|
9 mei 2018: Medicijnen
Apotheker Peter Skolnik van apotheek Meerewijk gaf informatie over medicijnen die toegepast worden bij de ziekte van Parkinson. |
|
11 april 2018: Mobiliteit in het om het huis
Firma Rollz presenteerde een rollator die volgens hen een van de beste is.'t Mannetje heeft fietsen in allerlei soorten en maten.
Als het lopen niet meer zo makkelijk gaat, is een loopfiets vaak een uitkomst.
Op 2 wielen zijn er fietsen met een lage instap of aangepast frame.Ook 3-wiel fietsen zijn er te kust en te keur.
Bij alle fietsen kan een hulpmotor het nog gemakkelijker maken.
Ine Looijer, ergotherapeute, gaf informatie over mobiliteit in huis.Zij nam onder andere een trippelstoel mee.
Bekijk hier de foto's van de middag.
Firma Rollz presenteerde een rollator die volgens hen een van de beste is.'t Mannetje heeft fietsen in allerlei soorten en maten.
Als het lopen niet meer zo makkelijk gaat, is een loopfiets vaak een uitkomst.
Op 2 wielen zijn er fietsen met een lage instap of aangepast frame.Ook 3-wiel fietsen zijn er te kust en te keur.
Bij alle fietsen kan een hulpmotor het nog gemakkelijker maken.
Ine Looijer, ergotherapeute, gaf informatie over mobiliteit in huis.Zij nam onder andere een trippelstoel mee.
Bekijk hier de foto's van de middag.
14 maart 2018: Verlies en rouw
Claire Wessel, als psycholoog verbonden aan Kennemerhart in Haarlem, houdt een lezing over verlies en rouw bij de ziekte van Parkinson. Vooraf dacht men dat het een beladen onderwerp zou zijn, vooral omdat men het associeert doodgaan, verdriet en afscheid nemen, een onderwerp waar veel mensen liever niet bij stilstaan. Er zijn een redelijk aantal bezoekers aanwezig, het blijkt prettig om hier met elkaar over te praten.
Lees hier het hele verslag.
Claire Wessel, als psycholoog verbonden aan Kennemerhart in Haarlem, houdt een lezing over verlies en rouw bij de ziekte van Parkinson. Vooraf dacht men dat het een beladen onderwerp zou zijn, vooral omdat men het associeert doodgaan, verdriet en afscheid nemen, een onderwerp waar veel mensen liever niet bij stilstaan. Er zijn een redelijk aantal bezoekers aanwezig, het blijkt prettig om hier met elkaar over te praten.
Lees hier het hele verslag.
14 februari 2018: Respijtzorg
Als woordvoerder van Tandem, de stichting voor mantelzorgers in Haarlem e.o. vertelt Marjan de Jong over doelstelling en werkwijze van Respijtzorg. Respijtzorg is ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen in hun vrijwillige hulp aan zorgvragers. Het heeft vooral tot doel om bijtijds overbelasting van de mantelzorgers te signaleren en uitputting te voorkomen. Tandem helpt bij verbreden van de zorg door te zoeken naar vrijwilligers in de eerste plaats in het eigen netwerk en vervolgens naar vrijwilligers.van 'buiten'. Aan het einde van de lezing van deze hulpvorm blijkt dit tegelijkertijd de achilles pees te zijn. Vrijwilligers zijn niet op stel en sprong inzetbaar bij een acute hulpvraag en Marjan geeft ook aan dat dat ingewikkeld is en vaak niet voldoende geboden kan worden. Belangrijk voor de verwachtingen van de zorgvragers en de mantelzorgers om te weten en te beseffen.
De fotograaf heeft de gebruikte sheets op de bijgaande foto's vastgelegd en deze geven een duidelijk inhoudelijk beeld van respijtzorg.
Door Ans Vaneker
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst.
14 februari 2018: Respijtzorg
Als woordvoerder van Tandem, de stichting voor mantelzorgers in Haarlem e.o. vertelt Marjan de Jong over doelstelling en werkwijze van Respijtzorg. Respijtzorg is ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen in hun vrijwillige hulp aan zorgvragers. Het heeft vooral tot doel om bijtijds overbelasting van de mantelzorgers te signaleren en uitputting te voorkomen. Tandem helpt bij verbreden van de zorg door te zoeken naar vrijwilligers in de eerste plaats in het eigen netwerk en vervolgens naar vrijwilligers.van 'buiten'. Aan het einde van de lezing van deze hulpvorm blijkt dit tegelijkertijd de achilles pees te zijn. Vrijwilligers zijn niet op stel en sprong inzetbaar bij een acute hulpvraag en Marjan geeft ook aan dat dat ingewikkeld is en vaak niet voldoende geboden kan worden. Belangrijk voor de verwachtingen van de zorgvragers en de mantelzorgers om te weten en te beseffen.
