 4 groepjes werd druk en gezellig gepraat zoals op de foto’s te zien is. Iedereen was enthousiast over het vervolg van de bijeenkomsten in de volgende maanden.
Voor oktober staat er weer een presentatie op het programma.
Tijdens de bijeenkomsten zal er steeds aandacht zijn voor het lotgenotencontact. In kleine groepjes kunnen bezoekers dan met elkaar van gedachte wisselen.
Voorwaarden voor uw bezoek is wel dat u zich vooraf moet aanmelden.
De toegang is zoals gewoonlijk weer € 2 p.p. inclusief koffie/thee en een versnapering.
Bekijk hier de foto's van de middag
De start van het Parkinson Café op 16 september was een groot succes. Zowel de bezoekers als de vrijwilligers waren erg blij om elkaar weer te ontmoeten.
Er waren vaste bezoekers en enkele mensen die voor het eerst kwamen. In de 4 groepjes werd druk en gezellig gepraat zoals op de foto’s te zien is. Iedereen was enthousiast over het vervolg van de bijeenkomsten in de volgende maanden.
Voor oktober staat er weer een presentatie op het programma.
Tijdens de bijeenkomsten zal er steeds aandacht zijn voor het lotgenotencontact. In kleine groepjes kunnen bezoekers dan met elkaar van gedachte wisselen.
Voorwaarden voor uw bezoek is wel dat u zich vooraf moet aanmelden.
De toegang is zoals gewoonlijk weer € 2 p.p. inclusief koffie/thee en een versnapering.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 4 maart 2020: Onderzoek en ontwikkelingen
Professor Dokter Bob van Hilten geeft informatie over het onderzoek dat begin 2020 van start gaat.
Dit onderzoek betreft ook het ontwikkelen van kennis die gaat bijdragen aan het gerichter inzetten van bestaande medicatie
voor bepaalde patiënten en het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen.
Bekijk hier de foto's van de middag
Professor Dokter Bob van Hilten geeft informatie over het onderzoek dat begin 2020 van start gaat.
Dit onderzoek betreft ook het ontwikkelen van kennis die gaat bijdragen aan het gerichter inzetten van bestaande medicatie
voor bepaalde patiënten en het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 12 februari 2020: Intimiteit en Seksualiteit
Nienke Dekker, consulent seksuele gezondheid, gaf een presentatie over intimiteit en seksualiteit. Het motto was: 'Werk aan de winkel, communiceer met elkaar'. Het werd een leuke leerzame middag.
Nienke gaf die middag ook enkele zinvolle websites op.
sickandsex.nl
seksualiteit.nl (Rutgerstichting)
stichtingsar.nl
depaarsekeizerin.nl
fijnvrijen.nl (haar eigen website)
bespreekhetmetzorg.nl (t.b.v. zorg professionals)
Bekijk hier de foto's van de middag
Nienke Dekker, consulent seksuele gezondheid, gaf een presentatie over intimiteit en seksualiteit. Het motto was: 'Werk aan de winkel, communiceer met elkaar'. Het werd een leuke leerzame middag.
Nienke gaf die middag ook enkele zinvolle websites op.
sickandsex.nl
seksualiteit.nl (Rutgerstichting)
stichtingsar.nl
depaarsekeizerin.nl
fijnvrijen.nl (haar eigen website)
bespreekhetmetzorg.nl (t.b.v. zorg professionals)
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 8 januari 2020: Hallucinaties / psychosen bij PARKINSON
Joeri Zoon is psychiater in opleiding. Hij geeft informatie over hallucinaties / psychosen bij Parkinson.
Er is daarbij ook gelegenheid tot het stellen van vragen.
Bekijk hier de foto's van de middag
Joeri Zoon is psychiater in opleiding. Hij geeft informatie over hallucinaties / psychosen bij Parkinson.
Er is daarbij ook gelegenheid tot het stellen van vragen.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 11 december: Een feestelijke bijeenkomst in de decembermaand: Het Haarlems Straatorkest speelt vrolijke muziek. Er mag daarbij natuurlijk ook gedanst worden.
En er zijn zoals altijd extra lekkere hapjes en drankjes.
Bekijk hier de foto's van de middag
En er zijn zoals altijd extra lekkere hapjes en drankjes.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 13 november: Presentaties Parkinson BOXING door Jack van Honschoten en Parkinson DANSEN door Dido Mirck
Bekijk hier de foto's van de middag
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 9 oktober: Thema: LEA, een robotrollator
Roland Sloterdijk demonstreert LEA, een robotrollator, waarmee vallen kan worden voorkomen.
Na de pauze wordt in een filmpje getoond hoe WOLK, een heupairbag, bescherming biedt voor mensen met een verhoogd risico op vallen en/of breken van botten.
Bekijk hier de foto's van de middag
Roland Sloterdijk demonstreert LEA, een robotrollator, waarmee vallen kan worden voorkomen.
Na de pauze wordt in een filmpje getoond hoe WOLK, een heupairbag, bescherming biedt voor mensen met een verhoogd risico op vallen en/of breken van botten.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 11 september: Thema: Parkinson en voeding
Doel van de middag is dat twee voedingsdeskundigen, Didi Harkema en Jolanda Reinderts, verbonden aan ParkinsonNet in deze regio, informatie geven over gezonde voeding en Parkinson en wat in het voedsel aandacht vraagt bij Parkinson.
Door menig Parkinson patiënt wordt stevig geëxperimenteerd met de voeding, waarbij vooral de inname van eiwitten punt van aandacht is. Menigeen hoopt daarmee de medicatie te minimaliseren, het ziekteproces te vertragen en daarmee kwaliteit van leven gedurende langere tijd te behouden. In de zaal zijn praktijkdeskundigen aanwezig die laten merken dat zij goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden van voeding en Parkinson.
