Jan Kommer vertelt deze middag over zijn zoektocht hoe met de ziekte Parkinson om te gaan. De titel van zijn presentatie is: Mens blijven met Parkinson.
Hij geeft aan dat het van groot belang is om zelf te kiezen en te zoeken wat voor jouw lijf en geestelijk welzijn het beste is.
Jan liet aan de hand van sheets zien welke weg hij, en ook zijn gezin, heeft afgelegd.
Een verwerkingsproces dat verschillende stappen kende van actief naar ontkenning, woede, depressie en uiteindelijk aanvaarden. Het onder ogen zien van verlies. Het boek van Elisabeth Kübler Ross; De cirkel van het leven gaf hem veel inzicht. Met hoop en doorzettingsvermogen kun je heel veel bereiken. Een flinke huilbui is ook helpend.
Jan ging regelmatig in gesprek met de aanwezigen. Wat hij vertelde was heel herkenbaar en maakte veel los bij de mensen. Het maakte dat zij ook opener werden en over eigen ervaringen vertelden, dat was heel mooi.
Jan zet zich bij de Parkinson Vereniging al jaren in om met zijn presentaties anderen te helpen en te  informeren over zijn proces.
Op YouTube staan filmpjes over presentaties die hij o.a. in Amersfoort en in Delft heeft gehouden.

• ParkinsonNL: Mini docu Jan Kommer
  
• Parkinson Vereniging: Jan Kommer vertelt zijn verhaal
  

Tekst van Nelleke
Mededeling
Jessie deelt mee dat nu ook in Haarlem yoga wordt gegeven voor mensen met Parkinson. Er zijn flyers voor degene die hiervoor interesse hebben.

Parkinsonboksen
Bewegen en sporten is voor mensen met Parkinson erg belangrijk. Sporten zou je kunnen zien als een soort medicijn want sporten/ veel bewegen kan waarschijnlijk het verlies van dopamine afremmen en kan helpen om nieuwe dopamine aan te maken aldus Bas Bloem (neuroloog gespecialiseerd in Parkinson). Onderzoek heeft uitgewezen dat boksen met name een geschikte sport is voor mensen met Parkinson, omdat zij vaak moeite hebben met het doen van 2 dingen tegelijkertijd, het uitvoeren van dubbele taken. 

Wolk heupairbag
Na de pauze geeft Robert Jan Labrijn informatie over valpreventie en met name over de ontwikkeling van de Wolk heupairbag. Vallen door instabiliteit is een groot probleem en dat is te merken bij de spoedeisende hulp. Zo zijn er jaarlijks ruim 25.000 heupfracturen te melden. De Wolk heupairbag biedt hierin een oplossing. Wolk is een slimme en onzichtbare heupbescherming om heupfracturen te voorkomen bij een valpartij. Het is een broekje of heupbelt met sensoren en een airbag.  Sensoren registreren de bewegingen van de drager 500  keer per seconde. Als het geavanceerde algoritme een val detecteert, blaast de airbag zich op en beschermt de heup. Naast bescherming van de heupen zorgt Wolk voor meer bewegingsvrijheid en stimuleert het langer, veilig thuis wonen. 
Beide modellen kunnen onopvallend onder kleding worden gedragen en zijn wasbaar. De sensoren kunnen in de nacht worden opgeladen. De aanschafkosten van een Wolk heupairbag worden helaas nog niet vergoed. Gesprekken daarover zijn nog gaande.

Tekst van Nelleke

Santine Scholten is medisch bioloog en consulent seksuele gezondheid. Ze vertelt vanmiddag specifiek over de impact van de ziekte van Parkinson op seksualiteit.


Wat verstaan we onder Seksualiteit.
Seksualiteit gaat over het geheel van lichaams- beeld, zelfliefde, genderidentiteit,
verliefdheid en relatievorming.  Het kent 3 dimensies:

1. Gedrag
2. Relaties
3. Identiteit

Deze dimensies worden altijd in samenhang bekeken.

Seksualiteit hoort bij de mens, van baby tot we ouder worden. Van baby, jongeren tot oudere, elke periode met de daarbij behorende eigenschappen. De seksualiteit verandert, maar stopt niet. Chronische ziekten kunnen invloed hebben op de seksuele gezondheid. Seks gaat niet alleen om lust en genot. Het geeft ook ontspanning, emotioneel en fysiek en soms kan pijn er door verlaagd worden.

Dopamine kan een rol spelen bij de seksualiteit. Meerdere patiënten (7 op de 10) zijn hyperseksueel, maar het is onduidelijk waarom dit ontstaat. Het is aan te raden om in dat geval in gesprek te blijven met de partner ( als die er is), arts of neuroloog om te bekijken of de dosering van dopamine kan worden aangepast.

Door de Parkinson kunnen erectiestoornissen ontstaan, een andere beleving van het orgasme, een veranderde motoriek ( stijfheid of trillingen) etc. Medicatie zorgt vaak voor een andere seksuele beleving soms met een psychologische impact wat kan leiden tot depressie, onzekerheid en angst.

Op relationeel gebied is deze verandering vaak lastig. Communicatie is daarom heel belangrijk. Probeer seks te hebben op het moment van de dag dat je je het beste voelt. Seks gaat niet vanzelf, probeer er actief aan te werken, blijf knuffelen en probeer een seksleven aan te gaan waar je plezier aan kunt beleven, dat kan ook met gebruik van hulpmiddelen. Vraag tijdig hulp bij problemen.