De fotograaf heeft de gebruikte sheets op de bijgaande foto's vastgelegd en deze geven een duidelijk inhoudelijk beeld van respijtzorg.
Door Ans Vaneker
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst.
Als woordvoerder van Tandem, de stichting voor mantelzorgers in Haarlem e.o. vertelt Marjan de Jong over doelstelling en werkwijze van Respijtzorg. Respijtzorg is ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen in hun vrijwillige hulp aan zorgvragers. Het heeft vooral tot doel om bijtijds overbelasting van de mantelzorgers te signaleren en uitputting te voorkomen. Tandem helpt bij verbreden van de zorg door te zoeken naar vrijwilligers in de eerste plaats in het eigen netwerk en vervolgens naar vrijwilligers.van 'buiten'. Aan het einde van de lezing van deze hulpvorm blijkt dit tegelijkertijd de achilles pees te zijn. Vrijwilligers zijn niet op stel en sprong inzetbaar bij een acute hulpvraag en Marjan geeft ook aan dat dat ingewikkeld is en vaak niet voldoende geboden kan worden. Belangrijk voor de verwachtingen van de zorgvragers en de mantelzorgers om te weten en te beseffen.
De fotograaf heeft de gebruikte sheets op de bijgaande foto's vastgelegd en deze geven een duidelijk inhoudelijk beeld van respijtzorg.
Door Ans Vaneker
Bekijk hier de foto's van deze bijeenkomst.
1 maart 2017:
Bewegen met handen en voeten en ontspannen met lichaam en geest
Ilse, Nikki, Anneke, Bert en Eva lieten u verschillende bewegingsvormen zien en vertelden er iets over. Elk van deze vormen van beweging kan de parkinsonpatiënt meer bewegingsvrijheid en ontspanning bieden. Het sociaal contact wordt hierdoor ook gestimuleerd. Deelname is daarbij leerzaam en soms gratis.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Lees hier het verslag.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bewegen met handen en voeten en ontspannen met lichaam en geest
Ilse, Nikki, Anneke, Bert en Eva lieten u verschillende bewegingsvormen zien en vertelden er iets over. Elk van deze vormen van beweging kan de parkinsonpatiënt meer bewegingsvrijheid en ontspanning bieden. Het sociaal contact wordt hierdoor ook gestimuleerd. Deelname is daarbij leerzaam en soms gratis.
Bekijk hier de foto's van de bijeenkomst.
Lees hier het verslag.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1 februari 2017:
Prof. Dr. J.J. van Hilten: Huidige en toekomstige behandeling van de ziekte van Parkinson
Voor een bomvolle zaal (meer dan 100 bezoekers!) hield Prof. Dr. J.J. van Hilten, hoogleraar in het LUMC, een glashelder betoog over het onderzoek naar en behandeling van de ziekte van Parkinson. Aan de hand van een soort streepjescode met kleurtjes vertelde hij dat Parkinson vroeger vooral als een bewegingsstoornis werd gezien. Pas later kwam er aandacht voor de psychiatrische component van deze ziekte: geestelijke achteruitgang, depressie, angsten, hallucinaties en impulsstoornis (verslaving aan gokken, seks etc). De oorzaak van Parkinson wordt gezocht in genetische factoren (10%), omgevingsfactoren en daarnaast schijnt de sleutel te liggen in de darmen: onderzoek heeft uitgewezen dat Parkinson patiënten heel andere bacteriën in hun ontlasting hebben dan mensen zonder Parkinson.