Lees hier verder
Doel van de middag is dat twee voedingsdeskundigen, Didi Harkema en Jolanda Reinderts, verbonden aan ParkinsonNet in deze regio, informatie geven over gezonde voeding en Parkinson en wat in het voedsel aandacht vraagt bij Parkinson.
Door menig Parkinson patiënt wordt stevig geëxperimenteerd met de voeding, waarbij vooral de inname van eiwitten punt van aandacht is. Menigeen hoopt daarmee de medicatie te minimaliseren, het ziekteproces te vertragen en daarmee kwaliteit van leven gedurende langere tijd te behouden. In de zaal zijn praktijkdeskundigen aanwezig die laten merken dat zij goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden van voeding en Parkinson.
Lees hier verder
Woensdag 12 jun: Thema: Parkinson (patiënten) Vereniging
Op 12 juni was de laatste bijeenkomst van het Parkinson Café voor de vakantie.
Vooruitzichten voor het weer 'zware regenbuien' en die kwamen er zeker. Toch hebben bezoekers de regen getrotseerd om de presentatie van Carla Aalderink, directeur van de Parkinson Vereniging, te beluisteren en om van Nynke de Monchy uitleg over de website te krijgen.
Lees hier verder
Op 12 juni was de laatste bijeenkomst van het Parkinson Café voor de vakantie.
Vooruitzichten voor het weer 'zware regenbuien' en die kwamen er zeker. Toch hebben bezoekers de regen getrotseerd om de presentatie van Carla Aalderink, directeur van de Parkinson Vereniging, te beluisteren en om van Nynke de Monchy uitleg over de website te krijgen.
Lees hier verder
Woensdag 8 mei: thema: Muziektherapie.
Het was een vrolijke middag in de Ringvaart. Het thema “muziektherapie” werd ingevuld door twee enthousiaste dames, Carole Kroese en Elise Blesgraaf. Met kwinkslagen en een natuurlijk overwicht kregen zij de bezoekers mee in het zingen van vier canons. Kort werden deze eerst ingestudeerd en toen
gezamenlijk uitgevoerd.De stemmen zijn duidelijk ongeoefend, maar het resultaat was fantastisch,
iedereen zong zijn partij mee en had echt veel plezier.
Lees hier verder
Bekijk hier de foto's van de middag
Het was een vrolijke middag in de Ringvaart. Het thema “muziektherapie” werd ingevuld door twee enthousiaste dames, Carole Kroese en Elise Blesgraaf. Met kwinkslagen en een natuurlijk overwicht kregen zij de bezoekers mee in het zingen van vier canons. Kort werden deze eerst ingestudeerd en toen
gezamenlijk uitgevoerd.De stemmen zijn duidelijk ongeoefend, maar het resultaat was fantastisch,
iedereen zong zijn partij mee en had echt veel plezier.
Lees hier verder
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 10 april: Introductie Taoïstische Tai ChiTM kunsten
Op 12 april is Tai Chi in het Parkinsoncafé Haarlem geintroduceerd door twee enthousiaste begeleiders en een cursiste uit Haarlem van de taoïstische Tai Chi Vereniging Nederland.
Lees hier verder.
Bekijk hier de foto's van de middag
Op 12 april is Tai Chi in het Parkinsoncafé Haarlem geintroduceerd door twee enthousiaste begeleiders en een cursiste uit Haarlem van de taoïstische Tai Chi Vereniging Nederland.
Lees hier verder.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 13 maart: Bekkenbodem, Blaas en Darmen - Onhandige klachten met simpele oplossingen
Bij de ziekte van Parkinson komen vaak klachten voor van blaas en darmen. Dorien Bennink is bekkenfysiotherapeut en werkzaam bij fysiopraktijk Eksterlaan in Haarlem.
Zij is gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek en komt vertellen over de vaak simpele oplossingen van deze onhandige klachten.
Bekijk hier de foto's van de middag
Bij de ziekte van Parkinson komen vaak klachten voor van blaas en darmen. Dorien Bennink is bekkenfysiotherapeut en werkzaam bij fysiopraktijk Eksterlaan in Haarlem.
Zij is gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek en komt vertellen over de vaak simpele oplossingen van deze onhandige klachten.
Bekijk hier de foto's van de middag
Woensdag 13 februari: Het thema van deze middag is Sociaal Wijkteam.
Els Paap, Coördinator Wijkgerichte zorg Zuid Kennemerland, legt uit wat dit precies inhoudt. Ook vertelt ze wie hierbij betrokken zijn, voor wie en hoe de zorg kan worden aangevraagd en wat de kosten hiervoor zijn.
Bekijk hier de foto's van de middag
Els Paap, Coördinator Wijkgerichte zorg Zuid Kennemerland, legt uit wat dit precies inhoudt. Ook vertelt ze wie hierbij betrokken zijn, voor wie en hoe de zorg kan worden aangevraagd en wat de kosten hiervoor zijn.
Bekijk hier de foto's van de middag
9 januari 2019: Dr. A. Munts over diagnose en behandeling van de ziekte van Parkinson
Op deze eerste bijeenkomst in het kalenderjaar 2019 waren er circa 90 bezoekers in het café. Op het laatste moment werden er nog stoelen en tafels bij gezet, opdat iedereen kon zitten. Dr. Munts, neuroloog van het Spaarnegasthuis in Haarlem en gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson, sprak voor eigen publiek. Veel van zijn patiënten waren ook bezoekers van dit café deze middag.
Het trekt toch elke keer veel bezoekers als een neuroloog uitgebreid stil staat bij de symptomen en velerlei soorten van klachten die mogelijk voorkomen bij de ziekte van Parkinson. ‘ Elke keer hoor ik toch wat nieuws’, aldus een bezoeker.
Munts vroeg zich af of geleidelijk aan gesproken kan worden van ‘ de ziektes van Parkinson’. Deze aandoening kan zich op zulke verschillende manieren en in verschillende tempo’s ontwikkelen, dat dit wel gerechtvaardigd lijkt.En natuurlijk kwamen medicatie en allerlei hulpmiddelen aan de orde.