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk mondonderzoek
Caren Tol vraagt aandacht voor deelname aan een medisch wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson in relatie tot tanden knarsen, kaakgewrichtsklachten en tandenklemmen.

Meedoen aan het project is vrijwillig en heeft tot doel om om tandartsen in de toekomst te helpen om betere zorg te verlenen aan personen met de ziekte van Parkinson waardoor deze een betere kwaliteit van leven  kunnen krijgen. Er worden mensen gezocht met de ziekte van Parkinson en een controle groep zonder de ziekte van Parkinson om de uiteindelijke gegevens te vergelijken.
Het onderzoek bestaat uit;

• Vragenlijst,
• Kort mond-onderzoek bij het ACTA in Amsterdam
• 5 nachten slapen met een eenvoudig aan te brengen plakker(sensor)
• Bijhouden van een dagboekje gedurende een week.

De testen voor het onderzoek kosten niets. Reiskosten en/of eventuele parkeerkosten worden vergoed als men meedoet met het onderzoek. Caren deelt flyers uit met de besproken informatie om thuis rustig na te kunnen lezen en zij is bereikbaar.

Janneke den Ouden vertelt vanmiddag over haar boek Dagboek van een Triller.

Zij vertelt over hoe Parkinson in haar leven kwam. Janneke noemt haar parkinson Meneer P. die ineens was gekomen om nooit meer weg te gaan. Hij is altijd bij haar.
De diagnose kwam een aantal jaren geleden voor haar heel onverwachts. Voor kleine kwaaltjes die zij al een poosje had, vond zij altijd wel een excuus. Het was haar man die haar uiteindelijk naar de dokter stuurde, ook omdat er inmiddels trillingen in haar been bij kwamen. Na neurologisch onderzoek was het snel duidelijk en geen ontkomen aan.
Ze bleek Parkinson te hebben, ze was ineens een “Parkie”.
Janneke had tot de diagnose werd gesteld een fijne baan en privé was zij zeer sportief en ondernemend. Ze wilde dan ook blijven wie ze altijd was en besloot de ziekte voor iedereen geheim te houden, behalve voor haar partner, kinderen, beste vriendin en haar bedrijfsarts. De diagnose Parkinson zou immers verkeerd opgevat kunnen worden: bleven ze haar wel voor vol aan zien! Zouden ze niet op fouten gaan letten? Het idee dat dat kon gebeuren, kon ze nog niet aan.  Bij haar werk als theatercoördinator ging het verzwijgen goed. Het gedwongen thuiswerken door Corona kwam haar hierbij goed van pas. Helaas werd haar conditie slechter, want als de medicatie was uitgewerkt, ging ze bijvoorbeeld slingeren en slechter praten (dubbele tong) en soms werd ze daar op aangesproken. Ze behield altijd haar humor. Als men dacht dat ze met dubbele tong sprak door drank,  kon ze lachend zeggen dat ze nog meer zou drinken bij thuiskomst!  
Humor was én blijft haar houvast.

Weer later ging werken niet meer en werd zij arbeidsongeschikt verklaard. Zij schreef vanaf de diagnose al dagelijks haar bevindingen op en besloot deze in de vorm van een dagboek uit te geven. Het dagboek van een Triller (zonder h) ontstond. Al haar ongemakken en wederwaardigheden tijdens het begin van “Parkie“, werden benoemd en ze hoopte dat andere Parkies er hoop uit konden putten.
Het is fijn om te weten dat anderen er iets aan kunnen hebben. Herkenbaarheid is immers prettig. Je bent niet de enige met Parkinson en alles wat daarbij hoort qua acceptatie en ongemak. In haar boek komt dan ook alles aan bod; acceptatie, vooroordelen, angst, ook bijzondere momenten waarom gelachen kan worden. Janneke sluit haar verhaal dan ook af met de woorden dat Parkinson niet leuk is maar het leven toch echt wel! Er is immers nog zoveel wat wel kan!!

Door Wil
Wat een geweldig feest tijdens de bijeenkomst van het Parkinson Café op 10 december 2024! De zaal was door de vrijwilligers mooi ingericht. De tafeltjes waren versierd met bloemen en kleedjes met allerlei lekkers erop. Bezoekers kwamen vrolijk binnen en toen moest het feest nog beginnen. Mike Veerman van de stichting ReDiscoverMe gaf een dansworkshop met gezellige muziek.
Het was dansen zittend op de stoel en indien mogelijk staand. Iedereen deed enthousiast mee.
In de pauze mochten de bezoekers een lekker drankje uitzoeken. Er werden vegetarische hapjes op de tafeltjes gezet en met warme hapjes werd rondgegaan.
Om niet zover van Mike af te zitten en nog meer betrokken te zijn met de dans en de muziek zijn na de pauze stoelen in een kring voor de tafeltjes gezet en werd het geheel wat intiemer. Na afloop was er een groot applaus voor Mike en ook voor de bezoekers. Alle mensen waren het erover eens dat zo'n workshop wel vaker mocht worden gegeven. Dus december volgend jaar weer?
Samen met enkele bezoekers is de zaal weer opgeruimd. Daarna gingen we heel tevreden naar huis.