Van Hilten vertelde ook interessante dingen over de behandeling van Parkinson. Om het probleem van de off-periodes op te lossen zijn er methoden om de levodopa continu toe te dienen: bijv. via een duodopa- of apomorfinepompje. De DBS-operatie (deep brain stimulation) is een mooi middel, maar niet voor iedereen geschikt. Zo komen Parkinson patiënten, die boven de 70 zijn en met hun klachten in het psychiatrische segment zitten, niet in aanmerking voor een DBS.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Prof. Dr. J.J. van Hilten: Huidige en toekomstige behandeling van de ziekte van Parkinson
Voor een bomvolle zaal (meer dan 100 bezoekers!) hield Prof. Dr. J.J. van Hilten, hoogleraar in het LUMC, een glashelder betoog over het onderzoek naar en behandeling van de ziekte van Parkinson. Aan de hand van een soort streepjescode met kleurtjes vertelde hij dat Parkinson vroeger vooral als een bewegingsstoornis werd gezien. Pas later kwam er aandacht voor de psychiatrische component van deze ziekte: geestelijke achteruitgang, depressie, angsten, hallucinaties en impulsstoornis (verslaving aan gokken, seks etc). De oorzaak van Parkinson wordt gezocht in genetische factoren (10%), omgevingsfactoren en daarnaast schijnt de sleutel te liggen in de darmen: onderzoek heeft uitgewezen dat Parkinson patiënten heel andere bacteriën in hun ontlasting hebben dan mensen zonder Parkinson.
Van Hilten vertelde ook interessante dingen over de behandeling van Parkinson. Om het probleem van de off-periodes op te lossen zijn er methoden om de levodopa continu toe te dienen: bijv. via een duodopa- of apomorfinepompje. De DBS-operatie (deep brain stimulation) is een mooi middel, maar niet voor iedereen geschikt. Zo komen Parkinson patiënten, die boven de 70 zijn en met hun klachten in het psychiatrische segment zitten, niet in aanmerking voor een DBS.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
4 januari 2017:
Dr. Martijn van der Eijk over 'Patiëntgerichtheid in de zorg voor Parkinson patiënten'.
Dr. Martijn van der Eijk studeerde biomedische wetenschappen en geneeskunde en promoveerde in 2015 op het onderwerp "Parkinson en patientgerichte zorg". Hiervoor kreeg hij in april 2016 de Hans Lakkeprijs uitgereikt. Voor een goedgevulde zaal hield hij een presentatie over zijn promotieonderwerp.
Patientgerichtheid betekent het zoveel mogelijk afstemmen van de zorg op de wensen en behoeften van de Parkinsonpatient en zijn of haar mantelzorger.
Lees verder
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Dr. Martijn van der Eijk over 'Patiëntgerichtheid in de zorg voor Parkinson patiënten'.
Dr. Martijn van der Eijk studeerde biomedische wetenschappen en geneeskunde en promoveerde in 2015 op het onderwerp "Parkinson en patientgerichte zorg". Hiervoor kreeg hij in april 2016 de Hans Lakkeprijs uitgereikt. Voor een goedgevulde zaal hield hij een presentatie over zijn promotieonderwerp.
Patientgerichtheid betekent het zoveel mogelijk afstemmen van de zorg op de wensen en behoeften van de Parkinsonpatient en zijn of haar mantelzorger.
Lees verder
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem en Omstreken 7 december 2016 -
Thema: Parkinson en de feestdagen
Wat was het gezellig in het P Café op 7 december. Er waren weer lekkere hapjes en naast koffie en thee werd ook een wijntje, fris en biertje geserveerd.
Aan de tafels waren de bezoekers geanimeerd met elkaar in gesprek en er kwamen daarbij allerlei onderwerpen aan bod. Er waren slechts enkele afmeldingen en toch was de opkomst matig. De afwezigen hebben echt wat gemist.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Thema: Parkinson en de feestdagen
Wat was het gezellig in het P Café op 7 december. Er waren weer lekkere hapjes en naast koffie en thee werd ook een wijntje, fris en biertje geserveerd.
Aan de tafels waren de bezoekers geanimeerd met elkaar in gesprek en er kwamen daarbij allerlei onderwerpen aan bod. Er waren slechts enkele afmeldingen en toch was de opkomst matig. De afwezigen hebben echt wat gemist.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 2 november 2016:
• Beste zit- en lighoudingen bij Parkinson en
Cursus HJAE ‘Houd je aandacht erbij’
Ergotherapeute Ine Looijer van ParkinsonNet gaf in het Parkinson Café informatie over zit- en lighoudingen en nam daarvoor diverse attributen mee. Daarna was er informatie over de cursus ‘Houd je aandacht erbij’ om mensen met de ziekte van Parkinson inzicht te geven in de mentale veranderingen met name op cognitief gebied en de daarmee gepaard gaande beperkingen en hen te leren hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Jan de Groot gaf na de pauze informatie over deze cursus..