Het was een interactieve middag, de bezoekers stelden veel vragen en Munts ging hier soepel en vriendelijk op in.
Het was een heel zinvolle middag met een betrokken neuroloog en een actief publiek.
Ans Vaneker
Bekijk hier wat foto's van deze drukbezochte middag.
Op deze eerste bijeenkomst in het kalenderjaar 2019 waren er circa 90 bezoekers in het café. Op het laatste moment werden er nog stoelen en tafels bij gezet, opdat iedereen kon zitten. Dr. Munts, neuroloog van het Spaarnegasthuis in Haarlem en gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson, sprak voor eigen publiek. Veel van zijn patiënten waren ook bezoekers van dit café deze middag.
Het trekt toch elke keer veel bezoekers als een neuroloog uitgebreid stil staat bij de symptomen en velerlei soorten van klachten die mogelijk voorkomen bij de ziekte van Parkinson. ‘ Elke keer hoor ik toch wat nieuws’, aldus een bezoeker.
Munts vroeg zich af of geleidelijk aan gesproken kan worden van ‘ de ziektes van Parkinson’. Deze aandoening kan zich op zulke verschillende manieren en in verschillende tempo’s ontwikkelen, dat dit wel gerechtvaardigd lijkt.En natuurlijk kwamen medicatie en allerlei hulpmiddelen aan de orde.
Het was een interactieve middag, de bezoekers stelden veel vragen en Munts ging hier soepel en vriendelijk op in.
Het was een heel zinvolle middag met een betrokken neuroloog en een actief publiek.
Ans Vaneker
Bekijk hier wat foto's van deze drukbezochte middag.
12 december: 'Songs in the key of life' door Ton Mulders en Frida de Koning
Frida de Koning (zang) en Ton Mulders (gitaar) brachten liedjes in verschillende talen en muziekstijlen over belangrijke gebeurtenissen in het leven.
Het was een leuke, interactief optreden, waarbij het publiek veelvuldig betrokken werd. Zo mochten de bezoekers kiezen voor bepaalde muziekstijlen en er werd meegezongen en gedanst.
Zoals altijd in de feestmaand december werd het jaar uitgeluid met een hapje en een drankje!
Bekijk hier wat foto's van deze muzikale middag.
Frida de Koning (zang) en Ton Mulders (gitaar) brachten liedjes in verschillende talen en muziekstijlen over belangrijke gebeurtenissen in het leven.
Het was een leuke, interactief optreden, waarbij het publiek veelvuldig betrokken werd. Zo mochten de bezoekers kiezen voor bepaalde muziekstijlen en er werd meegezongen en gedanst.
Zoals altijd in de feestmaand december werd het jaar uitgeluid met een hapje en een drankje!
Bekijk hier wat foto's van deze muzikale middag.
14 november 2018: Het thema van deze middag was TANDEM MANTELZORG
Tandem is een organisatie die mantelzorgers ondersteunt in de breedste zin van het woord. Ervaren consulenten helpen mantelzorgers met o.a. informatie, advies, begeleiding, emotionele ondersteuning en praktische hulp.
Ondersteuning van Tandem is kosteloos en u heeft geen verwijzing of indicatie nodig.
Nicky Merbis is mantelzorgconsulent en zij vertelt wat Tandem allemaal voor u kan betekenen.
Bekijk hier wat foto's van de middag.
Tandem is een organisatie die mantelzorgers ondersteunt in de breedste zin van het woord. Ervaren consulenten helpen mantelzorgers met o.a. informatie, advies, begeleiding, emotionele ondersteuning en praktische hulp.
Ondersteuning van Tandem is kosteloos en u heeft geen verwijzing of indicatie nodig.
Nicky Merbis is mantelzorgconsulent en zij vertelt wat Tandem allemaal voor u kan betekenen.
Bekijk hier wat foto's van de middag.
10 oktober 2018: Bewegen voor iedereen
Deze middag ging het opnieuw over bewegen, een belangrijk item voor
Parkinson patiënten. Dit keer werd de presentatie verzorgd door Saskia van
der Drift, coördinator van de cursus ‘Valtraining en Bewegen’.
Ouderen willen zo lang mogelijk zelfstandig de dagelijkse dingen blijven
doen en daarvoor is het belangrijk dat zij sterk en stevig op hun benen
staan.
Een van de belangrijkste aandachtspunten bij valpreventie is het bewust
worden van risico’s die je kunt vermijden, let op oneffenheden op straat, op
ongelijke stoeptegels, op uitstekende voorwerpen in huis, een tafeltje dat
verplaatst is, losliggende kleine spullen, die je niet verwacht.
Lees hier verder.
Bekijk hier wat foto's van de middag.
Deze middag ging het opnieuw over bewegen, een belangrijk item voor
Parkinson patiënten. Dit keer werd de presentatie verzorgd door Saskia van
der Drift, coördinator van de cursus ‘Valtraining en Bewegen’.
Ouderen willen zo lang mogelijk zelfstandig de dagelijkse dingen blijven
doen en daarvoor is het belangrijk dat zij sterk en stevig op hun benen
staan.
Een van de belangrijkste aandachtspunten bij valpreventie is het bewust
worden van risico’s die je kunt vermijden, let op oneffenheden op straat, op
ongelijke stoeptegels, op uitstekende voorwerpen in huis, een tafeltje dat
verplaatst is, losliggende kleine spullen, die je niet verwacht.
Lees hier verder.
Bekijk hier wat foto's van de middag.
12 september 2018: Zorgtafels voor vragen en antwoorden.
Na een lange, warme zomer werden de bezoekers op woensdag 12 september 2018 weer ontvangen voor de eerste bijeenkomst van het seizoen. Vanaf kwart voor twee druppelden de bezoekers binnen. Dit keer was er een zorgmarkt georganiseerd, waarbij bezoekers van het café in gesprek konden gaan met vertegenwoordigers van 5 verschillende functiegroepen. Dit waren een logopedist, een fysiotherapeut, sporttherapeut, ergotherapeuten en een verpleegkundige, allen gespecialiseerd in Parkinson. De bezoekers bleven zitten aan een tafel, de therapeuten wisselden van plek.