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Beste zit- en lighoudingen bij Parkinson en
Cursus HJAE ‘Houd je aandacht erbij’
Ergotherapeute Ine Looijer van ParkinsonNet gaf in het Parkinson Café informatie over zit- en lighoudingen en nam daarvoor diverse attributen mee. Daarna was er informatie over de cursus ‘Houd je aandacht erbij’ om mensen met de ziekte van Parkinson inzicht te geven in de mentale veranderingen met name op cognitief gebied en de daarmee gepaard gaande beperkingen en hen te leren hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Jan de Groot gaf na de pauze informatie over deze cursus..
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 5 oktober 2016:
• Bewegen op muziek en Parkinson en het PEPP4ALL-Programma
Dido Mirck toonde een filmpje van haar les Dance For Health en liet ons enkele bewegingen op muziek ervaren.
Aansluitend vertelde Dinja Schenk over het PEPP4ALL-Programma: een zelfmanagementprogramma voor mensen met een (chronische) ziekte en hun mantelzorgers.
Bekijk hier de foto's en video-impressie
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Bewegen op muziek en Parkinson en het PEPP4ALL-Programma
Dido Mirck toonde een filmpje van haar les Dance For Health en liet ons enkele bewegingen op muziek ervaren.
Aansluitend vertelde Dinja Schenk over het PEPP4ALL-Programma: een zelfmanagementprogramma voor mensen met een (chronische) ziekte en hun mantelzorgers.
Bekijk hier de foto's en video-impressie
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 7 september 2016:
• Speeddaten om het lotgenotencontact te bevorderen
Om elkaar beter te leren kennen deden we deze eerste bijeenkomst na de zomer aan ‘speeddaten’. Dit verliep erg goed. De tafels waren genummerd en op elke tafel stond dit nummer op een gekleurde kaart. Bij binnenkomst ontvingen de bezoekers een gekleurd kaartje met het nummer 0, 1, 2 of 3. De kleur van het kaartje was een verwijzing naar de tafel. Daarna waren alleen de nummers op de kaartjes nog van belang. 0 betekent elke ronde aan dezelfde tafel blijven zitten (handig als je minder mobiel bent). 1 betekent telkens 1 tafel doorschuiven, 2 telkens 2 tafels doorschuiven en 3 telkens 3 tafels doorschuiven.
Omdat er voor het aantal bezoekers maar 6 tafels nodig waren, zouden de mensen met het kaartje 3 bij de 3e en laatste ronde weer met elkaar aan dezelfde tafel zitten. Dat was niet de bedoeling! Een praktische oplossing was zo gevonden: kijk aan welke tafel de meeste mensen zitten die je nog niet gesproken hebt en schuif daar aan.
Aan aan alle tafels was zo te horen voldoende gespreksstof. Het kon gaan over Parkinson, maar ook over andere dingen: wie je bent, wat je doet of hebt gedaan, wat je interesses zijn etc. Na afloop kregen we veel positieve reacties.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Speeddaten om het lotgenotencontact te bevorderen
Om elkaar beter te leren kennen deden we deze eerste bijeenkomst na de zomer aan ‘speeddaten’. Dit verliep erg goed. De tafels waren genummerd en op elke tafel stond dit nummer op een gekleurde kaart. Bij binnenkomst ontvingen de bezoekers een gekleurd kaartje met het nummer 0, 1, 2 of 3. De kleur van het kaartje was een verwijzing naar de tafel. Daarna waren alleen de nummers op de kaartjes nog van belang. 0 betekent elke ronde aan dezelfde tafel blijven zitten (handig als je minder mobiel bent). 1 betekent telkens 1 tafel doorschuiven, 2 telkens 2 tafels doorschuiven en 3 telkens 3 tafels doorschuiven.
Omdat er voor het aantal bezoekers maar 6 tafels nodig waren, zouden de mensen met het kaartje 3 bij de 3e en laatste ronde weer met elkaar aan dezelfde tafel zitten. Dat was niet de bedoeling! Een praktische oplossing was zo gevonden: kijk aan welke tafel de meeste mensen zitten die je nog niet gesproken hebt en schuif daar aan.
Aan aan alle tafels was zo te horen voldoende gespreksstof. Het kon gaan over Parkinson, maar ook over andere dingen: wie je bent, wat je doet of hebt gedaan, wat je interesses zijn etc. Na afloop kregen we veel positieve reacties.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 1 juni 2016:
• Spreken en Parkinson / Brein in beweging
Pitch Limiting Voice Treatment is een methode om tot verbetering van de spraak te komen en daarmee de kwaliteit van het leven. Mary de Boer vertelde hier het een en ander over en verzorgde een oefening aan de hand v deze methode.