Het was een geanimeerde sfeer, met veel geroezemoes en er was veel uitwisseling van ervaringen en vragen die leefden.
Bezoekers horen belevingen en ervaringen van lotgenoten, wat steunend werkt. Het leidt tot een aktieve houding. Het was opvallend dat bezoekers vaak denken dat problemen met bijv stemvolume en overvloedig speeksel bij de ziekte hoort, wat geaccepteerd moet worden. Zij roepen dan geen of laat hulp in, terwijl er wel degelijk met hulp van ergotherapie en logopedie wat aan te doen is. Conclusie: wees actief in het hulp zoeken, met symptoombestrijding kan het leven met Parkinson leefbaarder zijn.
Ans Vaneker
Bekijk hier wat foto's van de middag
Na een lange, warme zomer werden de bezoekers op woensdag 12 september 2018 weer ontvangen voor de eerste bijeenkomst van het seizoen. Vanaf kwart voor twee druppelden de bezoekers binnen. Dit keer was er een zorgmarkt georganiseerd, waarbij bezoekers van het café in gesprek konden gaan met vertegenwoordigers van 5 verschillende functiegroepen. Dit waren een logopedist, een fysiotherapeut, sporttherapeut, ergotherapeuten en een verpleegkundige, allen gespecialiseerd in Parkinson. De bezoekers bleven zitten aan een tafel, de therapeuten wisselden van plek.
Het was een geanimeerde sfeer, met veel geroezemoes en er was veel uitwisseling van ervaringen en vragen die leefden.
Bezoekers horen belevingen en ervaringen van lotgenoten, wat steunend werkt. Het leidt tot een aktieve houding. Het was opvallend dat bezoekers vaak denken dat problemen met bijv stemvolume en overvloedig speeksel bij de ziekte hoort, wat geaccepteerd moet worden. Zij roepen dan geen of laat hulp in, terwijl er wel degelijk met hulp van ergotherapie en logopedie wat aan te doen is. Conclusie: wees actief in het hulp zoeken, met symptoombestrijding kan het leven met Parkinson leefbaarder zijn.
Ans Vaneker
Bekijk hier wat foto's van de middag
13 juni 2018: Spraakproblemen
Nienke Bakker, logopediste en aangesloten bij ParkinsonNet, hield een presentatie waarin zij uitlegde wat logopedie voor u kan betekenen.
Bekijk hier wat foto's
Nienke Bakker, logopediste en aangesloten bij ParkinsonNet, hield een presentatie waarin zij uitlegde wat logopedie voor u kan betekenen.
Bekijk hier wat foto's
11 april 2018: Thema mobiliteit
Op deze goedbezochte bijeenkomst presenteerde de firma Rollz een rollator die volgens hen een van de beste is.
Daarnaast was firma 't Mannetje aanwezig met fietsen in allerlei soorten en maten.
Als het lopen niet meer zo makkelijk gaat, is een loopfiets vaak een uitkomst.
Op 2 wielen zijn er fietsen met een lage instap of aangepast frame. Ook 3-wiel fietsen zijn er te kust en te keur. Bij alle fietsen kan een hulpmotor het nog gemakkelijker maken.
Ine Looijer, ergotherapeute, gaf informatie over mobiliteit in huis.
Zij nam onder andere een trippelstoel mee.
Bekijk hier de foto's van deze geslaagde bijeenkomst.
Op deze goedbezochte bijeenkomst presenteerde de firma Rollz een rollator die volgens hen een van de beste is.
Daarnaast was firma 't Mannetje aanwezig met fietsen in allerlei soorten en maten.
Als het lopen niet meer zo makkelijk gaat, is een loopfiets vaak een uitkomst.
Op 2 wielen zijn er fietsen met een lage instap of aangepast frame. Ook 3-wiel fietsen zijn er te kust en te keur. Bij alle fietsen kan een hulpmotor het nog gemakkelijker maken.
Ine Looijer, ergotherapeute, gaf informatie over mobiliteit in huis.
Zij nam onder andere een trippelstoel mee.
Bekijk hier de foto's van deze geslaagde bijeenkomst.
14 maart 2018: Verlies en rouw
Claire Wessel, als psycholoog verbonden aan Kennemerhart in Haarlem, hield een lezing over verlies en rouw bij de ziekte van Parkinson. Vooraf dacht men dat het een beladen onderwerp zou zijn, vooral omdat men het associeert doodgaan, verdriet en afscheid nemen, een onderwerp waar veel mensen liever niet bij stilstaan. Er zijn een redelijk aantal bezoekers aanwezig, het blijkt prettig om hier met elkaar over te praten.
Lees hier het hele verslag.
Claire Wessel, als psycholoog verbonden aan Kennemerhart in Haarlem, hield een lezing over verlies en rouw bij de ziekte van Parkinson. Vooraf dacht men dat het een beladen onderwerp zou zijn, vooral omdat men het associeert doodgaan, verdriet en afscheid nemen, een onderwerp waar veel mensen liever niet bij stilstaan. Er zijn een redelijk aantal bezoekers aanwezig, het blijkt prettig om hier met elkaar over te praten.
Lees hier het hele verslag.
14 februari 2018: Respijtzorg
Als woordvoerder van Tandem, de stichting voor mantelzorgers in Haarlem e.o. vertelt Marjan de Jong over doelstelling en werkwijze van Respijtzorg. Respijtzorg is ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen in hun vrijwillige hulp aan zorgvragers. Het heeft vooral tot doel om bijtijds overbelasting en uitputting van de mantelzorgers te signaleren en uitputting te voorkomen. Tandem helpt bij verbreden van de zorg door te zoeken naar vrijwilligers in de eerste plaats in het eigen netwerk en vervolgens naar vrijwilligers.van 'buiten'. Aan het einde van de lezing van deze hulpvorm blijkt dit tegelijkertijd de achilles pees te zijn. Vrijwilligers zijn niet op stel en sprong inzetbaar bij een acute hulpvraag en Marjan geeft ook aan dat dat ingewikkeld is en vaak niet voldoende geboden kan worden. Belangrijk voor de verwachtingen van de zorgvragers en de mantelzorgers om te weten en te beseffen.
De fotograaf heeft de gebruikte sheets op de bijgaande foto's vastgelegd en deze geven een duidelijk inhoudelijk beeld van respijtzorg.
Ans Vaneker
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst
Als woordvoerder van Tandem, de stichting voor mantelzorgers in Haarlem e.o. vertelt Marjan de Jong over doelstelling en werkwijze van Respijtzorg. Respijtzorg is ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen in hun vrijwillige hulp aan zorgvragers. Het heeft vooral tot doel om bijtijds overbelasting en uitputting van de mantelzorgers te signaleren en uitputting te voorkomen. Tandem helpt bij verbreden van de zorg door te zoeken naar vrijwilligers in de eerste plaats in het eigen netwerk en vervolgens naar vrijwilligers.van 'buiten'. Aan het einde van de lezing van deze hulpvorm blijkt dit tegelijkertijd de achilles pees te zijn. Vrijwilligers zijn niet op stel en sprong inzetbaar bij een acute hulpvraag en Marjan geeft ook aan dat dat ingewikkeld is en vaak niet voldoende geboden kan worden. Belangrijk voor de verwachtingen van de zorgvragers en de mantelzorgers om te weten en te beseffen.
De fotograaf heeft de gebruikte sheets op de bijgaande foto's vastgelegd en deze geven een duidelijk inhoudelijk beeld van respijtzorg.
Ans Vaneker
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst
10 januari 2018: Wilsbeschikking en Testament.
Notaris Ros uit IJmuiden gaf een interactieve presentatie over allerlei zaken die van belang zijn om tijdig te regelen, zoals:
machtiging, wilsbeschikking en testament.
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst.
Notaris Ros uit IJmuiden gaf een interactieve presentatie over allerlei zaken die van belang zijn om tijdig te regelen, zoals:
machtiging, wilsbeschikking en testament.
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst.
6 december 2017: Het Haarlems Straatorkest bestaat 30 jaar.
Op 6 december was de laatste bijeenkomst van het Parkinson Café in 2017. De zaal was versierd met kersttakken, lichtjes en rood gekleurde tafels, maar de topper van de middag was het optreden van Het Haarlems Straatorkest. Vanwege het 30-jarig bestaan van het orkest had het orkest het Parkinson Café aangeboden om belangeloos op te treden Een uur lang speelden zij vele veelal bekende liedjes met sterk gedempte instrumenten, zij hadden "nog nooit zo zacht gespeeld" aldus de orkestleden. Zij slaagden er bijzonder goed in met 17! blazers en trommelaars het geluidsniveau zeer dragelijk te houden en tegelijkertijd niet aan kwaliteit in te boeten. Een aardige prestatie voor een orkest dat gewend is op straat te spelen, waar grenzen aan het geluid volstrekt anders liggen.
De muziek was aanstekelijk genoeg om een dans te wagen. Een aantal bezoekers durfde het aan om op de uitnodiging tot dansen in te gaan en dansten met elkaar. Het waren enkele leden van Dance for Health die met de stijfheid van Parkinson toch hun voeten van de vloer wisten te lichten.
Het was een genoeglijke middag, met een heerlijke hapje en drankje en de onderlinge saamhorigheid biedt steun om de feestdagen met de neus in de wind tegemoet te zien.
Goede feestdagen, een plezierig oudjaar en een goed begin van 2018!
Ans Vaneker, Wil van Vliet en Jessie Schrijver
Bekijk hier de foto's van deze feestelijke bijeenkomst.
Op 6 december was de laatste bijeenkomst van het Parkinson Café in 2017. De zaal was versierd met kersttakken, lichtjes en rood gekleurde tafels, maar de topper van de middag was het optreden van Het Haarlems Straatorkest. Vanwege het 30-jarig bestaan van het orkest had het orkest het Parkinson Café aangeboden om belangeloos op te treden Een uur lang speelden zij vele veelal bekende liedjes met sterk gedempte instrumenten, zij hadden "nog nooit zo zacht gespeeld" aldus de orkestleden. Zij slaagden er bijzonder goed in met 17! blazers en trommelaars het geluidsniveau zeer dragelijk te houden en tegelijkertijd niet aan kwaliteit in te boeten. Een aardige prestatie voor een orkest dat gewend is op straat te spelen, waar grenzen aan het geluid volstrekt anders liggen.
De muziek was aanstekelijk genoeg om een dans te wagen. Een aantal bezoekers durfde het aan om op de uitnodiging tot dansen in te gaan en dansten met elkaar. Het waren enkele leden van Dance for Health die met de stijfheid van Parkinson toch hun voeten van de vloer wisten te lichten.
Het was een genoeglijke middag, met een heerlijke hapje en drankje en de onderlinge saamhorigheid biedt steun om de feestdagen met de neus in de wind tegemoet te zien.
Goede feestdagen, een plezierig oudjaar en een goed begin van 2018!
Ans Vaneker, Wil van Vliet en Jessie Schrijver
Bekijk hier de foto's van deze feestelijke bijeenkomst.
1 november 2017: Onderzoek van het Centre for Human Drug Research (CHDR)
Het Centre for Human Drug Research (CHDR) doet onderzoek naar de aanwezigheid van een mutatie in het GBA1 gen bij mensen met de ziekte van Parkinson.