De Ronnie Gardiner Methode gebruikt gehoor, gezicht, gevoel en beweging om de hersenen in optimale conditie te brengen. Anke Coerts vertelde over mogelijke effecten van RGM en liet de bezoekers deze methode ervaren.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Spreken en Parkinson / Brein in beweging
Pitch Limiting Voice Treatment is een methode om tot verbetering van de spraak te komen en daarmee de kwaliteit van het leven. Mary de Boer vertelde hier het een en ander over en verzorgde een oefening aan de hand v deze methode.
De Ronnie Gardiner Methode gebruikt gehoor, gezicht, gevoel en beweging om de hersenen in optimale conditie te brengen. Anke Coerts vertelde over mogelijke effecten van RGM en liet de bezoekers deze methode ervaren.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 4 mei 2016:
• Geriater Bob van Deelen over het thema Ouderengeneeskunde
Ondanks vakantietijd en de datum (4 mei dodenherdenking) waren er ruim 50 bezoekers.
Hieronder ook verschillende belangstellenden naar het werkterrein van een geriater in het algemeen.
Diverse vragen werden gesteld over het verschil tussen de huisarts, de neuroloog en de geriater op het terrein van Parkinson.
Uit de antwoorden van Bob van Deelen, klinisch geriater verbonden aan het Spaarneziekenhuis, kwam naar voren dat de aandachtsterreinen elkaar deels overlappen. Er vindt onderling overleg plaats als verschijnselen niet aanwijsbaar komen door de ziekte van Parkinson. Verwijzing volgt als de huisarts of de geriater onvoldoende inzicht heeft in de behandeling van de patiënt.
Hoewel de presentatie en het beantwoorden van de vragen geruime tijd in beslag namen, bleven de bezoekers aandachtig luisteren en gingen tevreden huiswaarts.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Geriater Bob van Deelen over het thema Ouderengeneeskunde
Ondanks vakantietijd en de datum (4 mei dodenherdenking) waren er ruim 50 bezoekers.
Hieronder ook verschillende belangstellenden naar het werkterrein van een geriater in het algemeen.
Diverse vragen werden gesteld over het verschil tussen de huisarts, de neuroloog en de geriater op het terrein van Parkinson.
Uit de antwoorden van Bob van Deelen, klinisch geriater verbonden aan het Spaarneziekenhuis, kwam naar voren dat de aandachtsterreinen elkaar deels overlappen. Er vindt onderling overleg plaats als verschijnselen niet aanwijsbaar komen door de ziekte van Parkinson. Verwijzing volgt als de huisarts of de geriater onvoldoende inzicht heeft in de behandeling van de patiënt.
Hoewel de presentatie en het beantwoorden van de vragen geruime tijd in beslag namen, bleven de bezoekers aandachtig luisteren en gingen tevreden huiswaarts.
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 6 april 2016:
• Parkinson Verpleegkundige Leonore Lust
Leonore Lust is Parkinsonverpleegkundige in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. Zij vertelde wat haar specifieke taak is en wat de meest voorkomende vragen zijn die aan haar gesteld worden.
Verder gaf ze aan:
- welke informatie een beginnende patiënt krijgt;
- hoe het overleg is tussen haar en de neuroloog;
- op welke wijze vragen die door haar aan de neuroloog worden gesteld,
worden teruggekoppeld naar de patiënt of mantelzorger
- of de Parkinson Monitor tijdens het gesprek met haar of met de
neuroloog nog wordt gebruikt
- hoe de organisatie is van de PEPP-cursus
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Parkinson Verpleegkundige Leonore Lust
Leonore Lust is Parkinsonverpleegkundige in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. Zij vertelde wat haar specifieke taak is en wat de meest voorkomende vragen zijn die aan haar gesteld worden.
Verder gaf ze aan:
- welke informatie een beginnende patiënt krijgt;
- hoe het overleg is tussen haar en de neuroloog;
- op welke wijze vragen die door haar aan de neuroloog worden gesteld,
worden teruggekoppeld naar de patiënt of mantelzorger
- of de Parkinson Monitor tijdens het gesprek met haar of met de
neuroloog nog wordt gebruikt
- hoe de organisatie is van de PEPP-cursus
Bekijk hier de foto's
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bijeenkomst Parkinsoncafé Haarlem e.o. 2 maart 2016:
• Parkinson Café Haarlem: Thema vervoer
Vervoer van en naar instanties, het Parkinson Café of dagopvang kan voor mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme heel lastig zijn.