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening waarvan de oorzaak nog onbekend is. Een van de recente inzichten is betrokkenheid van het glucocerebrosidase gen. Door een mutatie (een verandering)in dit gen worden bepaalde afvalstoffen in de zenuwcellen niet goed afgebroken, wat mogelijk tot de ziekte van Parkinson leidt. Geschat wordt dat 5-10% van de patiënten met de ziekte van Parkinson een mutatie in dit GBA1 gen heeft.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Het Centre for Human Drug Research (CHDR) doet onderzoek naar de aanwezigheid van een mutatie in het GBA1 gen bij mensen met de ziekte van Parkinson.
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening waarvan de oorzaak nog onbekend is. Een van de recente inzichten is betrokkenheid van het glucocerebrosidase gen. Door een mutatie (een verandering)in dit gen worden bepaalde afvalstoffen in de zenuwcellen niet goed afgebroken, wat mogelijk tot de ziekte van Parkinson leidt. Geschat wordt dat 5-10% van de patiënten met de ziekte van Parkinson een mutatie in dit GBA1 gen heeft.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
4 oktober 2017: Dansen laat Parkinson bewegen
Deze woensdagmiddag staat "Dansen voor uw gezondheid"op het programma. Bewegen op muziek, het is voor elke Parkinsonpatiënt geschikt, ook vanaf een stoel kan de muziek je meenemen en leiden tot een plezierige stemming.
Deze middag is niet drukbezocht. Jammer voor degenen die het niet hebben meegemaakt, maar het heeft tot gevolg dat er ruimte genoeg is om ter plaatse een dansles mee te maken. Na een videofilm van een dansles, zoals nu gegeven wordt op donderdag morgen, start de proefles. Op een enkele uitzondering na doen alle bezoekers van het Parkinson Café enthousiast mee. Onder de bezielende vrolijke leiding van Dido Mirck wordt volop gedanst op de muziek. Ook nu gebeurt het: door te bewegen vrolijken de gezichten op en ontwikkelen de deelnemers een versnelling in de motoriek. En alles is goed: snelle bewegingen, hoekige of vloeiende bewegingen, rond lopend of zittend op een stoel
Dido geeft duidelijke aanwijzingen en respecteert de keuzes van de deelnemers in de mate van deelnemen.
Deze les kan aanleiding zijn om mee willen dansen en als je het nog niet zeker weet of eerst de kat nog een keer uit de boom wil kijken (is dit nu iets voor mij???) neem contact op met Dido via haar mailadres: [email protected] of telnr : 0628931693
De danslessen zijn op donderdagen van 10.45 tot 12.00 uur (vanaf november) in het voormalige Belastingkantoor in Schalkwijk.
Vanaf januari 2018 verhuizen wij naar een ruimte bij de PTT toren bij station Spaarnwoude. Kijk hier.
Meer informatie op www.danceforhealth.nl
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Deze woensdagmiddag staat "Dansen voor uw gezondheid"op het programma. Bewegen op muziek, het is voor elke Parkinsonpatiënt geschikt, ook vanaf een stoel kan de muziek je meenemen en leiden tot een plezierige stemming.
Deze middag is niet drukbezocht. Jammer voor degenen die het niet hebben meegemaakt, maar het heeft tot gevolg dat er ruimte genoeg is om ter plaatse een dansles mee te maken. Na een videofilm van een dansles, zoals nu gegeven wordt op donderdag morgen, start de proefles. Op een enkele uitzondering na doen alle bezoekers van het Parkinson Café enthousiast mee. Onder de bezielende vrolijke leiding van Dido Mirck wordt volop gedanst op de muziek. Ook nu gebeurt het: door te bewegen vrolijken de gezichten op en ontwikkelen de deelnemers een versnelling in de motoriek. En alles is goed: snelle bewegingen, hoekige of vloeiende bewegingen, rond lopend of zittend op een stoel
Dido geeft duidelijke aanwijzingen en respecteert de keuzes van de deelnemers in de mate van deelnemen.
Deze les kan aanleiding zijn om mee willen dansen en als je het nog niet zeker weet of eerst de kat nog een keer uit de boom wil kijken (is dit nu iets voor mij???) neem contact op met Dido via haar mailadres: [email protected] of telnr : 0628931693
De danslessen zijn op donderdagen van 10.45 tot 12.00 uur (vanaf november) in het voormalige Belastingkantoor in Schalkwijk.
Vanaf januari 2018 verhuizen wij naar een ruimte bij de PTT toren bij station Spaarnwoude. Kijk hier.
Meer informatie op www.danceforhealth.nl
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
6 september 2017:
Cognitieve training van het denkvermogen en onderzoek
Chris Vriend, neurowetenschapper en winnaar van de Hans Lakkeprijs en Tim van Balkom, promovendus en neuropsycholoog, hebben samengewerkt met Odile van den Heuvel, psychiater, bij een studie naar het effect van online cognitieve training voor mensen met de ziekte van Parkinson. Zie Parkinson Magazine nr. 1, januari 2016.
Door deze online training kan het denkvermogen verbeteren en de achteruitgang ervan vertragen.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Cognitieve training van het denkvermogen en onderzoek
Chris Vriend, neurowetenschapper en winnaar van de Hans Lakkeprijs en Tim van Balkom, promovendus en neuropsycholoog, hebben samengewerkt met Odile van den Heuvel, psychiater, bij een studie naar het effect van online cognitieve training voor mensen met de ziekte van Parkinson. Zie Parkinson Magazine nr. 1, januari 2016.
Door deze online training kan het denkvermogen verbeteren en de achteruitgang ervan vertragen.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
7 juni 2017:
Feestelijke afsluiting seizoen 2016/2017 & afscheid vrijwilliger Wil de Rijke
Voor 7 juni, de laatste bijeenkomst van het Parkinson Cafe Haarlem & omstreken van seizoen 2016/2017, stond een boottocht over het Spaarne gepland. Daarnaast was deze middag bedoeld om afscheid te nemen van Wil de Rijke, die jarenlang - naast Wil van Vliet - als organisator van het Parkinson Cafe actief is geweest. Het werd een heel gezellige, feestelijke en geslaagde bijeenkomst. Al liep het toch iets anders dan de bedoeling was!