Maarten van der Tas, werkzaam op de afdeling Sociale Zaken van de Gemeente Haarlem, gaf informatie over vervoer met de BIOS-bus en welke andere mogelijkheden er zijn. Ook was er gelegenheid tot het stellen van vragen.
Na de pauze stelde Ans Vaneker, vrijwilligster van het Parkinson Café, nog een andere vervoersmogelijkheid voor: een soort carpoolen voor en door de bezoekers van het Parkinson Cafe. Ze deelde formulieren uit waarop in de ene kolom automobilisten hun gegevens kunnen invullen (naam, telefoonnummer, wijk waar ze wonen, hoeveel personen ze kunnen meenemen). In de andere kolom kunnen degenen die vervoer nodig hebben hetzelfde doen. Zie verder rechtsboven aan"op deze site de link "Vervoer".
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Parkinson Café Haarlem: Thema vervoer
Vervoer van en naar instanties, het Parkinson Café of dagopvang kan voor mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme heel lastig zijn.
Maarten van der Tas, werkzaam op de afdeling Sociale Zaken van de Gemeente Haarlem, gaf informatie over vervoer met de BIOS-bus en welke andere mogelijkheden er zijn. Ook was er gelegenheid tot het stellen van vragen.
Na de pauze stelde Ans Vaneker, vrijwilligster van het Parkinson Café, nog een andere vervoersmogelijkheid voor: een soort carpoolen voor en door de bezoekers van het Parkinson Cafe. Ze deelde formulieren uit waarop in de ene kolom automobilisten hun gegevens kunnen invullen (naam, telefoonnummer, wijk waar ze wonen, hoeveel personen ze kunnen meenemen). In de andere kolom kunnen degenen die vervoer nodig hebben hetzelfde doen. Zie verder rechtsboven aan"op deze site de link "Vervoer".
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 februari 2016:
• Neuroloog T. van Mierlo over 'Parkinson en pijn' en 'Medicatie en alcohol en suiker'
Voor deze bijeenkomst hadden we arts/onderzoeker Tom van Mierlo, verbonden aan de afd. neurologische bewegingsstoornissen van het VUmc, bereid gevonden om een presentatie te houden over twee onderwerpen: pijn en Parkinson en alcohol en suiker in combinatie met Parkinsonmedicatie.
Allereerst kwam het onderwerp Pijn bij Parkinson uitgebreid aan bod. Ruim 3/4 van de Parkinsonpatiënten (vrouwen vaker dan mannen) heeft last van pijn. Dat kan zijn: kramp in de benen, pijn in gewrichten, zenuwpijn in ledematen, gezicht, keel, buik en bekken.
Lees verder
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Neuroloog T. van Mierlo over 'Parkinson en pijn' en 'Medicatie en alcohol en suiker'
Voor deze bijeenkomst hadden we arts/onderzoeker Tom van Mierlo, verbonden aan de afd. neurologische bewegingsstoornissen van het VUmc, bereid gevonden om een presentatie te houden over twee onderwerpen: pijn en Parkinson en alcohol en suiker in combinatie met Parkinsonmedicatie.
Allereerst kwam het onderwerp Pijn bij Parkinson uitgebreid aan bod. Ruim 3/4 van de Parkinsonpatiënten (vrouwen vaker dan mannen) heeft last van pijn. Dat kan zijn: kramp in de benen, pijn in gewrichten, zenuwpijn in ledematen, gezicht, keel, buik en bekken.
Lees verder
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 6 januari 2016
Deze eerste bijeenkomst in het nieuwe jaar had als thema Parkinson en de relatie met je naasten. De ziekte van Parkinson kan van grote invloed zijn op de relatie, niet alleen die met de partner, maar ook de relatie met familie, vrienden, buren. Het kan zijn dat de rollen binnen een relatie worden omgedraaid, dat Parkinsonpatienten afhankelijk worden van hun partner etc. Hoe moet je omgaan met al die veranderingen?