Lees hier het verslag van Ans Vaneker.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Feestelijke afsluiting seizoen 2016/2017 & afscheid vrijwilliger Wil de Rijke
Voor 7 juni, de laatste bijeenkomst van het Parkinson Cafe Haarlem & omstreken van seizoen 2016/2017, stond een boottocht over het Spaarne gepland. Daarnaast was deze middag bedoeld om afscheid te nemen van Wil de Rijke, die jarenlang - naast Wil van Vliet - als organisator van het Parkinson Cafe actief is geweest. Het werd een heel gezellige, feestelijke en geslaagde bijeenkomst. Al liep het toch iets anders dan de bedoeling was!
Lees hier het verslag van Ans Vaneker.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
3 mei 2017:
BELASTING: Aftrek specifieke zorgkosten
Dick van Heun, voorzitter-initiatiefnemer bij Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Kennemerland in Haarlem, Heemstede en Bloemendaal. Dick wil u graag op de hoogte brengen van de mogelijke aftrekposten van specifieke zorg in uw aangifte.
Hij beantwoordt graag uw vragen hierover. U kunt tot 5 jaar terug aan de Belastingdienst geld terugvragen van posten die nog niet eerder als aftrekpost is opgevoerd in uw aangifte.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
BELASTING: Aftrek specifieke zorgkosten
Dick van Heun, voorzitter-initiatiefnemer bij Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Kennemerland in Haarlem, Heemstede en Bloemendaal. Dick wil u graag op de hoogte brengen van de mogelijke aftrekposten van specifieke zorg in uw aangifte.
Hij beantwoordt graag uw vragen hierover. U kunt tot 5 jaar terug aan de Belastingdienst geld terugvragen van posten die nog niet eerder als aftrekpost is opgevoerd in uw aangifte.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
5 april 2017:
Een positieve instelling bij Parkinson
Koen Lucas, gezondheidscoach, en Kees Vermunt, coach en ervaringsdeskundige van de ziekte van Parkinson, gaven een interactieve presentatie over wat een positieve instelling kan betekenen bij Parkinson. In samenspraak met de bezoekers begonnen zij met de voor- en nadelen van een passieve of actieve houding t.a.v. een chronische ziekte.
Een passieve houding is lekker makkelijk en veilig, maar leidt tot afhankelijkheid en het gevoel dat 'alles je overkomt' zonder dat je invloed kunt uitoefenen. Bij een actieve houding, het zelf de regie in handen houden, voelen patiënten zich vaak beter en opgewekter. Uit onderzoek blijkt ook dat chronisch zieken met een actieve houding, minder medicijnen en zorg nodig hebben en langer leven dan hun lotgenoten met een passieve instelling. De vraag is wel - zo wierp een bezoeker tegen - in hoeverre een actieve houding mogelijk is, omdat passiviteit een symptoom van Parkinson is.
Al met al een boeiende presentatie, waarbij van de bezoekers van het Café een actieve bijdrage werd gevraagd!
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Een positieve instelling bij Parkinson
Koen Lucas, gezondheidscoach, en Kees Vermunt, coach en ervaringsdeskundige van de ziekte van Parkinson, gaven een interactieve presentatie over wat een positieve instelling kan betekenen bij Parkinson. In samenspraak met de bezoekers begonnen zij met de voor- en nadelen van een passieve of actieve houding t.a.v. een chronische ziekte.
Een passieve houding is lekker makkelijk en veilig, maar leidt tot afhankelijkheid en het gevoel dat 'alles je overkomt' zonder dat je invloed kunt uitoefenen. Bij een actieve houding, het zelf de regie in handen houden, voelen patiënten zich vaak beter en opgewekter. Uit onderzoek blijkt ook dat chronisch zieken met een actieve houding, minder medicijnen en zorg nodig hebben en langer leven dan hun lotgenoten met een passieve instelling. De vraag is wel - zo wierp een bezoeker tegen - in hoeverre een actieve houding mogelijk is, omdat passiviteit een symptoom van Parkinson is.
Al met al een boeiende presentatie, waarbij van de bezoekers van het Café een actieve bijdrage werd gevraagd!