Na een korte inleiding door Mariska Begovic-Zandvoord, gz-psycholoog SHDH en Marieke de Jager, maatschappelijk werkster van Parkinsonnet, gingen we in groepjes discussieren over een viertal stellingen. Na afloop werd nog kort besproken wat de discussie opgeleverd had. In een van de groepen was bijvoorbeeld gepraat over hoe moeilijk het is om eerlijk en open over de zieke te zijn.
Het duurt bij de meeste patienten wel een jaar of twee voordat ze dat aankunnen. Terwijl het vaak slimmer is om er wel open over te zijn, omdat dit in de omgeving van de patient resulteert in begrip. Verder werd duidelijk dat de ziekte voor zowel patient als partner/mantelzorger voor veel veranderingen zorgt, dat er vaak een andere rolverdeling ontstaat etc.
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Deze eerste bijeenkomst in het nieuwe jaar had als thema Parkinson en de relatie met je naasten. De ziekte van Parkinson kan van grote invloed zijn op de relatie, niet alleen die met de partner, maar ook de relatie met familie, vrienden, buren. Het kan zijn dat de rollen binnen een relatie worden omgedraaid, dat Parkinsonpatienten afhankelijk worden van hun partner etc. Hoe moet je omgaan met al die veranderingen?
Na een korte inleiding door Mariska Begovic-Zandvoord, gz-psycholoog SHDH en Marieke de Jager, maatschappelijk werkster van Parkinsonnet, gingen we in groepjes discussieren over een viertal stellingen. Na afloop werd nog kort besproken wat de discussie opgeleverd had. In een van de groepen was bijvoorbeeld gepraat over hoe moeilijk het is om eerlijk en open over de zieke te zijn.
Het duurt bij de meeste patienten wel een jaar of twee voordat ze dat aankunnen. Terwijl het vaak slimmer is om er wel open over te zijn, omdat dit in de omgeving van de patient resulteert in begrip. Verder werd duidelijk dat de ziekte voor zowel patient als partner/mantelzorger voor veel veranderingen zorgt, dat er vaak een andere rolverdeling ontstaat etc.
Bekijk hier de foto's
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 2 december 2015
Deze laatste bijeenkomst van 2015 was het feest. Feest omdat het Parkinson Cafe Haarlem & Omstreken vijf jaar bestond. Parkinsonpatiënten en hun partners/mantelzorgers waren in grote getale komen opdagen en namen plaats in de zaal in het Wijkcentrum Ringvaart, die voor deze gelegenheid uitbundig was versierd met het logo van het Parkinson Café Haarlem. Nadat iedereen door de vrijwilligers was voorzien van koffie/thee en een stukje taart, begon de van Texel afkomstige cabaretier Hans Holtslag aan zijn voorstelling. Holtslag is zelf sinds enige jaren Parkinsonpatient en heeft op grond van zijn eigen ervaringen een voorstelling gemaakt, getiteld "Trillende tranen". Lees hier verder Bekijk hier de foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 november 2015
Thema van de middag: Parkinson en slaapproblemen Dr. Ysbrand van der Werf, (Senior scientist Nederlands Herseninstituut) / universitair docent VUmc) gaf een presentatie over Parkinson en slaapproblemen. Bij de ziekte van Parkinson komt heel vaak slapeloosheid voor. Ook staan patiënten vele malen per nacht op omdat het in bed niet meer uit te houden is door tremors of de pijn in ledematen. Eén nacht slecht slapen gaat nog, maar na twee of meer achtereenvolgende nachten is de patiënt tot weinig of niets meer in staat. In zijn presentatie ging hij in op specifieke slaapproblemen bij Parkinson en de de oorzaak ervan en vooral: wat is er aan te doen. Bekijk foto's van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 7 oktober 2015
Thema van de middag: Parkinson en Dance for Health (DfH) Dido Mirck wil een lesgroep Dance for Health starten in Haarlem en gaf daarom een proefles voor de bezoekers van ons Parkinson Café. Iedereen mocht meedoen en door de aanstekelijke manier van lesgeven deed op het einde bijna iedereen mee. DfH is een op dans geïnspireerde manier van bewegen op muziek. De deelnemers maken daarbij ook op een speelse manier bewegingen met elkaar. Na afloop gaf Dido verdere informatie (o.a. over de kosten) en hebben zich voldoende mensen opgegeven voor een lesgroep. Dido heeft inmiddels overlegd met de organisatie van DfH, die voor haar op zoek gaat naar een geschikte leslocatie. Als het lukt zullen die lessen begin december 2015 starten. Dido zal degenen die zich hebben opgegeven op de