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
1 maart 2017:
Bewegen met handen en voeten en ontspannen met lichaam en geest
Ilse, Nikki, Anneke, Bert en Eva lieten u verschillende bewegingsvormen zien en vertelden er iets over. Elk van deze vormen van beweging kan de parkinsonpatiënt meer bewegingsvrijheid en ontspanning bieden. Het sociaal contact wordt hierdoor ook gestimuleerd. Deelname is daarbij leerzaam en soms gratis.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Lees hier het verslag.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bewegen met handen en voeten en ontspannen met lichaam en geest
Ilse, Nikki, Anneke, Bert en Eva lieten u verschillende bewegingsvormen zien en vertelden er iets over. Elk van deze vormen van beweging kan de parkinsonpatiënt meer bewegingsvrijheid en ontspanning bieden. Het sociaal contact wordt hierdoor ook gestimuleerd. Deelname is daarbij leerzaam en soms gratis.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Lees hier het verslag.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 2 december 2015
Deze laatste bijeenkomst van 2015 was het feest. Feest omdat het Parkinson Cafe Haarlem & Omstreken vijf jaar bestond. Parkinsonpatiënten en hun partners/mantelzorgers waren in grote getale komen opdagen en namen plaats in de zaal in het Wijkcentrum Ringvaart, die voor deze gelegenheid uitbundig was versierd met het logo van het Parkinson Café Haarlem. Nadat iedereen door de vrijwilligers was voorzien van koffie/thee en een stukje taart, begon de van Texel afkomstige cabaretier Hans Holtslag aan zijn voorstelling. Holtslag is zelf sinds enige jaren Parkinsonpatient en heeft op grond van zijn eigen ervaringen een voorstelling gemaakt, getiteld "Trillende tranen". Lees hier verder Bekijk hier de foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 november 2015
Thema van de middag: Parkinson en slaapproblemen Dr. Ysbrand van der Werf, (Senior scientist Nederlands Herseninstituut) / universitair docent VUmc) gaf een presentatie over Parkinson en slaapproblemen. Bij de ziekte van Parkinson komt heel vaak slapeloosheid voor. Ook staan patiënten vele malen per nacht op omdat het in bed niet meer uit te houden is door tremors of de pijn in ledematen. Eén nacht slecht slapen gaat nog, maar na twee of meer achtereenvolgende nachten is de patiënt tot weinig of niets meer in staat. In zijn presentatie ging hij in op specifieke slaapproblemen bij Parkinson en de de oorzaak ervan en vooral: wat is er aan te doen. Bekijk foto's van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 7 oktober 2015
Thema van de middag: Parkinson en Dance for Health (DfH) Dido Mirck wil een lesgroep Dance for Health starten in Haarlem en gaf daarom een proefles voor de bezoekers van ons Parkinson Café. Iedereen mocht meedoen en door de aanstekelijke manier van lesgeven deed op het einde bijna iedereen mee. DfH is een op dans geïnspireerde manier van bewegen op muziek. De deelnemers maken daarbij ook op een speelse manier bewegingen met elkaar. Na afloop gaf Dido verdere informatie (o.a. over de kosten) en hebben zich voldoende mensen opgegeven voor een lesgroep. Dido heeft inmiddels overlegd met de organisatie van DfH, die voor haar op zoek gaat naar een geschikte leslocatie. Als het lukt zullen die lessen begin december 2015 starten. Dido zal degenen die zich hebben opgegeven op de hoogte houden. Bekijk hier foto's en video van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 2 september 2015 Thema van de middag: Parkinson en zorg Programma Zorg Verandert is voor iedereen die zorg of ondersteuning nodig heeft én voor hun omgeving, zoals mantelzorgers, familieleden en vrijwilligers. Het programma is een samenwerking van tien landelijke organisaties gericht op cliënten, familie, ouderen en mantelzorgers. Zorg Verandert heeft tot doel dat mensen meer grip krijgen op hun eigen situatie en op het vinden van passende oplossingen in zorg en ondersteuning. Dat doet het programma onder meer door het organiseren van lokale dialoogbijeenkomsten in wijken en buurten. Marca Meijer gaf een korte inleiding over de veranderende zorg. Daarna werd in groepjes van circa 12 p. gepraat over ervaringen, waarbij allerlei zaken aan bod kwamen over gewenste zorg en eventuele problemen die zich voordoen. Bekijk hier foto's van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem en Omstreken woensdag 3 juni 2015 Het thema van deze middag was: Mensen, Medicijnen, DBS en Fietsen. Ruim 50 bezoekers luisterden heel geïnteresseerd naar de ervaringen van Bram van Eijk voor en na zijn DBS-operatie en over zijn driewieler. Ine Looyer zorgde daarbij voor aanvullende informatie. Na het duidelijke verhaal van Bram en Ine, vertelde de eigenaar van de fietsenwinkel 't Mannetje, Hans Hulsman, over de grote verscheidenheid aan fietsen. Een aantal fietsen was uitgestald op de binnenplaats. Van de mogelijkheid om ze uit te proberen werd gretig gebruik gemaakt en daarbij zat het weer ook goed mee. Lees hier het volledige verslag Lees hier een interview met Bram van Eijk. Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 6 mei 2015
José Langendijk, apotheker, gaf een presentatie over medicijnen voor Parkinson patiënten. Door de vele medische termen was haar verhaal voor leken soms wat moeilijk te volgen. Niettemin gaf zij veel interessante informatie, waarmee Parkinsonpatiënten wel degelijk hun voordeel kunnen doen. Zo kwam uitgebreid aan bod dat levodopa minder goed werkt als het tijdens de maaltijd wordt ingenomen. Eiwitrijke voeding remt nl. de opname van levodopa vanuit de darmen naar de bloedbaan. Daarom is het beter levodopa een half uur voor of 2 uur na de maaltijd in te nemen. Belangrijk was ook haar opmerking over de praktijk bij veel apotheken om uit bezuinigingsoverwegingen een goedkoper geneesmiddel met dezelfde werkzame stof te verstrekken. Dit kan bij Parkinsonpatiënten tot allerlei klachten leiden. Er zijn een aantal ziekten (waaronder Parkinson) waarbij de patiënt altijd recht heeft op het originele medicijn (dus geen goedkopere variant). Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 1 april 2015
Beweegactiviteiten in de regio Zuid Kennemerland voor mensen met Parkinson met demonstraties (o.a. Tai Chi, Ronnie Gardiner Methode, Sport Support). Dit thema werd gepresenteerd door Regina Gjaltema en Caroline Hageman, fysiotherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet en Lucia Grooff gaf informatie over de sporten die Haarlem Sport Support te bieden heeft. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 maart 2015
Het thema van deze maand was de landelijke Parkinson Vereniging. Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 februari 2015
Het thema van deze maand was Parkinson en Mantelzorg Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 7 januari 2015
Woensdag, 3 januari, hebben wij als regelmatige bezoekers van het Parkinson Café Haarlem & Omstreken een presentatie bijgewoond van Professor Erik Scherder, neuropsycholoog aan o.a. de Vrije Universiteit in Amsterdam over het thema Parkinson en Beweging 
We hadden goede herinneringen aan de optredens van Scherder in het TV programma De Wereld Draait Door en waren benieuwd wat hij over de relatie tussen beweging en de ziekte van Parkinson te zeggen zou hebben. Daarin waren wij niet de enigen, want de zaal in Wijkcentrum De Ringvaart zat bomvol. Met enig passen en meten werd er toch voor iedereen een plekje gevonden. Hulde aan de organisatie hiervoor!
Lees verder Bekijk hier de foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- |