hoogte houden. Bekijk hier foto's en video van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 2 september 2015 Thema van de middag: Parkinson en zorg Programma Zorg Verandert is voor iedereen die zorg of ondersteuning nodig heeft én voor hun omgeving, zoals mantelzorgers, familieleden en vrijwilligers. Het programma is een samenwerking van tien landelijke organisaties gericht op cliënten, familie, ouderen en mantelzorgers. Zorg Verandert heeft tot doel dat mensen meer grip krijgen op hun eigen situatie en op het vinden van passende oplossingen in zorg en ondersteuning. Dat doet het programma onder meer door het organiseren van lokale dialoogbijeenkomsten in wijken en buurten. Marca Meijer gaf een korte inleiding over de veranderende zorg. Daarna werd in groepjes van circa 12 p. gepraat over ervaringen, waarbij allerlei zaken aan bod kwamen over gewenste zorg en eventuele problemen die zich voordoen. Bekijk hier foto's van de middag ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem en Omstreken woensdag 3 juni 2015 Het thema van deze middag was: Mensen, Medicijnen, DBS en Fietsen. Ruim 50 bezoekers luisterden heel geïnteresseerd naar de ervaringen van Bram van Eijk voor en na zijn DBS-operatie en over zijn driewieler. Ine Looyer zorgde daarbij voor aanvullende informatie. Na het duidelijke verhaal van Bram en Ine, vertelde de eigenaar van de fietsenwinkel 't Mannetje, Hans Hulsman, over de grote verscheidenheid aan fietsen. Een aantal fietsen was uitgestald op de binnenplaats. Van de mogelijkheid om ze uit te proberen werd gretig gebruik gemaakt en daarbij zat het weer ook goed mee. Lees hier het volledige verslag Lees hier een interview met Bram van Eijk. Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 6 mei 2015
José Langendijk, apotheker, gaf een presentatie over medicijnen voor Parkinson patiënten. Door de vele medische termen was haar verhaal voor leken soms wat moeilijk te volgen. Niettemin gaf zij veel interessante informatie, waarmee Parkinsonpatiënten wel degelijk hun voordeel kunnen doen. Zo kwam uitgebreid aan bod dat levodopa minder goed werkt als het tijdens de maaltijd wordt ingenomen. Eiwitrijke voeding remt nl. de opname van levodopa vanuit de darmen naar de bloedbaan. Daarom is het beter levodopa een half uur voor of 2 uur na de maaltijd in te nemen. Belangrijk was ook haar opmerking over de praktijk bij veel apotheken om uit bezuinigingsoverwegingen een goedkoper geneesmiddel met dezelfde werkzame stof te verstrekken. Dit kan bij Parkinsonpatiënten tot allerlei klachten leiden. Er zijn een aantal ziekten (waaronder Parkinson) waarbij de patiënt altijd recht heeft op het originele medicijn (dus geen goedkopere variant). Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 1 april 2015
Beweegactiviteiten in de regio Zuid Kennemerland voor mensen met Parkinson met demonstraties (o.a. Tai Chi, Ronnie Gardiner Methode, Sport Support). Dit thema werd gepresenteerd door Regina Gjaltema en Caroline Hageman, fysiotherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet en Lucia Grooff gaf informatie over de sporten die Haarlem Sport Support te bieden heeft. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 maart 2015
Het thema van deze maand was de landelijke Parkinson Vereniging. Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
• Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 4 februari 2015
Het thema van deze maand was Parkinson en Mantelzorg Bekijk hier meer foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- • Bijeenkomst Parkinson Café Haarlem & Omstreken woensdag 7 januari 2015
Woensdag, 3 januari, hebben wij als regelmatige bezoekers van het Parkinson Café Haarlem & Omstreken een presentatie bijgewoond van Professor Erik Scherder, neuropsycholoog aan o.a. de Vrije Universiteit in Amsterdam over het thema Parkinson en Beweging 
We hadden goede herinneringen aan de optredens van Scherder in het TV
programma De Wereld Draait Door en waren benieuwd wat hij over de
relatie tussen beweging en de ziekte van Parkinson te zeggen zou hebben.
Daarin waren wij niet de enigen, want de zaal in Wijkcentrum De
Ringvaart zat bomvol. Met enig passen en meten werd er toch voor
iedereen een plekje gevonden. Hulde aan de organisatie hiervoor!
Lees verder Bekijk hier de foto's --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- |